Värsta natten på länge

Det började redan igår kväll när jag la mig. Jag kände hur benen började pirra (i brist på bättre beskrivning) och jag kunde inte ligga stilla. Jag låg och gungade fram och tillbaka i en jämförelsevis långsam takt, alltså jämförelsen gjordes med den takt i vilken jag rörde mina fötter och underben. Till slut gick jag upp och stretchade benen, och gjorde något jag aldrig gjort förut: jag gnagde av en pytteliten bit av en tablett Sifrol. Det är den medicin jag tar mot RLS/WED och som jag trappat ner ordentligt eftersom den mycket höga dos jag tog förut gjorde mig allt sämre. Av den anledningen är jag försiktig och vill inte öka dosen. Men hela kroppen skriker MERA! Nåväl, till slut somnade jag någon gång strax efter midnatt, för att vakna vid 6-tiden med nästan samma pirr i benen som när jag somnade. Då är det tur att jag kan sova på dagen, sömnen är viktig.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Dagens nyheter har en artikelserie just nu om stressen som gör oss sjuka. Idag intervjuas psykiatern Pia Dellson som skrivit den ytterst lättlästa boken Väggen som jag refererat till flera gånger här på bloggen. Jag tycker förstås att det är jättebra att detta uppmärksammas ordentligt, men synd att det enbart handlar om stress i arbetslivet. Stress som i mitt perspektiv går att göra någonting åt (jag säger inte att det är lätt!) och som de allra flesta borde kunna sjukskriva sig och säga upp sig ifrån. Det kan man inte på samma sätt om orsaken till sjukdomen finns i familjen – den kan (och vill) man inte sjukskriva sig ifrån lika lätt, och återhämtning och tillfrisknande blir en komplicerad historia fylld av skuld och tillkortakommanden.

Artiklar om den farliga stressen i arbetslivet brukar uppfordra ministrar och arbetsgivare att GÖRA NÅGOT! Nu har socialförsäkringsminister Annika Strandhäll uppmanat kommuner och landsting till handling. Det finns många offentliga instanser som med större resurser skulle kunna medverka till bättre psykisk hälsa hos föräldrar. På senaste tiden har mycket skrivits om den skamliga hanteringen av människor i behov av stöd och assistans enligt LSS. En annan skamfläck i Stockholms läns landsting är bristen på resurser och läkare inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.

Nej, nu ska jag lägga försöka vila på ett sätt som fungerar bra för mig: tv-seriemaraton. Just nu House varvat med Broadchurch. Om bara benen kunde vara stilla.

Medicinexperimentet, ånyo

Det var inte det sista inlägget om medicinexperimentet jag skrev sist. I och med att jag generellt mått lite sämre på sistone har även RLS/WED förvärrats. Det brukar hänga ihop så jag är inte förvånad men förbaskad. Jag har större behov av att vila (och ibland sova middag pga dålig nattsömn) just nu, men pirret och ryckningarna gör att jag inte alltid kan det. Det är alltid värst i benen  och det är där det märks mest nu. Jag har svårt att sitta stilla och rycker plötsligt till ibland. I resten av kroppen är det också sämre men inte lika jobbigt som i benen. Ibland är det värst i ena sidan och då brukar jag lägga mig på den sidan för att försöka trycka bort det.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att jag lider av svår WED, Willis Ekboms disease, eller som det tidigare hette RLS – restless legs. Myrkrypningar hette det ännu längre tillbaka. Jag har haft en lång och lite krokig väg mot rätt medicinering. Om du vill läsa kan du söka på RLS/WED i sökfönstret.

Det har som sagt förvärrats lite de senaste veckorna. Jag tar nu medicinen tre gånger om dagen och vill inte gärna öka dosen eftersom det finns risk att det förvärrar snarare än lindrar. Men kanske får jag dela upp tabletten på ännu ett intag.

Det jag gjort nu, själva experimentet, är att jag köpt magnesiumtabletter. Magnesium är bra för nervsystemet och är ett tips många ger mot RLS/WED. Jag har noggrant kollat att det inte ska krocka med alla mina andra mediciner men det ska till och med finnas tester som lutar åt att det kan vara bra mot högt blodtryck så jag kanske får flera goda effekter!

