Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Regnplask och hjärnspöken

Nu är jag och min syster tillbaka i hennes stuga i Söderhamns skärgård där vi var förra helgen. När vi kom fram igår eftermiddag var det varmt och soligt och bland det första vi gjorde var att bada – ljuvligt skönt!
Vi dukade upp vår middag vid bryggan: goda ostar, levainbröd och prosciutto. Förutom en och annan båt och vattenskoter var det nästan helt tyst. Lite sus från den stora fina aspen som darrade lite i brisen, en häger som skrek på hög höjd – annars skön tystnad.

Solen gick ner i säck, men strax innan speglades den i mina solglasögon!

Idag njuter vi av att sitta inomhus, kura med tända ljus och lyssna på regnet utanför.  Jag broderar på mina skröfslappar. Här är en som börjar bli klar:

Jag känner mig väldigt stolt och glad över att jag utmanat en del av mina rädslor i sommar. Jag har bestämt mig för att träna bort en del av rädslan för spindlar genom att tvinga mig att gå i närkamp med dem. När jag sett en spindel har jag försökt röra vid den, men oftast springer de iväg. Det har varit nästan märkligt enkelt, även om jag fortfarande inte gillar spindlar alls.

En annan rädsla som jag dragit på mig på senare år är att köra på motorväg. Det är något med den höga farten och att jag liksom inte riktigt litat på mig själv. Jag vet att det är orimligt och helt taget ur luften, men det har ändå hindrat mig. Förra året när jag körde upp hit till Söderhamn så valde vi att delar av sträckan ta den långsammare (och vackrare) kustvägen innanför E4:an, men i år kändes det helt lugnt att ta motorvägen. Jag bestämde mig bara. Intalade mig själv att det bara sitter i mitt huvud. Att jag kört åtskilliga år och åtskilliga mil utan incidenter. Då gick det finfint!

 

Tankar som håller mig uppe

Jag mår bättre idag, betydligt bättre. Jag tog min chef på orden och var generös med mig själv: tog det lugnt i morse och åkte hem tidigt på eftermiddagen och tog med mig jobb till min utesoffa. Det kändes bra.

Att jag tar hand om mig själv känns bra, och det är en hjälpsam tanke. Jag bryr mig tillräckligt mycket om mig för att vara aktsam med mig själv. Jag har skrivit förr om självmedkänsla och tycker att det är ett viktigt ord.

Jag älskar stjärnflocka!

Min psykiater sa senast vi sågs att jag har något som hjälper mig att inte djupdyka och falla igenom totalt. Det var mina mediciner han syftade på. ”De tar inte bort känslorna helt” sa han, men menade att de gör att jag klarar mig, och det är en hjälpsam tanke om någon! Jag klarar även av svackor för jag har mitt skyddsnät. Det är inte dunbolster som bäddar in mig så att jag inte påverkas alls, utan snarare såna där hårda madrasser som vi slog kullerbytta på i gympan. Hårda att falla emot men samtidigt skyddande så att jag inte går sönder. Det är nog min största rädsla – att gå sönder och veta om det.

Vattenhål för bin och humlor

I morgon är det dags och jag är rädd

I morgon ska jag arbeta i åtta timmar. Japp, nu är det dags för heltid. Äntligen men också NEJ! Jag kan inte! Orkar inte! Men alltså, hur ska det gå?!

Idag har jag varit trött och seg men det har varit en dag då det har gått bra. Jag var ensam i flera timmar, och tog allt i sakta mak. Sov utomhus när jag blev trött, och vilade mycket överhuvudtaget.

Ju närmre kvällen kom desto räddare blev jag. Hur kunde jag planera så dåligt att det är två möten som ställer en del krav på mig redan första dagen?! Jag får prata med mig själv för att lugna mig, och jag tycker att det känns aningen bättre nu en stund innan läggdags.

Jag är rädd för att det ska gå åt skogen. Att jag inte alls kan jobba 100 % och kanske värre än så: att jag blir sämre och inte kan jobba alls eller bara deltid. Egentligen tror jag inte på det där, inte helt och hållet i alla fall. Det får bli en tupplur i vilorummet i morgon! Nu MÅSTE jag sova!

