Somliga dagar känns det som att det går bakåt. Jag mår inte bra och undrar om det fortfarande är stressen över att gå upp i arbetstid som spökar. Den som raserade så mycket i slutet av augusti. Jag har så svårt att slappna av och har också mer ångest än vanligt. Restless legs blir värre som för att fullborda den dåliga spiralen.
När jag var hos psykolog-J förra måndagen hände något märkligt. Hon reagerade på att jag var så spänd i kroppen, och tyckte också att jag var lite som i en bubbla. Långt in i samtalet kände jag plötsligt att jag inte orkade mer, att jag måste hem. Det liknade den känsla jag får i ett möte eller samtal när hjärntröttheten tar över. Jag sa det till henne, och hon undrade vad som hände. Då började jag gråta litegrann, och det var som om att något släppte. Impulsen att störta ur rummet försvann, och vi satt kvar och försökte få fatt i vad som hände. Vi arbetar med att försöka få fatt i mina känslor som är så inkapslade, så det här var en positiv reaktion, enades vi om. Jag har en sorg, en ledsenhet inom mig som jag skulle vilja släppa ut.
En kudde jag gav min pappa för en del år sedan. Nu håller den hus hemma hos hans kusin.
Direkt efter semestern ansökte jag om en veckas tjänstledighet under hösten, och den inleds nu. Det är så oerhört skönt att ha en hel vecka utan någonting inbokat annat än psykolog-J! Jag sa till henne att jag undrat om jag kanske skulle behöva några veckors sjukskrivning på heltid, och hon menade att det tyder på att jag kan behöva det. Jag sa att jag skulle känna hur det känns att börja jobba efter den här veckan. Det kanske räcker med en veckas ledighet.
Jag är rädd, och har äntligen formulerat vad jag är rädd för ska hända. Att jag ska falla ner i hålet igen, bli helt sjuk och få börja från början igen. Jag orkar inte det. Det borde kanske inte komma som en överraskning att det är det jag är rädd för, men jag hade inte tänkt det sista steget. Jag tror att jag hållit det ifrån mig — mer tänkt att jag inte skulle orka att jobba 50 procent, inte vad som skulle hända.
Våren 2019 var den senaste gången jag kraschade. Då hade jag mer eller mindre tvingats att jobba 100 procent, och gjort det i nio tio månader. På slutet på ren vilja. Jag är alldeles för bra på det, att bita ihop och tvinga mig framåt. Lite till och lite till, tills det går sönder. Jag har gått lite fram och tillbaka sedan dess, och även varit helt sjukskriven någon vecka eller så. Jag lovade mig då att jag aldrig ska hamna där igen. Att jag hellre går ner i arbetstid än tvingas jobba mer än vad jag vet är bra för mig.
Nu är jag där. Ingen tvingar mig, men jag tänkte i våras att jag skulle kunna gå upp i arbetstid nu i höst. Jag har arbetat 25 procent i ett år nu. Psykolog-J och jag har pratat mycket om det, och hon tror också att det kan fungera. Men det måste vara under vissa omständigheter, med anpassningar och avstämningar.
Vi pratade om det igår, att jag är rädd. Under samtalet kände jag hur rädslan manifesterades i hela kroppen. Psykolog-J såg det också. Jag spände mig, satt i beredskapsläge och andades ytligt. Strupen liksom snörde ihop sig, såsom det gör på personer i böcker. Vi pratade om att jag givetvis kan backa om det inte känns genomförbart. Hon blev osäker på om hon fortfarande tycker att det är en bra idé. Vi kom överens om att jag ska skriva loggbok framöver, och se hur jag känner mig och hur det går att jobba. Hon sa att jag kan höra av mig till henne mellan våra inbokade tider också, om jag behöver.
