Hemmaliv

Jaha, nu ligger jag här i soffhörnet igen. Jag pendlar mellan känslor av hopplöshet – kommer jag någonsin att bli frisk? – och mer resignerat lugn. Hopplösheten väcker ångesten till liv och då går jag och lägger mig under kedjetäcket. Jag har sovit en del på dagarna, och det är skönt.

Tankarna går runt runt. Vad är det jag missar? Måste jag förändra mitt liv mer i grunden? Jag kanske inte orkar med ett jobb som det jag har, utan skulle jobba mer med händerna? Det är ju fåfänga tankar – jag har ju ingen sådan utbildning – men jag dagdrömmer om att baka bröd, binda buketter eller arbeta på bondgård. Jag har tittat en del på snälla program på SVT Play de senaste dagarna, till exempel Sommartorpet från 2001, Trädgårdstider, danska Hundra procent bonde (Bonderöven!) och på TV 4 min favvo: Mandelmanns gård. Det är förstås en romantisk dröm att kunna förändra livet så radikalt och dessutom ha en inkomst. Det är det som är haken: jag och familjen ska ju kunna leva också. Men jag kan ju inte ha det så här resten av mitt arbetsliv heller! Jag fyller 55 år i år och räknar med att arbeta i minst 12 år till. Eller tänker jag fel?

Igår fick jag för mig att gå in i verkstan. Kanske jag skulle kunna påbörja ett nytt broderi? Något att ta med mig till soffan och sy på emellanåt? Men jag blev alldeles tung i hela kroppen när jag satte mig i stolen, så jag gav upp idén. Som jag skrev häromdagen så krävs det mycket energi att komma igång med något nytt. Jag måste fundera ut vad jag vill göra, skissa mönster och bestämma mig för färger. Det får vänta.

Jag har stickat en del på min gröna linnetröja. Nu är den ena ärmen snart klar och sedan är det dags för den andra, och så montering förstås.

 

 

Sjukskriven

Jag var hos husläkaren idag, som sjukskrev mig i två veckor framåt på heltid och därefter på halvtid i fyra veckor. Under den tiden kommer jag att ha kontakt med psykiatern som får göra eventuella andra bedömningar. Det känns bra, men jag är så extra alldeles förjäkla trött nu efter dagens utflykt, så det får bli mer en annan dag.

Svagt uppåt

Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.

Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?

Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.

Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?

Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.

Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.

(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)

 

 

 

 

Sämre igen

Istället för att bli bättre blev jag ännu sämre efter att jag skrivit förra inlägget. Så pass att jag inte orkade sticka – armarna var helt matta. Det har varit lite turbulent här hemma också, bland annat med anledning av oro för mig. Det har inte hjälpt precis.

Jag lovade dottern att jag skulle gå ut i solen idag, åtminstone en liten stund. Så på eftermiddagen gick jag ut. Jag ställde mig vid en lyktstolpe och lutade mig mot den, i brist på något att sitta på. Solen tittade fram bakom molnen och jag hängde där i nästan en halvtimme, medan jag pratade med min syster i telefon.

Mitt på dagen idag triggades mitt kroppsminne av en händelse och jag bad min dotter att hjälpa mig i säng. Jag la mig under kedjetäcket och sov en timme. Jag har inga marginaler.

Nu ikväll är jag lite piggare och lyckades till och med laga lite mat till mig, och äta tillsammans med familjen. Jag har tagit nya tag med vikten igen och känner mig motiverad. Jag hade tänkt påbörja ett enkelt motionsprogram denna vecka, och det känns lite ironiskt med tanke på hur helt urlakad jag varit! Men jag skjuter på programmet så får det börja när det funkar. Programmet går ut på att ta promenader och sakta men säkert utöka dem under veckorna. Inte omöjligt att lyckas med.


