Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

Medicinen utfasad

Min psykiater har hjälpt mig att sluta med Oxascand som jag tagit till natten i flera år. Det är ingen sömntablett utan har en lugnande verkan som gör att jag kunnat sova hela nätterna. Anledningen till att min läkare skrev ut Oxascand var att jag vaknade på nätterna och inte kunde somna om på flera timmar. Det var knäckande och stressande att veta att jag skulle ha fått för lite sömn när jag klev upp nästa morgon och skulle iväg på jobbet. På senare år vaknar jag varje natt ändå, men jag somnar om, och det gör hela skillnaden. Troligen beror det på åldern.

Min nya psykiater sa att numera är det Melatonin som rekommenderas vid sömnproblem. Det är kroppens eget sömnhormon, och det känns förstås mycket sundare att stoppa i sig än det beroendeframkallande Oxascand. Men jag skulle fasa ut medicinen långsamt och i små steg samtidigt som jag började med Melatonin, och han la upp ett program för det.

Morgonpromenad i september

I tisdags tog jag min sista skärva tablett av Oxascand, och det har fått så där. Jag har inte sovit så bra de senaste nätterna, men jag undrar om det inte är slumpen att det hände just nu. Det visar sig. Psykiatern ska ringa om ett par veckor och fråga hur det gått.

Det känns väldig bra att ha tagit bort ännu en tablett! Jag har just nu tio olika mediciner varav två tas flera gånger under dagen, och så en flytande medicin. Jag fördelar dem på fyra tillfällen under dagen. Tre av dem är mot högt blodtryck och just nu har jag upptäckt att mitt gått upp en del. Jag mäter det ett par gånger om dagen för att se om det är en tillfällig topp eller om jag måste ringa husläkaren om det. Alltid är det nåt.

 

Matt mitt i semestern

Idag har jag haft precis halva min semester. Vi kom hem från en tur till min pappa i Jämtland igår kväll. Där var det kallt och blåsigt, och riktigt skönt som omväxling. Min man frågade när vi åkte därifrån om jag känner något speciellt när jag är i min barndoms hemtrakter, och det gör jag absolut. Men det är inte helt lätt att sätta ord på det. Det är nästan 40 år sedan jag flyttade därifrån, men det är något med landskapet som känns hemma.

Åkte och handlade i en stor matbutik idag. Vi skulle inte handla så mycket, men vi råkade vara i närheten så vi valde den. Men jag klarar inte av så stora mataffärer. Jag får starka utmattningssymptom: blir långsam i hela kroppen och hjärnan. Kan inte skynda mig och inte heller tänka något vidare. Som tur var så var min man med så vi tog oss därifrån till slut. Försöker vila och ta det lugnt nu bara.

Jag mår inte så bra, känner hur jag dippar nära kanten till depressionen då och då. Jag får se hur det fortsätter, och ringer psykiatrikern om jag känner att det behövs. Han ska ringa i morgon bitti för att höra hur det gått med melatoninet.

Jag hade ett inbokat besök hos min massör idag också, och det var så skönt att komma iväg dit. Jag var inte så spänd i axlarna som förut, och det beror nog mest på att jag har semester och inte sitter vid datorn hela dagarna.

Höstanemonen har precis börjat blomma

 

RLS från helvetet

Igår var jag nära paniken. Känningarna av RLS blev på gränsen till outhärdliga i vänster fot, tår, knä och knäveck. Prova att stretcha knävecket! Jag ville bända knät åt fel håll för att häva obehaget. Jag ömsom satt på benet ihopvikt under mig, ömsom körde naglarna i knät. På kvällen kom jag ihåg kruskaveln som jag använder för att rulla över musklerna. Jag la den på soffan och drog knävecket fram och tillbaka över den. Jag slog den mot fotsulan, bara för att känna något som överskuggade obehaget inuti foten. Jag förstår verkligen dem som ägnar sig åt självskadebeteende och skär sig själva för att känna något annat än den inre smärtan.

Dagar som igår har jag svårt att koncentrera mig på att läsa, jag duschar benen iskallt, välsignar medicinen som gör att jag oftast sommar snabbt och försöker intala mig själv att det nog går över tills i morgon. Jag har vetekuddar i frysen under dagarna, för att lägga i sängens fotända när jag ska sova. Igår la jag dem runt benet och foten, och kunde somna snabbt.

Skogsnätfjäril

Sedan jag började med den nya medicineringen, som bara är en liten förändring av de mediciner jag redan har, har jag inte haft så jobbiga skov. Jag har ändå hoppats på bättre effekt än så här, och framför allt skulle jag vilja slippa de här riktigt jävliga dagarna.

Om jag tänker mig en skala 1-10 så var gårdagen 8,75. Vanligen ligger jag på 4-6 men skulle önska 0 givetvis. Men eftersom det inte är möjligt så skulle jag önska en medicin som skulle hålla det på 1-2 i alla fall. Är det för mycket begärt?

Sömnig dag

Jag lyckades sitta uppe och titta på Sverige-Ukraina igår kväll, men när det gick till förlängning fick jag ge upp och gå och lägga mig. Jag tog alltså melatonin och oxascand senare än vanligt.