Rapport följer. Håll tummarna.

image

Artikel om lycka

Häromdagen hade DN en artikel om lycka och lyckoforskning. Sökandet efter lyckan och vad lycka egentligen är har funnits sedan Aristoteles, så trots att det kan kännas som ett nutidstecken och i-landsproblem så är det tankar som upptagit filosofer sedan antiken.

Flera framgångsfaktorer radades upp, bland annat att leva i ett bra land, att ha ett rikt socialt liv och att ha pengar. Men intressantast är kanske ändå att det sätt varpå vi möter motgångar tillmäts stor vikt. Det är ju dessutom något vi kan ändra på, även om vi kan behöva hjälp med det av en terapeut.

En ledande forskare i ämnet, Sonja Lyubomirsky, citeras i artikeln. Hon har skrivit boken Lyckans verktyg och definierar lycka som att leva ett förnöjsamt liv. Det låter väldigt trevligt tycker jag. Det innebär ju också att inte jaga efter mer än man behöver och att kunna se det man har istället för det man inte har (och inte heller saknar förrän man ser att någon annan har det!). Men om alla var nöjda skulle vi aldrig ens kommit på hjulet. Utveckling och förnöjsamhet går väl inte hand i hand?

Sonja L menar att vår känsla av lycka är 50 % gener, 10 % levnadsomständigheter (om basbehoven är tillgodosedda) och 40 % beteende. Hennes tips är att ta vara på de små stunderna av förnöjsamhet som nästan alltid finns i vardagen, och hålla kvar dem. Det är inte intensiteten av lycka som får oss att må bra utan frekvensen, hur ofta vi upplever lycka.

imageDet här ligger ju i linje med mindfulness och fånga dagen och hela det slitna tugget. Men det måste ju finnas något mer! Jag tänker på den forskning som visar att vi mår bäst av att göra bra saker för andra. Lycka är förstås något man känner själv, men den är ju inte begränsad till oss själva. Den är ju i relation till något. Jag kanske bara snurrar till det.

Jag har tidigare skrivit om att jag känner mig känslomässigt avtrubbad av min medicin. Man skulle kunna tro att jag skulle bli en skitstövel och inte bry mig om andra, men kanske är det så att mitt beteende sitter så djupt rotat efter 50 års erfarenheter så jag vet hur jag ska reagera på glada och ledsamma nyheter, på otroliga och förvånande upptäckter och annat som väcker känslor – vanligtvis. Jag hör om någons mamma som är svårt sjuk och reagerar som jag ”borde” med deltagande och bestörtning. Men det är rent intellektuellt, jag känner inget. Jag skrattar lika mycket nu som tidigare åt skämt och knasiga youtube-klipp, men det är inte samma sak. Den enda känslan jag känner riktigt är förtvivlan över sakernas tillstånd, för mig – inte för människorna i Aleppo.

Hur hänger det här ihop med lycka då? Kanske just det där med känslor. Känner jag de där stunderna av förnöjsamhet i vardagen? Ja, det gör jag ibland. Senast igår kväll när hela familjen hängde och smågnabbades i köket. Ett mycket sällsynt och speciellt tillstånd i vårt hem. Det kändes nästan som om att vi var en vanlig familj.

Kanske sista delen i medicinexperimentet

Miinnesgoda läsare kommer ihåg att det började med att jag stundtals hade så svåra besvär av RLS/WED att jag inte visste hur jag skulle härda ut. Det kröp i benen, armarna, bålen och ibland ända upp i ansiktet. Jag hade ofrivilliga ryckningar i benen som kom utan förvarning, ofta tätt under en stund och sedan mer sporadiskt. Det som tidigare hört kvällen till hade jag nu känningar av under större delen av dagen.

Jag hade under ganska lång tid tagit den högsta dosen av Sifrol, 0,54 mg, ett par timmar innan läggdags. RLS/WED är värst på kvällarna i regel.

Jag kontaktade patientföreningen som gav mig rådet att dra ner på medicindosen rejält och fördela den på flera tider under dagen. Min husläkare lyssnade och kopierade artikeln jag hade med mig från WED-förbundets tidning. Jag föreslog att jag skulle testa olika varianter under sommaren, och det har jag gjort nu.

