Tillbaka på ruta 1?

Min vän Anna frågade sig i sin kommentar till mitt senaste inlägg vad som händer med tilliten vid ett rejält bakslag. Vad händer med oss?

Min erfarenhet är att det där med två steg framåt – ett steg bakåt stämmer ibland. Ibland känns det som att det är tre steg bakåt hela tiden. Vi får se det på väldigt lång sikt tror jag. I en bemärkelse har jag blivit stadigt sämre med åren, i en annan har jag lärt mig oerhört mycket, både om mig själv och om strategier för att må bättre. Men det är inte förrän det finns ett lugn runt omkring en, inte förrän det som gör en sjuk börjar mattas av och blir hanterbart – UPPLEVS  hanterbart – som vi kan påbörja ett tillfrisknande. Och DÅ kan alla förvärvade kunskaper och strategier komma till användning!

imageDet är viktigt att skilja på vad som ÄR hanterbart i någon slags objektiv mening, och vad som jag UPPLEVER är möjligt att hantera. Det första är det som en annan person kan tycka är en baggis – det kan man väl fixa? Det andra, hur jag själv upplever det, handlar om hela situationen med all sitt bagage: vad som hänt tidigare och hur jag skadats av det.

I den situation jag är i just nu kan jag få frågan om jag gjort det ena eller det andra för att lösa situationen. Men sanningen är den att jag förmår inte. Jag känner det som att jag tassar runt med axlarna under öronen (med muskelspänningar -> domningar i händerna -> spänningshuvudvärk som välbekant följd) och hoppas att nån annan ska lösa allt. Jag får en bild i huvudet av att jag har ett skyddande skal omkring mig som blivit så tunt att jag får gå väldigt försiktigt så att det inte spricker. För om det spricker vet jag faktiskt inte vad som kommer att hända. Då går jag kanske sönder, helt.

imageEn annan bild jag fått i tankarna ofta på sistone är att jag befinner mig på en brant sluttning som är täckt av en svart hal gegga. Jag segar mig långsamt och ytterst försiktigt uppför, men vet att minsta fel gör att jag glider bakåt och nedåt. Det finns ingenting att dra mig uppåt i, ingenting att hålla mig i en stund för att vila. Bara kontrollen över alla muskler för att hålla mig kvar och helst komma uppåt. Det är en bild som poppat upp i mitt huvud flera gånger på sistone. En obehaglig bild som känns alltför verklig.

image

Men för att återgå till det där med ruta 1. Det är aldrig dit jag kommer tillbaka. Det är till en ruta i ett annat system, kanske ruta A eller ruta ➰. Till ruta 1 kommer jag aldrig tillbaka, en tröst kanske. Och det är bara att inse att tillbaka till det jag en gång var kommer jag inte heller, men förhoppningsvis kan jag komma till något riktigt bra så småningom. Om jag bara inte glider ner.

Vådan av att arbeta deltid

Jag sitter på jobbet. Det är tyst, svalt och lugnt och jag känner att jag får mycket gjort. Jag börjar bläddra bland papper och mappar. Hittar bunten med rapporter, uppsatser och artiklar jag borde läst för längesedan men varken hunnit eller orkat. Jag grips av en lust och en energi. Tar en del av bunten och börjar … Men nej, känner direkt att så här kan jag inte göra. Jag kan inte göra ett heltidsjobb när jag bara arbetar 50 %. Energin dämpas och en trötthet breder ut sig i kroppen. Nu tar vi det lilla lugna!

Det är inte bara den här bunten med oläst material. Jag har de senaste dagarna jobbat som om att jag skulle vara frisk. Jag har visserligen bara jobbat mina 4 timmar om dagen, men jag borde kanske inte göra allt jag gör. Det är en slags planering framåt som är orealistisk. Jag försöker göra lite av allt, men det kanske inte är det rätta. Jag kanske skulle fördjupa mig i vissa saker istället?