Medicin, intryck och skogspromenad

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Mod och styrka

Igår ringde min handläggare på Försäkringskassan för att höra sig för lite om det senaste läkarintyget. Hon ville höra vad jag tror om att börja arbeta heltid i mitten av maj, och jag sa som det är: jag är väldigt glad över det, och hoppas OCH tror att ska funka. Det tyckte hon förstås var roligt, och sa att hon i så fall ska kontakta Danderyds sjukhus om att ställa in utredningen om återgång i arbete som de fått i uppdrag att göra. Det känns ju bra att slippa den! Jag sa att den kan ju i så fall bli aktuell om jag inte lyckas arbeta heltid.

Idag kom läkarintyget på posten av min noggranne psykiater, och det var en härlig känsla att se krysset i ny ruta!

En dikt många känner igen dök upp häromdagen:

Jag klyver och blottar mig nu, går längst ut på strået och hoppas på en gynnsam vind. Det gäller att komma på hur min gynnsamma vind ser ut – vad den består i – och hur jag får den att blåsa. Det har jag två månader på mig att ta reda på och rigga för. En sak som är viktig är att samtala med min tillträdande chef. Min handläggare på FK pratade om det också, att det är viktigt att arbetsgivaren tar sitt ansvar för att jag ska kunna komma tillbaka på ett hållbart sätt. Hon skulle skicka något dokument om just detta, och det är bra att det blir mer formellt.

Modet ska vara större än rädslan också. Jag vet att rädslan för att bli alltmer sjuk har varit stark, och är fortfarande det även om det nu också finns en stark tro på att det kommer att gå bra. Men rädslan sätter krokben, och till slut är man rädd att bli rädd. Men jag är stark och modig – det vet jag!

Förlorad tro och hopp

IMG_1555

Ännu ett citat från boken Väggen av Pia Dellson. Min tro på framtida bättring går i vågor och just nu står den lågt. Jag kan inte se hur jag ska kunna få den återhämtning jag behöver på flera års sikt. Det är allt för korta stunder av stillhet kring mig och jag har inga marginaler alls just nu. Inga energireserver att plocka fram. Jag måste hushålla med det jag har, och ofta spricker kalkylen.

Jag känner mig som i ett mellanläge, satt på paus. Ingen förbättring sker och förhoppningsvis ingen försämring heller. Förutom att jag nöts ner. Hur länge kan jag ha det så här? Hur länge kan familjen ha det så här? Skulle det vara enklare med en sjukdom jag visste att jag inte någonsin skulle bli frisk ifrån? I alla fall på det sättet att jag skulle kunna ställa in mig på det, veta hur det skulle bli framöver och inrätta mig efter det. Nu finns förväntningar från alla håll på att jag ska bli bättre snart. Från Försäkringskassan, jobbet, familjen och inte minst från mig själv. Men jag ser inga vägar.

Om acceptans, igen

Sista veckan har jag tänkt mycket på acceptans. Jag har skrivit om det förut, som till exempel i det här ett år gamla inlägget. Anledningen till att det poppat upp nu är att jag då och då drabbas av stunder av hopplöshetskänsla och uppgivenhet. Kommer jag någonsin att blir frisk? Kommer jag någonsin att komma till ro med allt som varit?

För ett par år sedan köpte jag boken Att leva ett liv, inte vinna ett krig av psykologen Anna Kåver. Jag läste den halvvägs men hade inte orken att läsa klart då. Kom att tänka på den för någon månad sedan, men då var jag inte i skick att läsa alls, så jag bad min man ordna den som talbok. Talböcker är ju till för dem som inte kan läsa tryckt text, oftast blinda och dyslektiker, men just nu gällde det även mig. (Ännu en fantastisk service i vårt vackra välfärdssamhälle! Ljudböcker är någonting annat.) Jag lyssnade på den och har nu även plockat fram den tryckta boken.

IMG_1597Så här beskriver Anna Kåver vad hon menar med acceptans. Det låter helt rimligt och sunt. Vad är alternativet? Att älta allt som hänt och hur det blev, och inte komma vidare. Inget frestande alternativ, men det är inte helt lätt. När jag nu tänker på det har jag ju ändå kommit långt mot acceptans jämfört med hur jag känt förut. Det är ju något att glädjas åt, och en känsla att hålla fast vid i enlighet med vad psykolog Siri sa.

IMG_1599Titeln på boken är ett citat av den amerikanske psykologen Steven Hayes och det är ett väldigt hjälpsamt uttryck. Att istället för att kriga mot sakernas tillstånd som jag inte kan ändra på, se vad jag har och göra det bästa av det. Allt går inte att fixa, men min inställning till det kan jag påverka. Men det är ju så förbaskat svårt! Och det är den känslan jag går med just nu. Jag är så in i märgen trött på att livet är en kamp!