Det är ett grannlaga arbete att bli frisk från utmattningssyndrom. Ibland går det att få energi genom att göra roliga och stimulerande saker, men ibland är det bara att vila som gäller – ibland till och med att sova. Efter många års erfarenhet vet jag när det är dags för det ena och när det är dag för det andra. Att bara ligga i soffan kanske inte ser så aktivt ut men kan vara ett väl avvägt beslut. Det är bara så svårt att förklara.

Röjt i verkstan

Jag gick hem från jobbet efter bara någon timme i tisdags – den förkylning som jag hade haft i några dagar däckade mig. Jag trodde att jag klarat mig med att enbart bli lite förkyld, men icke. Soffläge med tv-serie, läsning och baljor av te fick det bli de två första dagarna.

Idag har jag varit lite piggare, och har röjt upp i verkstan. Det blev några vilopauser mellan varven, men det blev klart – så himla skönt! Mina berg av tyger har nu fått ny plats i en byrå i sovrummet, och några tidskriftssamlare fick ny plats. Sådärja – nu finns plats för skapande!

Jag har gjort lite saker på måfå till julmarknaden, men ska se till att det inte blir för plottrigt på bordet. De har en tävling om det finaste marknadsbordet och det triggar mig lite!

Min man bytte gitarrsträngar för en tid sedan, och jag räddade de gamla innan de gick till återvinningen. Här är två halsband jag gjort av den mässingfärgade E-strängen! På det undre satte jag en mässingskula, men på det övre är det enbart strängen med ringen i änden.

Jag fick lite feeling och broderade två nyckelringar ikväll. Lite svårt med färgåtergivningen tyvärr.

 

Mod och styrka

Igår ringde min handläggare på Försäkringskassan för att höra sig för lite om det senaste läkarintyget. Hon ville höra vad jag tror om att börja arbeta heltid i mitten av maj, och jag sa som det är: jag är väldigt glad över det, och hoppas OCH tror att ska funka. Det tyckte hon förstås var roligt, och sa att hon i så fall ska kontakta Danderyds sjukhus om att ställa in utredningen om återgång i arbete som de fått i uppdrag att göra. Det känns ju bra att slippa den! Jag sa att den kan ju i så fall bli aktuell om jag inte lyckas arbeta heltid.

Idag kom läkarintyget på posten av min noggranne psykiater, och det var en härlig känsla att se krysset i ny ruta!

En dikt många känner igen dök upp häromdagen:

Jag klyver och blottar mig nu, går längst ut på strået och hoppas på en gynnsam vind. Det gäller att komma på hur min gynnsamma vind ser ut – vad den består i – och hur jag får den att blåsa. Det har jag två månader på mig att ta reda på och rigga för. En sak som är viktig är att samtala med min tillträdande chef. Min handläggare på FK pratade om det också, att det är viktigt att arbetsgivaren tar sitt ansvar för att jag ska kunna komma tillbaka på ett hållbart sätt. Hon skulle skicka något dokument om just detta, och det är bra att det blir mer formellt.

Modet ska vara större än rädslan också. Jag vet att rädslan för att bli alltmer sjuk har varit stark, och är fortfarande det även om det nu också finns en stark tro på att det kommer att gå bra. Men rädslan sätter krokben, och till slut är man rädd att bli rädd. Men jag är stark och modig – det vet jag!

Livet tillbaka

Idag var jag hos den psykiater som sjukskrivit mig på sista tiden. Han blev förstås väldigt glad att höra att jag mår så bra och att jag börjat jobba 75 % innan sjukskrivningen gått ut. Vi samtalade en stund, ”jag ser att du ler” sa han, och jag skrattade. ”Skrattar till och med” mös han och jag mindes hur trött och fylld av hopplöshetskänslor jag var sist vi sågs. ”Jag har fått livet tillbaka” sa jag.