Lugn, andas som min dotter brukar säga. Andas.IMG_6130

”På andra sidan sorgen”

David Lagercrantz sommarprogram igår var en finstämd men plågsam skildring av hans relation till sin far, Olof Lagercrantz som är en mina stilistiska idoler. Jag återkommer till det.

Han beskriver sin egen historia av återkommande depressioner och inläggningar på psykiatriska kliniker. En formulering bet sig fast hos mig:

”Det finns alltid ögonblick när havet drar dig undan och du darrar av förvåning och hopp och livet återvänder. Jag har upplevt mina lyckligaste ögonblick på andra sidan sorgen.”

Jag känner igen mig i de ögonblicken. Då jag mer eller mindre plötsligt känner mig stark och glad och ja, jublande lycklig! Som om jag vaknar eller plötligt kommer med huvudet över vattenytan eller någon annan liknande bild. Lyckan och hoppet är överdådigt men känslan är aldrig särskilt långvarig. Därmed inte sagt att jag faller rakt ner i Svarta Hålet från det lyckoruset. Så snabba vändningar är det inte.

Som tonåring hade jag oerhört svåra menssmärtor tills jag fick rätt medicinering. (Det skulle senare visa sig att jag hade endometrios men det kan många läkare mycket lite om än i denna dag.) Jag bar med mig den medicinen vart jag gick, den kändes livsviktig. Men det hände ändå att jag vid enstaka tillfällen var utan den när jag fick mens. Jag kan fortfarande minnas hur det kändes när jag tagit medicinen försent och fortfarande har djävulskt ont men smärtan vänt och börjat klinga av. Det var en sån lyckokänsla, trots att jag vred mig av smärta! Den känslan tänker jag på nu när jag skriver om kontrasten mellan förtvivlan och känslan av hopplöshet, och lyckoruset över att jag lever, har det bra trots allt och har så många fina viktiga människor i mitt liv. Så tröttande!

Tillbaka till Olof Lagercrantz. Jag läste många av hans böcker i 20-25-årsåldern, och älskade hans vackra och lärda språk. En del av böckerna förstod jag inte riktigt men njöt av på mitt sätt. Favoriten är Dagbok från 1954. På min 29-årsdag fick jag en underbar present av min då blivande man: en fin utgåva av Dagbok med en hälsning från författaren – till MIG! M hade skickat den till Olof med returporto och önskan om dedikation – svårslagen present! image

image

Medicin-eländet

Jag tar ganska många mediciner varje dag. Tre olika mot högt blodtryck, en mot hypotyreos (sköldkörteln), Sertralin (antidepressivt), B12 och Sifrol mot RLS/WED och lugnande Oxascand för att kunna somna. Förut började jag ofta gråta när jag varit på Apoteket och hämtat ut medicin, av självömkan.

Som jag skrivit förut har min RLS/WED blivit betydligt värre på sistone, och jag har idag pratat med WED-förbundet och fått många goda råd som jag ska ta till min husläkare. Jag tar ju den starkaste dosen av Sifrol men tydligen kan det bli för mycket efter en tid och man behöver trappa ned, hur konstigt det än låter. Dessutom ska jag be om andra prover än han redan tagit. Så långt låter det ju jättebra.

imageDilemmat är att Sertralin, som jag tar för att inte deppa ihop alldeles, kan blockera effekten av Sifrol! Lagen om alltings jävlighet – ska jag behöva välja om jag ska deppa ihop och troligen bli sjukskriven helt igen, eller om jag ska bli galen av pirret i kroppen? Det kan finnas andra mediciner som kan fungera men ikväll känner jag mig trött och ledsen – jag orkar inte hålla på och testa olika mediciner som kanske fungerar eller inte gör det! Jag blir ledsen när jag tänker på allt mixtrande min kropp utsätts för. Det är för mycket!

