Det händer mycket nu

Jag har varit sjukskriven på 100 procent nu i tre veckor. Det visade sig vara bra, för nu känner jag mig i balans igen. Mycket har hänt under tiden. Det började med att min handläggare på försäkringskassan ringde och sa att hon skulle vilja ha en avstämning med min läkare och min chef angående vad som kan göras för att jag ska kunna gå upp i arbetstid. Jag sa att jag har all den anpassning man kan tänka sig på jobbet, och dessutom en fantastisk psykolog som jag för mycket hjälp av. Till slut sa hon att jag kanske skulle tänka på att ansöka om sjukersättning på deltid istället (hette förut sjukpension). Enligt henne bedöms personens arbetsförmåga inte gentemot hela arbetsmarknaden när man fyllt 60 år, utan enbart mot den typ av arbete som man har. Det gör att ansökningen beviljas mer välvilligt.

Jag har tänkt på att det kanske skulle komma att sluta så, men trodde att man skulle vara äldre än 60. För säkerhets skull ringde jag en handläggare som arbetar med sjukersättning, och fick veta att man ska vara 60 år och elva månader. Han föreslog att jag och min läkare kan skicka in ansökan under våren, men skriva att den gäller från 1 juli. Jag har bestämt mig för att göra det. Då kan jag lugnt jobba på med mina 25 procent, slipper att gå till doktorn var tredje månad för att få ett nytt läkarintyg, och vänta på försäkringskassans beslut. Ersättningen är betydligt sämre, men det får det vara värt. Man får ca 64 procent av den inkomst man haft de senaste åren. Eftersom de flesta är långtidssjukskrivna innan man får sjukersättning innebär det en låg andel av en redan låg inkomst.

Detta innebär att jag kommit till en ände med mitt arbetsliv så som jag hade tänkt mig det. Det har varit och ÄR en stor sorg att jag inte kunnat göra allt jag velat i arbetet. Jag är ambitiös och – ska erkännas – ärelysten, och vill MER! Men nu är det bara att inse att jag aldrig kommer att jobba mer än 25 procent, och inte orka göra mer än det jag gör nu. Jag älskar ju mitt jobb, det är inte alla förunnat att göra det efter nästan 14 år på samma ställe! Jag får nöja mig med det.

Jag inser också att jag inte sörjer det lika mycket som jag gjorde för en del år sedan. Det har varit en så utdragen process att jag vant mig vid tanken, även om jag inte gett upp den helt. Förrän nu.

Samma dag som handläggaren från försäkringskassan ringde, fick jag ett telefonsamtal från lönekontoret. Eftersom jag tagit ut all min semester i år, blir jag återbetalningsskyldig enär man inte får full semester när man arbetar mindre än 40 procent. Det visste jag redan men det jag inte visste var att jag nästa år kommer att få ut hälften av mina semesterdagar, och att jag vad jag förstår under åren därefter inte får ut någon betald semester alls! Jag tycker att det är provocerande! För mig är detta som att arbeta heltid.

Psykolog-J och jag arbetar som jag skrivit om tidigare med att locka fram mina känslor, och den här dagen grät jag verkligen! Efter samtalet med lönekontoret kände jag mig värdelös, som om att mitt arbete inte räknas. När jag pratat med handläggaren på försäkringskassan kom sorgen över mitt arbetsliv ikapp mig. Och ändå – en förlösande känsla.

Nästa inlägg kommer att handla om en helt annan sak som också innebär en stor förändring för mig …

Backar

Jag var tjänstledig förra veckan och gjorde i stort sett ingenting. Det var lite tråkigt men nödvändigt tror jag. När veckan närmaste sig sitt slut, fick jag ett rejält stresspåslag i kroppen och mådde pyton. Min man hade två klockslag att passa den dagen, men det var som om att jag tänkte att det var MINA tider, och kunde inte slappna av. Dessutom blandade jag ihop vilka dagar vi skulle vaccinera oss, och trodde att det var ytterligare en tid att förhålla mig till den dagen. Jag som hade avbokat allt utom psykologen den här lediga veckan för att bara kunna vara! När jag insåg hur galet jag tänkt blev jag både lite rädd och sur. Jag som hade kunnat ha en lugn dag i fåtöljen med min ljudbok, utan att tänka på någonting alls!