Så skrev han ett nytt läkarintyg när jag satt bredvid och kunde ha synpunkter. Jag är sjukskriven på 25 % tills i mitten av maj och därefter tror han att jag kan börja arbeta på heltid! Det känns lite läskigt ska erkännas, men samtidigt kanske det faktiskt är möjligt. Det är en bra tid att gå upp i tid då, när den mest hektiska tiden på jobbet är över för terminen och semester börjar närma sig. Men jag lovar – jag ska verkligen känna att det funkar innan jag gör det. Jag får väl även denna gång inleda med att tillbringa hela dagar på jobbet, även om jag inte jobbar heltid – för att känna hur kropp och knopp reagerar.

Jag håller på med ett nytt yllebroderi, men är lite osäker på glamfaktorn. Det ”ska” vara mycket pärlor och paljetter i den här typen av broderi, men jag känner mig lite tveksam. På den första bilden är det bara lite pärlor. På den andra har jag broderat stjälk och sytt fast guldpärlor på större delen. Detta är alltså inte färdigt ännu men jag visar det ändå. När jag ser versionerna så här bredvid varandra är jag nog tveklöst mer nöjd med den utan alltför mycket glitter.

 

Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Jag känner livet i mig!

På konferensen i Umeå träffade jag en kollega från ett annat län som fått ett råd från sin läkare som jag aldrig hört. Hon är nu sjukskriven på 50 % men nästa steg är inte att arbeta 75 % utan att vara på arbetsplatsen som en 75 %-ig arbetsdag men bara jobba 50 %! Det är ju genialt! Då testar man om man orkar med en så pass lång arbetsdag och vänjer sig vid det, innan man lägger på mer arbetsuppgifter! Det ska jag absolut testa. Jag har ju tänkt smyga igång på 75 % på prov, och här har jag ju tillvägagångssättet! Tack Linda, och lycka till med ditt tillfrisknande!

Jag känner mig så levande just nu, känner livet i mig! Lätt övertaggad, vill göra allting på samma gång! Jag vill ta alla människor i min famn! Vill leva!! Jag vill jobba, träffa människor, skapa. Jag har en stark känsla av att inte sätta mitt ljus under skäppan utan våga mer. Jag känner mig öppen för konstnärliga intryck. Öppen för liv. Jag tänker tillåta mig att känna och njuta av den känslan, och inte dämpa den med förnuftiga pekpinnar om att skynda långsamt. Det gör jag ändå – jag tar det lugnt. Men det hindrar inte att känslan finns i kroppen och knoppen! Livet.

Tänka om

Oron över sjukpenningen har tidvis hängt över mig, även om jag tänkt att det ju MÅSTE ordna sig – jag är ju sjuk! Men jag har alltmer insett att det kanske inte räcker. Om Försäkringskassan anser att jag ska jobba mer än 50 % eller prova annat jobb så får jag inga pengar. Tanken blev än mer tydlig efter mitt samtal med doktorn i måndags, och jag började tänka mig in i vad som händer då.

Det var bra att släppa fram den tanken, och jag kom fram till att då får vi klara oss på halva min lön helt enkelt. Det får gå. Det går att se över kostnader och vi har en del sparade pengar också. Inte så stort huslån och inga dyra vanor. Jag pratade med min man om det och vi var överens. Vi är vana att spara pengar sedan förr då vi sparade till husköp. Tur att vi är två med inkomst!

Men jag har inte gett upp om sjukpenningen än, jag kämpar på! Igår skulle jag ringa till FK för att höra om de verkligen inte fått kompletteringen av läkarintyget, men de hann ringa först. Kompletteringen hade de fått, men doktorn hade inte svarat på alla frågor så han kommer att få tillbaka intyget igen för komplettering!

Min handläggare var på semester så en kollega ringde för att veta mer om anpassningar av arbetet och vad jag jobbar med. Detta är ju uppgifter de fått förut både av mig, min läkare och min chef så jag förstår inte hur det ska göra någon skillnad. Jag fick en obehaglig känsla av att de letar efter något hål i min berättelse som de kan slå ned på. Men det är säkert inte så, och det finns inget hål heller.

Nu tror jag i alla fall att en del av oron för sjukpenningen kan släppa lite.