Sista veckan har även RLS/WED förvärrats, vilket ofta händer när jag mår sämre. Det är inte hjälpsamt kan jag intyga. Att inte kunna vara stilla med ben och fötter, utan behöva röra på dem och spänna musklerna för att häva känslan i dem, är väldigt tröttande och gör mig ledsen. Och rädd: kommer det att bli värre, nu eller senare? Tänk om doseringen av medicinen som jag så oerhört noggrant provat ut inte kommer att fungera längre fram? Jag har läst om hur svårt många har det med starka smärtor jämte pirrningarna, och hur svårt det ha att få rätt behandling. Det är ingen rädsla jag går med ständigt, men varje gång det försämras väcks den till liv.

Anna Kåver skriver om hur man kan hantera svåra känslor och sorg. Att kämpa emot dem är lönlöst, men att se dem som vågor på havet kan vara hjälpsamt. De kommer, och så mattas de av. Att istället för att agera vågbrytare med risk för att översköljas och rent av drunkna, först observera att känslorna finns och sedan försöka glida med dem, surfa ovanpå. Se att de kommer och går, att kämpa emot gör dem större.

Det är lättare att tänka accepterande när jag mår bättre, kruxet är att ha tanken med mig när det stormar som värst.

 

 

Ett försök att förklara

Jag är sjukskriven på heltid igen sedan i tisdags. Jag jobbade på måndagen men det gick inte alls bra. I torsdags skrev jag texten nedan, mest för att reda upp för mig själv hur jag mår just nu.

imageJag känner mig så glad över allt gensvar nu när bloggen finns på Facebook, men samtidigt är det lite läskigt att få mer klart för sig hur många som läser och vilka ni är. Å andra sidan har jag enbart fått positiva reaktioner så jag vet inte vad jag är rädd för. Jo det gör jag – jag är rädd att verka gnällig, självupptagen och att be om medömkan. Så nu lägger jag ansvaret på DIG som läser: jag utgår ifrån att du läser om du vill.

Här kommer texten:

Jag ska försöka beskriva hur jag mår, hur det känns i kroppen.

Det är en känsla i benen som gör att jag har svårt att hålla dem stilla, eller åtminstone låta blir att spänna musklerna i dem. Inte direkt pirrningar men nånting ditåt, obehagligt. Ofta är den känslan i större delen av kroppen och inte enbart i benen, men om det bara är på ett ställe så är det smalbenen.

Kroppen är utmattad. Jag går långsamt eftersom det känns som att nästan all ork är borta. Ibland känns det nästan övermäktigt att göra någonting alls. Jag upplever det dels som att kroppen är trött, men också som en signal från kroppen att jag ska ta det lugnt. Att det är det jag behöver nu. Jag skulle önska att alla omkring mig, från FK till jobbet till familjen sa till mig att släppa ALLT. Inte känna några som helst krav på att prestera något eller känna en tidspress, som t ex att sjukskrivningen går ut om en månad och att jag då inte vet någonting om hur det blir. Jag vill helst inte ens vara en del av lösningen. Kan nån annan fixa?

Jag har ångest, vilket fysiskt ter sig som en allmän obehagskänsla i kroppen och dels en känsla i bröstet, huvudet och ansiktet. I magen finns en obehagskänsla som gör att jag spänner även de musklerna. Psykiskt är det en känsla av att jag vill bort bort bort. Bort från mig själv.

Inser att jag andas grunt, ska försöka tänka på det.

Jag får också en känsla av lätt panik av att det är människor omkring mig, jag vill helst vara ensam. Minsta fråga känns som en press och krav på mig.

Jag tänker på saker jag ska göra och blir stressad av tanken på att det överhuvudtaget finns sånt, t ex att jag ska åka till doktorn idag. Jag fick ett mejl med en återbudstid till sjukgymnasten nu på morgonen, men jag kände direkt att det blir för mycket med två saker på samma dag med bara ett par timmar emellan. Skönt att jag kunde släppa pliktkänslan och tacka nej.

Mitt minne är påtagligt påverkat. Jag får en tanke och i nästa stund är den helt borta. Inte så som vem som helst kan glömma, utan på ett nästan kusligt sätt.