Jag smsade till psykolog-J – min klippa – och beskrev hur jag mådde, och att jag funderade på att be doktorn sjukskriva mig ett par veckor. Hon tyckte att det lät klokt, och jag kunde långsamt gå ner i varv. Just nu funderar jag på om det kanske räcker att jag sjukskriver mig denna vecka. Jag tror inte alls att jag är på väg att krascha och bli helt sjukskriven en längre tid, utan behöver bara backa lite och ta det lugnt. Kanske är det fortfarande efterdyningarna av stressen tidigare i höst, när jag tänkte gå upp i arbetstid, som spökar?

Jag har gjort små försök att komma igång med saker i verkstan, men det blir bara kortare stunder för tillfället. Jag har några idéer till smycken, bland annat av material som jag skulle vilja kombinera med silver, till exempel plexiglas som jag verkligen gillar. Det går givetvis inte att löda fast, men limma eller sätta ihop som på de här örhängena och halsbandet som jag gjorde för en del år sedan.


Jag har också börjat på en kudde i yllebroderi som jag tycker att så kul att göra. Det blir i en teknik som jag inte kommer ihåg vad den heter. Så här, som på en kudde jag gjort tidigare, kan den se ut:


Det får ta den tid det vill, jag gör det ju inte för att producera utan för att jag tycker om och mår bra av det. Och yllebroderi passar att göra när årstiden blir kallare.

Om hösten

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

Och så lite covid på det!

Som om att jag inte hade nog av allting annat så har jag nu också fått covid för andra gången! Min man hade varit förkyld i några dagar så jag trodde att det var det jag smittats av, därefter trodde jag att det var influensa men det visade sig alltså vara covid. Bara en mening med gnäll: ont överallt i kroppen inklusive huvudet, urlakad, hostade ända nere från diafragman och 39,3 i feber. Du fattar! Men den höga febern varade bara i två dagar, och bäst som jag var dödssjuk så var jag feberfri. Hostan är kvar liksom den extra tröttheten (den sitter som en smäck!) så jag tar det lugnt med närkontakt ett par dagar till. Jag vill ju inte smitta någon, i synnerhet inte inför julen.

Visst är de fina! Glaset Samba från Reijmyre glasbruk gjordes under 1960~talet. De är små och passar utmärkt att till exempel dricka dessertvin ur. Jag ropade in dem på Tradera (foto från annonsen).

Jag messade min psykolog om att jag var sjuk, och frågade vad det var jag skulle tänka på till nästa gång. Jag hade glömt vad vi pratade om. Hon svarade med en road emoji att det jag skulle tänka på var att VILA och bli frisk! Hon tyckte väl att jag kunde släppa ”läxan” när jag var så sjuk, men jag är ju ivrig. Hon påminde mig dock om en sak vi pratat om: att släppa projektledarrollen under julaftonen.

Det är ju så att de få gäster vi har är mina allra närmaste: mamma, syster och svåger. Alla hjälper till med allt som ska göras — det är inte det. Jag skulle bara önska att jag kunde sitta ner och åh så trevligt, nu serveras det visst glögg! Att inte vara den som tänker på alla moment. Håller koll på klockan för att se till att fika, glögg och julklappsspel inträffar vid lämpliga tidpunkter i förhållande till den enda fasta punkten, Kalle Anka.

Det psykolog J och jag kommit fram till är att fördela inte bara uppgifterna utan även initiativet till de andra. J tyckte att jag bara skulle sitta tungt i soffan och se vad som hände om inte jag gjorde det, men så drastisk tänker jag inte vara! Dessutom är det inte bara jag som tänker på alla sakerna, men de passerar mig: är det dags att göra kaffe? brukar vi inte dricka glögg till Kalle Anka? när är det nu vi brukar spela julklappsspelet?

Det jag ser för mig är att alla har sina uppgifter där även initiativet ingår. Jag ska alltså kunna sitta tungt (psykologens uttryck: inte vara i beredskapsläge) i soffan och knäppa nötter medan saker bara sker! Visst är det en bra plan!

Det är just det här jag jobbar mycket med hos J. Att inte sitta längst fram i fåtöljen med händerna längst ut på på armstöden, redo att störta upp och fixa, hindra och hjälpa. Det har varit mitt läge i åratal, och har slitit ut mig. Men utan att få syn på sådana beteendemönster är det hopplöst att få dem ur automatläget. De är en del av min personlighet också, och förstärktes av nödvändigheten i att fixa, hindra och hjälpa. Nu när det behovet inte finns på samma sätt, så sitter ändå reflexen kvar och framför allt beredskapen. Så nu ska jag sitta tungt, med axlarna nere och händerna verkningslösa några gånger om dagen, för att lära om.

