Jag både VET och GÖR!

Så blev det äntligen dags att åka till Sätergläntan i vackra Dalarna! Kursen har jag gått förut, Textila bilder — filt och fibrer för den mycket skickliga och konstnärliga filtmakaren Yvonne Habbe. Det ingav ett lugn, jag känner till såväl skolan som kursens innehåll. Jag kan tekniken även om jag behövde påminnas om den, och jag känner Yvonne som har alla kvaliteter en kursledare bör ha. Hon är pedagogisk, lyhörd och inbjuder till frågor. Till yttermera visso är hon en väldigt trevlig och rolig person att vara tillsammans med.

Men trots detta var jag lite orolig eftersom jag var så trött. Skulle jag orka? Jag hade ganska stark ångest under tågresan dit, och första kvällen innan kursstart. Det var en känsla av att vara utlämnad och naken. Jag längtade efter min man som inger sådan trygghet. Men efter att ha träffat de andra kursdeltagarna och kommit igång, klingade ångesten av.

Jag bor även denna gång i ett av de små gamla härbren som finns vid kursgården.


Det är väldigt romantiskt och rart, men om jag åker dit fler gånger ska jag nog välja ett vanligt rum istället. Sängen var för hård och det kräver en del vighet för att ta sig in och ut ur den lilla dörren! Och så måste jag gå ut till ett annat hus för att gå på toaletten.

Kursen var minst lika rolig som förra gången, och gruppen var en av de bästa jag gått tillsammans med. Alla var så trevliga och generösa med att dela med sig av sina kunskaper. Dessutom var jag bekant med ett par av dem via Instagram respektive den digitala kursen jag gick i höstas. Det var så kul att träffa dem i verkliga livet!

Jag gjorde som jag brukar, bröt av med pauser och tog det framför allt lugnt. Men redan efter någon dag insåg jag att jag borde åka hem tidigare om jag inte skulle behöva vila en vecka efter kursen. Det slutade med att jag bokade om tågbiljetten och åkte hem ett dygn tidigare, vid lunch på torsdagen. Jag är så nöjd med att jag inte bara är lyhörd för mig själv, utan också agerar efter det jag känner!

Vi skulle ta med bilder till kursen på sådant vi skulle vilja göra textila bilder av. Jag hade med en bild från Brunflo, en hästgård bredvid pappas hus. Bilden är tagen tidigt på morgonen strax före jul förra året. Den filtade bilden är långt ifrån klar, men jag ska lägga upp den här senare.

Att arbeta med bilden väckte en känsla av sorg och saknad efter pappa. Jag hade inte väntat mig det, men det kändes bra. Det är ett halvår sedan han gick bort, och de känslorna kommer och går. Det kändes helt naturligt att de kom nu, när jag arbetar med bilden som jag tog bara någon vecka innan han dog. Jag kom också på att om han levt så skulle han ha fått bilden. Han var min största beundrare.

En bild blev i alla fall nästan klar. Jag ska brodera en del stygn på den innan den är helt färdig.

Det är oerhört skönt att vara hemma igen, och just idag är jag och katterna helt ensamma hemma i några timmar!

Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Harmoni

Förra helgen var jag ovanligt social, och jag var lite fundersam innan hur jag skulle orka. Men det gick väldigt bra, och det kändes verkligen bra när jag kom på det. De jag träffade är de jag brukar träffa, de ingår i min lilla cirkel av personer. Det är också en anledning till att jag orkade bra förstås.

Jag är verkligen starkare. Behovet av randiga dagar finns fortfarande. Om jag slarvar med pauserna så märker jag det direkt. Hjärntröttheten slår till med tröghet i tankeverksamheten, ett tryck i huvudet och lätt yrsel. För många möten på en dag ger samma resultat. Men det är ett bra tag sedan som jag helt säckade ihop och fick lov att avsäga mig matlagningen på kvällen, eller laga middag men gå och lägga mig när de andra i familjen satte sig ner att äta.

Jag vet inte om harmoni är rätt ord för det jag känner egentligen, men i alla fall en relativ harmoni. I jämförelse med hur det ofta varit. Det är gott så.

I eftermiddag ska jag åka till min fina vän T och stanna över helgen. Inte göra många knop. Vi brukar prata en hel del men vi kan också försjunka i något i tystnad i varsin hörna av soffan. Vilsamt.

På måndag och tisdag i nästa vecka har min man och jag semester för att fira 30 år tillsammans. Han vet inte alls vad vi ska göra, det är en överraskning och ska bli så roligt! Nu är det bara att hoppas att vi håller oss friska …

 

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.