Så här är det nu

Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!

Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.

Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)

Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!

Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.


Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.

I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.

Det vänder

Någon gång i helgen vände det. Jag kände mig lättare, gladare, mer mig själv. Den blöta filten och Hopplösheten hade kanske inte riktigt gått upp i rök, men åtminstone lättat på förlåten så pass att jag fick hopp om livet.

Den Stora Tröttheten i kroppen har också dragit sin färde, och jag har ork att laga mat och städade till och med badrummen i helgen.

Igår lyste solen från en klarblå himmel och jag gjorde något jag inte gjort på många dagar: jag tog en liten promenad. Jag gick till den lilla skogsplätten alldeles nära vårt hus, traskade omkring och fotograferade. Solen värmde så pass att jag fick gå in i skuggan på hemvägen – i oktober!

Idag ska jag på återbesök till doktorn som vill följa upp hur jag mår och hur medicineringen fungerat. Jag känner mig i trygga händer.

Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Aningen bättre

Jag känner mig en aning piggare nu när jag varit hemma och vilat i två och en halv dag. Igår hade jag tid på vårdcentralen för att mäta blodtrycket. Tänkte att det kan vara fel på min blodtrycksmätare och att det skulle vara bra om de mäter det professionellt. Men den stämde med min och sjuksköterskan sa att den ligger på gränsen, men är ok. Jag sa att den legat betydligt högre andra dagar, och vi kom överens om att jag ska fortsätta mäta hemma och be om en läkartid om inte trycket går ner. Då kan jag behöva höja medicindosen.


Det blev en kort utflykt och som alltid tänker jag att jag skulle kunna passa på att kompletteringshandla på mataffären på hemvägen. Det är alltid något som behövs. Men jag skärpte mig, och berättade för mig själv att det kommer jag inte att orka, och åkte istället raka vägen hem. Och mycket riktigt. Enbart turen till vårdcentralen hade tröttat ut mig så pass att jag inte orkade laga middag på kvällen.

I morse tog jag i alla fall en halvtimmes promenad med min syster i andra änden av telefontråden. Lite långsammare än vanligt men det kändes bra och hoppfullt. I morgon ska jag jobba men jag ska ta det mycket lugnt. Det är det som gäller nu.

 

Stresspåslag

Den gångna arbetsveckan har varit rolig, och det är kanske därför jag känt av ett stresspåslag och även en ökad ångestnivå ibland. Det är ju en av mina snubbeltrådar – när det blir för roligt och jag låter mig dras med och får svårt att sätta gränser för mig själv. Mot mig själv. Det där sista är viktigt. Det är ingen annan som driver på – det är jag.

Det är ju onödigt kan man tycka men som en god vän sa, på vår långpromenad i skogen idag, så är det ju bra att jag ser det i alla fall. Faktum är att jag flera gånger under veckan stannade upp och försökte bena ut varför jag kände mig så stressad och om känslan stämmer med verkligheten. Jag har fått ett uppdrag som kommer att ta ett par dagar att utföra. Några omtänksamma kollegor frågade om det kändes ok, och jag svarade att jag får skjuta på en del andra arbetsuppgifter som inte har någon särskild deadline, så det kommer att gå bra. Men uppenbarligen är det något som klingar falskt här, eftersom jag upplever stressen.

Nu slår det mig att det finns andra stressorer också. Vår chef har slutat och vi har en tf chef som jag inte känner så bra, och uppdraget är mer eller mindre nytt för mig. Jag ska också ha semester två dagar vilket snävar in tiden jag har till förfogande. Sådär ja, nu har jag ringat in det!

Egentligen är jag inte så orolig för att jag ska köra slut på mig, men jag måste se till att resonera med mig när känslan av stress och att det är för mycket kommer. Den betyder något som jag ska lyssna på, och agera efter.

Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.

Vårtecken

Snön försvann som en glass i juli, och nu finns bara enstaka högar av grus med snö under. Lite snopet när det nu var så kallt, vitt och vackert. Min underbara ärvda täckkappa fick en kort säsong. Men trots värmen är det klart och soligt väder, och det väcker livsandarna det också, liksom den vackra snön. Igår tog jag en promenad i solen tidigt på eftermiddagen, och tittade efter vårtecken. En arbetskamrat hittade tussilago (!) i veckan som gick, så jag blev inspirerad. Förutom de förväntade snödropparna såg jag vintergäck i en grannes rabatt, och gick till mina blåsippsställen för att se om jag kunde se något livstecken. Och jag hittade faktiskt blåsippsblad! Så vackra och helt olika vitsippans.



Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Lite småsjuk

Jag har varit lite sjuk under veckan. Först tänkte jag på covid, förstås. Näsan rann, jag nös och kände mig ruggig och varm. Jag var tröttare än vanligt och sov mer. Rejält förkyld helt enkelt. Jag väntade ett dygn som man ska, och sedan beställde jag ett covid-test i tisdags. Det kom i morse, och nu hoppas jag få ett bra besked redan i morgon. Så fantastiskt smidigt det fungerar! Taxichauffören ringde och sa att han var på ingång, och en stund senare ringde han på och stod utanför dörren med testkitet, och så hämtade han det en halvtimme senare.

Idag har jag känt mig helt frisk, så det verkar ha varit en förkylning i raketfart! Men jag tar det säkra före det osäkra och håller mig hemma i alla fall. Jag har jobbat hemma hela veckan även om jag tog det ganska lugnt i måndags.

Min plan med dagliga promenader kom på skam förstås, men det ska jag komma igång med redan i morgon. Så här såg det ut i måndags morse, på min senaste promenad.