Nu tar jag 0,045 mg kl 12, 0,045 mg kl 15 och 0,09 mg kl 19, sammanlagt 0,18 mg per dag. Symptomen har minskat drastiskt och det känns fantastiskt milt uttryckt! Jag kommer förmodligen alltid att få leva med en del symptom men som det är just nu är det uthärdligt i alla fall.

Den stora nackdelen är att komma ihåg att ta medicin så många gånger per dag. Jag har påminnelser som plingar i telefonen och medicin med mig i väskan. Det funkar ju i vardagen då jag har telefonen med mig hela tiden. Det är svårare när jag gör mer ovanliga saker, på helger och ledigheter. Men jag får hitta nåt sätt att få det att fungera.

imageRLS/WED påverkar mitt psykiska välmående i mycket hög grad, det har jag skrivit om tidigare. Det har blivit en vana att ständigt röra lite på kroppen, spänna musklerna i vader och fötter till exempel. Det syns nog oftast inte men ryckningarna är svårare att dölja! Det är tröttande och jag har en dröm om att någon gång kunna slippa detta ständiga krypande, som även om det är på en låg nivå alltid finns där i bakgrunden,
som ett monotont surrande.

Ny delrapport i medicinexperimentet

Sedan drygt en vecka tar jag hälften av medicinen kl 15 och hälften kl 19. Det har visat sig vara riktigt bra! Inte perfekt och det varierar lite olika dagar. Men vilken skillnad! Fantastiskt! Jag vågar inte tro på hållbarhet riktigt än, men nu vet jag att jag kan prova att ändra tidpunkt och dos om det skulle bli värre. Möjligen att jag provar att gnaga av en bit av tabletten redan mitt på dagen. Det brukar vara då det sätter igång. På hemväg från jobbet idag hade jag en väldigt obehaglig känsla i höger ben. Det var som att det var i själva skelettet det kröp och kvillrande. Jag kunde inte sitta stilla och försökte se oberörd ut inför medpassagerarna. Som om att jag lyssnade på experimentell jazz i lurarna och försökte hålla takten med foten!

Alltså: 0,09 mg Sifrol kl 15 och 0,09 mg kl 19. Men jag vill inte ta Oxascand redan kl 19. Då somnar jag för tidigt. Den tar jag kl 20. Med andra ord har jag nu fyra (4!) tider att ta medicin på varje dag om jag räknar in alla piller jag tar på morgonen också. Det plingar rejält i telefonen av alla påminnelser!

Idag blir det en bild på det vackra myrtenträd jag köpte häromdagen. Jag fick en blomstercheck av min mamma i julas. Vår katt Semlan var kattunge och tuggade på allt så vi vågade inte ha julblommor hemma eftersom de är giftiga. Men nu löste jag in checken!image

Självmedkänsla

Jag lyssnade på Malou von Sivers sommarprogram i efterhand igår. Det var väldigt bra tycker jag. Utlämnande och känslosamt men också allmängiltigt. Jag tror att det är bra att de som har språket i sin hand sätter ord på känslor. Även om den som läser eller lyssnar har andra upplevelser med sig som kantstött dem, kan känslorna vara desamma och det kan vara hjälpsamt med igenkänningen. Just så är det, så känns det, det finns fler som känner likadant, det är inte jag som inbillar mig, det kanske inte är mitt fel.

Hon använder ett bra ord: självmedkänsla. Inte att förväxlas med självömkan med dess förklenande och gnälliga klang. Att känna medkänsla med sig själv. Att förstå och att tillåta. Tillåta sig att tycka synd om sig själv, och att tycka om sig själv. Vara mån om sig.

Malou von Sivers sa också att ”Min sårbarhet är min styrka och min drivkraft, den som gjort mig till den jag är. Den är mitt livs tatuering.” Jag känner igen mig i det. Jag tror också att min sårbarhet och känslighet är en viktig del av mig och den jag blivit. Den har påverkat mycket i mitt liv. Och den styrka jag samtidigt känner i att klara av’et. De är avhängiga av varandra. Det är ju ingen konst att vara stark och man inte är känslig, för att travestera Tove Jansson. Och att vara känslig men inte stark (svag?) vore förödande.