Jag var också på enskilt besök hos fysio-J igår. Jag tog upp samma sak med henne och fick hjälp från en annan vinkel. Hon lärde mig en enkel och effektiv avslappningsövning i fem steg, och det kändes väldigt bra efteråt. Spänn fem olika delar av kroppen i tur och ordning. Andas in djupt och sucka ut luften samtidigt som du släpper spänningen. Gå vidare till nästa kroppsdel. Spänn fötterna mot underlaget, spänn rumpan, knyt ihop händerna, dra upp axlarna respektive knip ihop ansiktet. Jag har svårt med sådana övningar i vanliga fall, eftersom RLS ställer till det. Det är inte helt lätt att slappna av när kroppen bara vill spänna och stretcha musklerna för att häva obehaget! Hon påminde mig också om att slappna av i andningen och släppa ner bröstet. Lägga en hand på bröstet, dra upp axlarna, andas in djupt och sucka ut luften häftigt samtidigt som man säckar ihop med ryggen och släpper ner käken. Båda övningarna går bra att göra nästan när och var som helst. Jag ska lägga till dem i min loggbok! Basal kroppskännedom drar igång på torsdag också, det känns bra!
Idag känner jag lite lugnare och lite mer avslappnad av att ha träffat mitt team! På måndag kommer dans-S hem till mig för mindfullness-dans igen! Vi ska köra en gång i veckan. Och så ska jag gå till min massör-L varannnan vecka också. Så omhuldad jag är!
Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.
I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.
Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.
Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.
Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.
Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!
Nu har jag testat tensplattorna under några veckor. Jag har satt dem direkt på stället där symptomen känts, och jag har satt dem på annat ställe på kroppen. Inget sätt har fungerat tyvärr, utan istället triggat och gjort symptomen värre. Men jag har åtminstone försökt. Jag ska lämna tillbaka dem till fysio-J när vi ses för enskilt besök i nästa vecka.
Min man och jag hade 30-åring bröllopsdag 4 juni, och firade med en resa till Visby. Det kändes som en lagom ansträngning för mig. Det är en liten stad och alltid nära till hotellet, när jag behöver vila.
Vi bodde på det finaste hotell vi någonsin bott på! Inte fint i bemärkelsen lyxigt, utan bara så fantastiskt fint med omsorg om detaljerna. Frukosten till exempel liknade de flesta hotellfrukostar men serverades på små fat och skålar, så det såg betydligt smakligare ut än när det ligger stora fat med skinkor och korvar av olika slag. Dessutom bjöds vi på mousserande te till frukost! Rummet var jättefint och personalen så trevlig och pratglad.
Något av det bästa var att hotellet låg precis vid Botaniska trädgården, där vi promenerade på morgnarna. Så vackert och fridfullt! Via den kom vi direkt ner till havet också. För övrigt gjorde vi inget särskilt, utan strosade mest runt i gränderna och njöt av den underbara medeltidsstaden. Jag vilade på hotellet en del medan min man gick ut och gick.
Näsduksträd!
Jag var lite fundersam över hur det skulle gå med restaurangbesöken. Det är en av de svåraste miljöerna för mig med allt ljud. Första dagen hade vi bokat bord på restaurang Bakfickan där vi bespetsat oss på deras strömming med potatismos och ramslökssmör. Jag satte i öronproppar för att sila bort det mesta ljudet, så det gick ganska bra. På själva bröllopsdagen hade vi bokat bord på Värdshuset Lindgården och åt primörmeny med dryckespaket. Det var oerhört gott alltihop, och även om jag har nedsatt smak- och luktsinne efter senaste covid, så kände jag tillräckligt. Här var ljudnivån ok. En mycket fin kväll! Vi köpte med oss mat till hotellet till vissa måltider också. Det var skönt att kunna sitta i lugn och ro, och äta yoghurt och mackor!
På väg till restaurangen
Vi bokade om hemresan så att vi kom iväg några timmar tidigare. Det var skönt att komma hem till middagstid istället för sent på kvällen. Det hade varit stora störningarna i pendeltågstrafiken, men det hade precis löst sig när vi kom till Nynäshamn med båten. Det tackar vi för!
Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.
Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)
Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!