Det låter enkelt, det är enkelt men ändå så svårt att lära om.

Små små steg

Jag ser att det är två veckor sedan jag skrev sist, troligen rekord. Det beror dels på att jag inte orkat, dels på att det inte hänt så mycket av det som jag kan berätta. Terapin rullar på och jag träffar oftast psykologen J två gånger i veckan. Vi gör stora framsteg och det är fascinerande. Nya tankar och insikter. Trådar knyts ihop, ibland över lång tid.

Jag har äntligen orkar åka till min kära vän T i Roslagen! Förra helgen var jag där och vi gjorde som vanligt nästan ingenting. Pratade förstås, men även det med måtta. Jag orkar inte så mycket umgänge. Hon fick en kudde som jag gjort speciellt till henne, eftersom hon älskar koltrastar.

Den senaste veckan har varit hård. Den inleddes med ett särdeles tungt besök hos psykologen. Jag har varit lite orolig att den antidepressiva medicinen ska göra att behandlingen inte riktigt förmår tränga igenom, men det gjorde den! Tufft men väldigt bra. Jag är så otroligt glad över att jag hittade J, för hon är en fantastisk psykolog!

Veckan fortsatte med en dag i stan, först hos min mamma och därefter på jobbet. Jag behövde komma in för att fotograferas för byte av tjänstekortet, och givetvis passade jag på att prata med två av mina närmaste arbetskamrater. Jag kan inte LÅTA BLI, trots att jag vet att jag inte orkar. Min hjärna varnade mig, men jag lyssnade inte. Till slut hade det gått två timmar! och jag vinglade till pendeln. Jag såg att jag vinglade eftersom det ofta finns streck i marken där det ligger markplattor.

Jag fick också så lov att köra vår bil till verkstad eftersom min man var sjuk. Det var en helvetesfärd i rusningstrafik på motorvägen, flera filbyten, en GPS som ville att jag skulle åka på annat sätt än jag tänkt — men till slut var jag framme! Till detta ett telefonsamtal med en stackars människa som måste fråga sina kollegor flera gånger, och varje gång fick jag lyssna på helt VIDRIG musik!! Du fattar att jag blev trött! Veckan avslutades med att jag fick min mans förkylning, och sedan i fredags kväll är jag sjuk.

Det får räcka för stunden, jag måste vila nu.

Bra beslut av självmedkänsla

Nu har mamma flyttat, och även om inte allt är på sin plats i lägenheten så är dags att känna att vi är KLARA! Ett drygt (i alla bemärkelser!) halvår av fixande, planerande, beslutande. Rensat två föräldrars lägenheter, sålt lägenheterna och köpt en ny till mamma. Ordnat med pappas begravning. I och med att mamma lider av svår smärta har vi behövt hjälpa henne med mycket kring flytten och annat. Allt detta är något vi gärna gör förstås, men det är klart att det kostat på.

Höstanemoner

Jag har alldeles säkert skrivit om detta förut, men nu är allt som sagt faktiskt klart! Jag har planerat noga hur jag ska orka allting, och det har gått hyfsat. Jag var sjukskriven en del på heltid och sedan på högre omfattning än jag brukar under vintern och våren. Och tack vare att jag planerat så noga och bett om att bli sjukskriven när det behövts så har jag ändå klarat mig bra. Jag känner mig själv och hur min kropp och hjärna känns, och tack och lov har jag en husläkare som litar helt på mig. Försäkringskassan har inte heller krånglat. Målet har varit att inte krascha helt, och det har jag inte gjort heller, tack vare att jag agerat i tid.

Jag har också lagt till två dagar på min semester så att jag får mer tid till återhämtning efter flytten. Dessutom blir det en kort första arbetsvecka. Ännu ett bra beslut är att jag bestämt att jag inte ska åka till Bibliotekshögskolan i Borås för att föreläsa i slutet av månaden. Jag är så glad över att bli tillfrågad år igen, men jag flaggade redan i våras för att jag kanske kommer att medverka på distans, och nu har jag bestämt mig. Det känns väldigt skönt! Allt detta är strategiska beslut för att orka med höstens arbete.