Idag fyller jag 52 år. Jag tycker att 50-årsåldern hittills är måhända den bästa av åldrar hittills. Jag känner mig kompetent yrkesmässigt och tar plats i tillvaron mer än jag någonsin gjort. Mensen (den jävliga jävliga) är borta. Visserligen svettas jag som en gris emellanåt, men tydligen kan det vara låååångt värre. Jag har gått upp massor i vikt, delvis pga mediciner, stillasittande och stresshormoner. Men det tänker jag ta tag i när jag orkar. Jag har högt blodtryck (tre mediciner), rastlösa ben (medicin + diverse tillskott) (#hata), svårt med sömnen (medicin), hypotyreos (en medicin) och behöver stämningshöjande medicin för att stå upp. Men jag har också fler riktigt nära vänner än jag haft sedan tonåren. Jag har en man som är min stora kärlek. Om ett halvår är det 25 år sedan vi träffades, och vi har varit gifta i 22 år. Vi har underbara barn, på olika sätt fantastiska och säregna. Det finns en stark och grundmurad kärlek i vår familj, trots allt. Och ja, ibland heter jag Pollyanna!

Jag önskade mig utrustning för att göra linoleumtryck i födelsedagspresent:image

Det ska bli roligt att pröva på!

Ännu en rapport från medicinexperimentet

Nu har jag dragit ned RLS/WED-medicinen till en tredjedel av dosen jag hade tidigare, samt tidigarelagt intaget med en timme. Eftersom jag varit på resande fot de sista veckorna har jag inte velat göra mer, men nu när jag ska vara hemma ska jag även testa att dela upp och ta medicinen vid flera tillfällen på dagen. Kanske kan det hjälpa mot symptomen under dagtid. Det har blivit bättre sedan jag drog ned på dosen, men långt ifrån bra. Jag är hjärtinnerligen trött på det här nu!

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Delrapport från medicinexperimentet

I förrgår tog jag första steget i steg 2 av experimentet med RLS/WED-medicineringen. Jag trappade ned från 0,54 mg till 0,35 för några veckor sedan. Nu var det alltså dags att ta ett nytt kliv: jag delade tabletten så det blev 0,27 mg. Det verkade ok så idag tog jag helt enkelt bara 0,18 mg! Känns lite läskigt men jag måste testa. Om det varken blir bättre eller sämre ska jag testa att dela upp tabletten och ta dem vid två eller tre tillfällen under eftermiddag/kväll. Men det är nästa steg i experimentet. Håll tummarna för mig nu!

image

Medicin-eländet

Jag tar ganska många mediciner varje dag. Tre olika mot högt blodtryck, en mot hypotyreos (sköldkörteln), Sertralin (antidepressivt), B12 och Sifrol mot RLS/WED och lugnande Oxascand för att kunna somna. Förut började jag ofta gråta när jag varit på Apoteket och hämtat ut medicin, av självömkan.

Som jag skrivit förut har min RLS/WED blivit betydligt värre på sistone, och jag har idag pratat med WED-förbundet och fått många goda råd som jag ska ta till min husläkare. Jag tar ju den starkaste dosen av Sifrol men tydligen kan det bli för mycket efter en tid och man behöver trappa ned, hur konstigt det än låter. Dessutom ska jag be om andra prover än han redan tagit. Så långt låter det ju jättebra.

imageDilemmat är att Sertralin, som jag tar för att inte deppa ihop alldeles, kan blockera effekten av Sifrol! Lagen om alltings jävlighet – ska jag behöva välja om jag ska deppa ihop och troligen bli sjukskriven helt igen, eller om jag ska bli galen av pirret i kroppen? Det kan finnas andra mediciner som kan fungera men ikväll känner jag mig trött och ledsen – jag orkar inte hålla på och testa olika mediciner som kanske fungerar eller inte gör det! Jag blir ledsen när jag tänker på allt mixtrande min kropp utsätts för. Det är för mycket!