Ett exempel på hur hjärnan inte funkar: sista dagen jag jobbade, måndag 3 januari, skulle jag jämföra två dokument jag skrivit om samma sak för att se att jag fått med allt i det ena och kunde kasta det andra. Det gick en liten stund, men så blev det med ens alldeles blankt i skallen. Alltså helt blankt. Tomt. Jag kunde inte hålla reda på vad jag skulle göra, visste inte vilket dokument som var vilket eller hur jag skulle gå till väga. Hjärnan hade lagt av, kanske en signal som när kroppen blir så där trött och långsam. ”Gå hem!”

Oro. För att Försäkringskassan ska krångla och inte godkänna läkarintyg, oro att jag aldrig blir frisk, oro att det aldrig löser sig på något bra sätt här hemma, att de tröttnar på mig på jobbet, att de måste ordna på annat sätt för barnverksamheten när jag är borta så mycket.

Förut, t ex för ett år sedan, kände jag ändå ett hopp om att det skulle bli bättre. Det fanns en lösning för familjen som skulle funka på lång sikt. Men det blev inte som vi planerat, och mitt hopp för mitt tillfrisknande är nästan borta. Kanske det är en del av att jag mår sämre?

Hemma igen, trots rädsla

Igår åkte vi hem och mamma och syster åkte med oss. Jag har på senare år blivit nästan rädd för att köra längre sträckor på motorväg. Längre tillbaka tyckte jag att det var den tryggaste körningen, men av någon anledning ändrades det. Jag märkte att jag undvek att köra när vi åkte tillsammans, min man och jag. Däremot kör jag gärna kortare sträckor med lägre hastighet. Jag tog upp det med min terapeut för ett par år sedan. Vi gick igenom mina rädslor eftersom jag hade många som jag upplevde hindrade mig i livet. En av dem var bilkörning, Jag fick en känsla av att jag skulle tappa kontrollen och köra av vägen.

imageJag hade berättat för henne att jag för ett tjugotal år sedan plötsligt drabbats av rädsla att åka tunnelbana när jag var ensam. Tillsammans med andra gick det bra men ensam var jag rädd att drabbas av panik, och skulle tåret stanna i en tunnel skulle jag få spader! Jag utvecklade en taktik att hitta andra resvägar som kunde bli tidskrävande både att planera och att åka. Men jag tog mig dit jag skulle!

Till slut tröttande jag på det här och bestämde mig för att försöka bli av med rädslan. Jag gick ner i tunnelbanan, hoppade på ett tåg men sprang ut innan dörrarna stängdes. Hjärtat slog hårt men det var ett första steg. Steg för steg började jag åka tunnelbana. I början hade jag alltid min syster eller min man med per telefon. Jag såg mig om i vagnen: vem såg snäll ut, vem kunde jag säga till att ”jag håller på att få panik, kan jag bara få prata med dig för att hålla paniken stången?”. Jag försäkrade mig också om att jag kunde ringa till mina man eller syster om jag behövde. Jag åkte först en station, senare blev det flera. Och numera åker jag tunnelbana utan att tänka. Men det händer att det slår mig hur duktig jag var som löste dilemmat med tunnelbaneåkningen alldeles själv! Det är en skön känsla!

Tändsticksask jag broderat och gav till syster och svåger.

Tändsticksask jag broderat och gav till syster och svåger.

Min terapeut blev imponerad och menade att jag har stora resurser att ta av för att lösa även mina andra rädslor, till exempel detta med bilkörning. För det man gör är ju att utsätta sig för det skrämmande i små doser som ökas på.

Jag fick också med mig resonerande frågor som redskap: hur sannolikt är det att det kommer att hände, det som jag är rädd för? Har det hänt någonsin? Hur farligt är det egentligen? Det är ju en slags lekmanna-KBT man kan göra med sig själv. Mycket hjälpsamt!

Tillbaka till gårdagens bilkörning. Jag preparerade med en godispåse som min dotter fick mata mig ur, och så lekte vi lekar så som att en säger ett djur och så ska nästa i tur säga ett djur som börjar på den sista bokstaven i föregående djur: varg – grävling – get – tärna osv. Vi brukar köra med geografiska namn också, floder, städer, världsdelar, länder osv.

23 mil avverkades igår utan incidenter, så klart. Skön känsla att jag inte avstod utan genomförde det och inte begränsade mig.