Rudbeckia

Jag är nöjd med semestern. Det har inte blivit mycket handarbete, men det beror mycket på att det känts för varmt för att hålla på med ylle. Dessutom har inte orken riktigt funnits och därmed inte lusten. Men den kommer!

Och jag har köpt en elcykel – en sån lycka!

Jag ska ställa ut mina filtade bilder i september! I Äppelviken i Bromma finns Elfvinggården, Nordens största kollektivhus för kvinnor. En arbetskamrat sedan långt tillbaka bor där och har hand om ett stort vitrinskåp, Konstskåpet, där hon arrangerar små utställningar. Och nu har jag blivit inbjuden – det känns väldigt roligt! Det blir vernissage 9 september.

Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Övertalar mig själv

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.

Rekord?

På söndag kväll kände jag att jag höll på att bli sjuk. Lite ont i kroppen som när man får influensa, hängigare än vanligt och lätt bomullskänsla i huvudet. På måndag morgon hade jag feber och var helt klart sjuk. När kvällen kom dagen därpå var jag i stort sett frisk! Rekord? Jag hostar rejält fortfarande men de andra symptomen är borta. Jag kunde börja jobba på onsdagen, och det kändes väldigt bra.

Det är ju det där med SAMMANHANG som är så viktigt. Att höra till, att höra hemma. Om man har tur, som jag har, så arbetar man med personer som man tycker om och som betyder något för en. Det kan rent av vara så att man har en del av sina vänner på arbetsplatsen. Dessutom är arbetet något som är FRISKT i min tillvaro som annars begränsas starkt av att jag är sjuk. På jobbet är jag kompetent, driver frågor, åstadkommer saker och efterfrågas för just detta. Det är en sådan livsviktig kontrast mot mitt sjuka jag. Jag vill inte säga att det präglas av att jag är inkompetent och inte får någonting gjort. Men jag känner mig i stort sett alltid otillräcklig som framför allt mamma, och stoppas många gånger varje dag av ”Jag ORKAR inte!” Påminns ständigt om mina begränsningar att göra saker, träffa vänner och att leva ett vardagsliv som jag gjorde förr. Då, för länge sedan. Då jag inte behövde kalkylera och planera för att sprida ut orken på ett hållbart sätt – över dagen och över veckan. Skapa ränder.

Ett exempel: på måndag ska jag jobba mina två arbetstimmar på kontoret, och det är möte i arbetsgruppen de två timmarna. Jag hade tänkt passa på att hälsa på min mamma efteråt, som bor nära jobbet. Vila där och umgås en stund. Men jag vet hur trött jag kommer att vara när jag kommer till henne, och har sedan en timmes resa hem att orka med också. Tiden då vi ska umgås kan bli båda kort och trött. Så sa min syster att hon ska till mamma på lördag, och då kom min inre kalkylator fram. Jag ska inte göra någonting annat i helgen, så att åka in till stan för att träffa dem borde vara bättre, och så kan jag åka raka vägen hem på måndag istället. Men jag ska å andra sidan laga middag på lördag. Det kommer att bli svårt att orka, och framför allt är risken stor att jag går och lägger mig att vila och kanske till och med sova en stund när maten är klar. Att jag inte orkar sitta med och äta. I dessa lägen tar jag fram min inre plus- och minuslista. För- och nackdelar med olika scenarier läggs i kolumner och summeras längst ner, vägs mot varandra varvid utvärderingen tar vid och en handlingsplan läggs på bordet. Den skulle i detta fall kunna innebära att jag ber min man att laga middag, trots att han arbetar denna lördag, eller att vi köper hem mat. För summeringen har visat att jag ska besöka min mamma på lördagen då jag ju är piggast. Det väger tyngst.


Igår när telefonen ringde var min första tanke att det inte var pappa. Det är bara några veckor sedan det ofta var han när ringsignalen ljöd. Korta samtal präglade av hur vi mår, hur vädret ser ut och eventuellt även ett ärende som han allt oftare hade glömt när vi kommit så långt. Puss och kram, hälsa en kram till alla och så hej då. Aldrig mer.

Min syster skickade en bild på oss tre igår. En selfie vi tog när vi skulle åka tillbaka till Stockholm efter ett besök hos honom för ett par år sedan. Redan på flygplatsen gjorde vi ett vykort av bilden och skickade till honom. När jag såg den igår brast det.