Rallarros

Jag sov inte så bra. Vaknade flera gånger, och även om jag kunde somna om ganska snabbt så blev sömnkvaliteten inget vidare. Jag ställer inte väckarklockan i vanliga fall, utan vaknar tidigt av mig själv. Undantaget är när jag vill vara helt säker på att vakna, om jag till exempel ska resa. I morse skulle jag ut och promenera med min syster kvart i sju, som vi brukar. Som tur var ställde jag klockan men fattade först inte vad det var som väckte mig. Jag var helt groggy när jag klev upp, och hade jag kunnat tänka så skulle jag ha ställt in promenaden och gått och lagt mig igen. Men jag gick ut på en uppiggande promenad och sen satte jag mig att jobba.

Men jag har varit jättetrött hela dagen, alltså sömnig. Jag sov en timme på eftermiddagen, men är ändå så sömnig att jag skulle kunna somna när som helst. Kanske inte så konstigt men jag är ändå förvånad över att det fick såna konsekvenser av att vara uppe en timme längre än vanligt! Kan det ha att göra med medicinen? Att jag tog den senare?

Apropå medicinen så har jag tagit melatonin i drygt en vecka tillsammans med oxascand. Men jag sover sämre! Jag vaknar flera gånger varje natt och somnar om nästan direkt. Jag får se om det fortsätter så här. Psykiatern ska ringa den 22 juli och höra hur det går, innan vi trappar ner oxascand. 
Nu ska jag jobba i en och en halv dag till, sedan har jag fem veckors semester! Det känns verkligen välkommet.

Ännu ett läkarbesök

Så var det dags att träffa psykiatern Viktor – tredje läkaren på lika många veckor. Anledningen var att jag bett om förnyat recept på antidepressiva medicinen Venlafaxin, och eftersom jag inte träffat en läkare där på ganska länge så ville de att jag skulle komma.

Ännu en ny psykiater, det är inte samma stabilitet här med många ST-läkare.
Men vi hade ett riktigt bra samtal, han lyssnade på mig, och hade mycket att säga själv också. Sedan samtalet med neurologen har jag jag känt mig extra angelägen om att ta bort fler av mina mediciner, men inte sett hur det skulle gå till. Jag behöver dem ju. Men Viktor föreslog att jag långsamt ska fasa ut Oxascand som jag tar till natten för att slippa vakna mitt i natten och inte kunna somna om . Jag har tagit den i många år nu, och den är beroendeframkallande så det blir till att gå långsamt fram.

Det han föreslog istället var Melatonin, ett kroppseget sömnhormon som vi har mycket bra erfarenhet av i familjen. Med andra ord inte en medicin som stör trafiken i hjärnan. Jag sa ja direkt, förstås! Så nu har jag fått ett utfasningsprogram, och en tid då Viktor ringer mig om en månad för att se hur det går.

Min 22 år gamla hibiskus

Han sa att efter att det är klart – om det funkat bra – ska han återremittera mig till min husläkare eftersom den svåraste depressionen är över. ”Men du är alltid välkommen tillbaka om det behövs i framtiden!” sa han. Det känns väldigt bra, det är ju enklare att färre läkarkontakter.

Han frågade också om hur jag mår, hur det är med känslorna av hopplöshet, meningslöshet och uppgivenhet. Och det är klart bättre, tack och lov! Jag berättade att jag kan drabbas av svarta hål som bara varar i någon sekund, innan allt går tillbaka till normalläge igen. Det är hissnande och omtumlande, men väldigt kortvarigt som sagt. Men på det stora hela så känner jag mig ganska stabil. Jag kan till och med få en ganska intensiv känsla av lycka över mitt liv – sådant det nu är – de dagar då allt är i harmoni. Typ: så här kan det också vara! Jag får ta vara på den känslan och försöka få fler tillfällen av den! Men samtidigt tänker jag att båda dessa känslor är en reva i förhänget till mitt inre. Förhänget är den antidepressiva medicinen som skyddar mot alltför depressiva känslor, men som också trubbar av åt det andra hållet.

Min viktnedgång

Ja, inte går viktnedgången så snabbt som jag hoppades inte! Men den går åtminstone åt rätt håll. Lite siffror för den som är intresserad: jag har gått ner nästan 24 kg sedan januari 2020. Det gick undan i början, ca 10 kg på fyra månader. Därefter har det gått trögare och det senaste halvåret har jag bara gått ner fyra kg. Men jag kämpar på! Jag tänker inte ge mig förrän jag gått ner 15 kg till.

Jag började med ett BMI på 37,8 och har nu 29,7! Om jag går ner 15 kg till når jag gränsen för ett hälsosamt BMI.

Jag tänker inte sätta upp en tidsgräns för när jag ska ha uppnått det, men visst vore det fint om jag vore där till nästa sommar! Ett dilemma jag har är att flera av de mediciner jag tar har viktuppgång eller ökad aptit som biverkan. Det tröstar jag mig med när det inte går så fort som jag vill. För jag är noggrann med vad jag äter, och om jag syndar till julen eller en helg någon gång och äter lite utanför ramen, så kalkylerar jag med det och vet att det påverkar. Jag kanske inte går upp några hekton av lite slarv, men viktnedgången avstannar i alla fall.

Jag har en bild på mig själv på näthinnan, från då jag vägde som mest. Jag minns också hur jag kände mig då, inte bara hur jag såg ut. Det är en bra sporre!

Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!