Psykolog-J frågade om jag testat tens mot restless legs. Jag har läst i en facebookgrupp att en del provat, men inte sett att det hjälpt så pass mycket att jag varit beredd att betala flera tusen för det. Tens består i att få små doser elektrisk ström via plattor som man sätter på huden. De verkar smärtlindrande framför allt, men psykolog-J har också sett att en del restless legs-patienter känt lindring. Enkelt uttryckt förvirrar detta hjärnan så att den inte skickar impulser av smärta eller det som gör känningarna av RLS. Det är alltså inte botande. Hon föreslog att jag skulle fråga fysio-J.
Ulliga backsipporna är här!
Sagt och gjort, jag hade ett enskilt möte inbokat med fysio-J i tisdags, och fick prova. Jag satt med två plattor på vardera smalben, och kände direkt att det var behagligt. Jag tror verkligen att det här kan hjälpa mig att få en bättre livskvalitet! Hon skulle beställa en apparat till mig som jag får hyra för hundra kronor i månaden i sex månader, därefter får jag behålla den så länge jag behöver! Sverige, va!
Som jag skrivit förut är det så viktigt att jag känner att det finns fler saker att ta till, att inte tappa hoppet om förbättringar eller åtminstone lindring. Tens gör kanske gör att jag slipper ändra medicineringen till narkotiska läkemedel, och det vore en stor vinst!
Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!
Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.
Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.
Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.
Kärleksörten är på gång!
För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.
Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!
Den bild jag arbetade med på Sätergläntan är nu klar. Jag har inte arbetat så mycket med den sedan jag kom hem. Jag har krympt den så den fått en fastare kvalitet, och broderat mer. Nu har jag bestämt mig för att vara nöjd.
Fotografiet, som jag skrivit om tidigare, tog jag en tidig morgon i Brunflo där pappa bodde. Det var bara någon vecka innan han gick bort, och min syster och jag bodde i en övernattningslägenhet i hans bostadsrättsförening. Så här blev den filtade bilden:
Den är lite naiv och svajig vilket speglar den känslan jag hade då. Av att inte veta men samtidigt ha full visshet om att det bara gick åt ett håll. Snön och snödrivorna har jag gjort med ett chiffongtyg som tovats fast i ullen.
Pappas födelsedag närmar sig, den skulle ha blivit hans 86:e. Redan när semestern inleddes kände jag att sorgen och tröttheten började komma ikapp mig. Allt eftersom dagarna har gått har de kommit allt närmare, och häromkvällen överföll de mig. Jag kände mig så ledsen över hur det senaste halvåret varit. Hur genomtrött jag är på grund av allt ifrån pappas sista sjukdomstid och död samt allt vi gjorde efteråt: allt pappersarbete, begravningen, ta hand om hans hem och försäljning av lägenheten, till att samtidigt hjälpa mamma med att hitta en ny lägenhet, rensa den befintliga, sälja lägenheten samt hjälpa henne med allt kring flytten. Det är självklara saker att göra, och jag gör det med stor kärlek till mina föräldrar. Det blev bara olyckligt att de sammanföll i tid!
Så sorgen har flera bottnar. Saknad efter pappa Saknad efter mammas man som gick bort i oktober Oro över att mamma blev ensam och har haft det så jobbigt med smärta i benen Den allestädes närvarande sorgen över att jag aldrig blir frisk Men också en frustration över att jag inte kan göra något åt någonting av det!
Ett uttryck för den stress som helt oanmäld infunnit sig är att RLS blivit sämre. De senaste dagarna har jag inte kunnat ta tupplurar på dagen som jag brukar, trots att jag nästan somnat stående. De obehagliga krypningarna i främst benen har hållit mig vaken som en slags utstuderad tortyrmetod.
En sak jag faktiskt kan göra är att öka på min återhämtning, och det har jag gjort. Istället för att börja jobba om drygt en vecka har jag bett om semester i två dagar till. På så sätt får jag mer tid att återhämta mig efter mammas flytt, och jag får dessutom en kort första arbetsvecka. Bra där Pia!
Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …
Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.
Luktärter
Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!
Pionen är på gång och har fått en fripassagerare Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!
Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.
Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!
Vaknar klockan tre, för tidigt, försöker somna om, till slut går det. Klockan tre och femtiofyra är det dags igen, och nu går jag upp. Släpper in katt som varit ute under natten, och ut katt som varit inne.
Gör en stor balja kaffe, och en liten skål med crunchy müsli. Häller upp ett glas vatten, tar medicindosetten och sätter mig i fåtöljen. Med lite tur är det lugnt på RLS-fronten än så länge, men jag är beredd. Vill inte ta medicinen för tidigt eftersom det blir för långt till nästa dos halv två.
Efter en stund känner jag att det sätter igång, och tar omedelbart medicinen. Inte sällan sammanfaller det med att jag håller på att somna i fåtöljen. Försöker ignorera obehaget. Fåfängt, det går aldrig. Kliver upp och ställer mig att stretcha vaderna och fötterna där det ofta börjar. En god stund senare känns det bättre och jag brukar hinna somna innan det sätter igång igen.
Vaknar, kanske på grund av obehagskänslan i benen. Jag försöker först att häva det genom att röra hetsigt på fötterna, stretchar och spänner musklerna om vartannat, först medan jag sitter kvar i fåtöljen men till slut tvingas jag upp för att bättre kunna ta spjärn mot något. I bästa fall lyckas jag få ben och fötter att bli så utmattade att obehaget kvävs.
Det är svårare i andra delar av benen. Baksidan av låren och mellan låren är två vanliga ställen, armar och händer likaså. Har jag riktig otur känns det under naglarna på fingrar och tår, och det kan jag intyga är svårt att häva! Jag brukar sticka in naglarna på ena handen under naglarna på den andra. Trycka så att det gör ont, vilket är ett betydligt bättre alternativ. Obehaget under tånaglarna lindrar jag genom att vika in tårna och trycka dem hårt mot golvet.
Under dagen gör obehaget sig påmint i olika omfattning. Om jag är på kontoret kan jag få så lov att sitta och skaka benen så omärkligt som möjligt under bordet. På hemmakontoret är det enklare.
Om jag är så trött att jag behöver ligga ner och vila eller till och med sova, så kan man ge sig katten på att det inte går på grund av Ni Vet Vad! Ibland går det om jag stretchar ordentligt och sedan sätter mig i fåtöljen, men sällan att ligga ner.
Tappar räkningen på hur många gånger jag stretchar, töjer och spänner muskler under dagen. Tittar på klockan och hoppas att den snart är halv två så jag kan ta mer medicin. Till min besvikelse är den inte ens tolv. När klockan närmar sig halv två respektive halv 7 på kvällen känner jag hur obehaget stegras, och ÄNTLIGEN!
Kvällen brukar ofta vara ok, och när jag går och lägger mig vid halv tiotiden somnar jag i ganska avslappnat tillstånd. Det beror på att jag tar den starkaste dosen av medicinen till kvällen, och har jag väl somnat är det bra. Men det är en delikat balansgång. Om jag tar för mycket medicin inträffar en effekt som gör problemen större.
En kväll för några månader sedan glömde jag att ta kvällsdosen. Det blev en natt jag sent ska glömma! Jag skrev ett inlägg om det, och även om den morgonen jag glömde att ta morgondosen. Det är ytterligare en oro jag lever med, att glömma medicinen. För det händer, trots påminnelsepling i telefonen.
Obehaget känns hela dagen mer eller mindre starkt och det frestar på och stressar mig något oerhört. Om jag finge ta bort en sak av mina åkommor så skulle jag självklart välja RLS, när du än frågade,
En del kallar känslan av RLS för myrkrypningar eller pirrande. Jag upplever det snarare som känslor av obehag, lite liknande den känslan man får när man slår armbågen på det där sättet att det inte bara gör ont på vanligt sätt, utan också liksom ilar i armen: änkestöt eller slag på ulnarisnerven.