Långsamheten

När jag träffade en vän häromdagen såg jag mig själv för länge sedan i henne. Hon var snabb i tanke och handling, det fanns en energi kring henne. Vi skojade om att vi båda är storasystrar och familjens projektledare som gärna vill styra och ställa. Vi skulle äta tapas och den mycket vänlige kyparen föreslog några rätter när vi frågade om tips. Jag hängde inte med alls, fattade inte vilka rätter han pratade om och fick stillestånd i hjärnan. Potatisklyftor var det enda jag kunde komma på och sa att hon fick välja. ”Du får styra ikväll, jag åker med!”

imageJag blir lika ledsen varje gång när jag känner av den här långsamheten i tanken, när jag inte hänger med. Ofta händer det när det är många intryck, många människor. Eller när jag förväntas fatta ett beslut lite snabbt, som vad jag vill äta till exempel.

Jag har varit väldigt trött och ångestfylld idag, i synnerhet på eftermiddagen. Lyckades somna en stund mitt på dagen trots ryckningar i benen. Jag lagade  middagsmaten med tanken att låta det ta tid. Hjärnan liksom blev tom emellanåt. Jag stannade upp och visste inte vad det var jag var på väg att göra, men kom på att jag var på väg till kylskåpet för att hämta majonnäs. Trippelkollade att alla ingredienser var nedrörda i smeten till de vegetariska biffarna innan jag stekte dem.

image

 

Jag vill så gärna tro att även min hjärna är i full färd att skapa nya celler och kopplingar mellan dem för att ersätta de skadade, men ibland undrar jag om det verkligen kommer att bli bra igen. Att jag kommer att bli snabb igen.

Jag gjorde det igen

Vill för mycket. Vill gå framåt. Vill bli frisk. Vill bli snabb, glad.

Sitter på möte med alla arbetskamraterna, som vanligt på måndagsmorgnar. Mötet är två timmar långt och jag brukar aldrig vara med på hela, utan oftast gå i samband med pausen mitt på. Idag stannar jag en stund efter kaffet. Och en stund till. Till slut har något växt inom mig och paniken kommer störtande. Jag rafsar ihop mina saker och springer till arbetsrummet där jag gråter av besvikelse. Vickar stolen bakåt och lägger mig i den med benen på skrivbordet. Jag orkar inte gå ner till vilrummet, så långt bort i detta stora hus.

Efter en stund har stormen i kroppen lagt sig. Jag börjar plocka lite med mina grejer. Vi är i packtagen inför flytten till Rinkeby om en vecka. Jag ska sortera papper, mappar och böcker så att det jag vill ha med dit hamnar i rätt kartonger, och det som kan magasineras i en annan. Men nu kan jag inte koncentrera mig på det. Jag kan inte avgöra vad som är vad. Huvudet är inte med. Tar itu med skrivbordslådorna istället. Det är lättare. Postitlappar, gem och kamera samsas till slut med tandborste, Ipren och hörlurar i en kasse. De ska med till Rinkeby.

imageSover middag hemma hos mamma på eftermiddagen. Vederkvickt åker jag för att träffa en ny vän. Fint samtal över god mat och ett glas cava. Så hemåt och efter en del trassel med pendel och buss är jag hemma och kan äntligen släppa fram all trötthet. Lägger mig som en strandad val i soffan. Dottern arg på mig. ”Varför gör du så här när du vet hur trött du blir?” Hon vet, jag borde veta.

Reflektioner om boken del 1

imageJag har som jag skrivit förut läst Emma Holmgrens bok Våga vara rädd – en bok om utmattningssyndrom. Jag tänker skriva några inlägg om sådant som väckt tankar hos mig.

Som syns på bilden har jag gjort många markeringar med post-it-lappar!

Jag tycker att boken är bra. Den varvar författarens egna sjukdomshistoria med fakta om utmattningssyndrom med källhänvisningar till forskarrapporter. Jag såg för mig att det skulle vara en omfångsrik bok, vilket jag aldrig skulle orka läsa. Men den är inte ens på hundra sidor och lättläst. Vad jag förstår har författaren gett ut den själv, vilket är imponerande eftersom den är så välskriven. Jag hittade 2-3 korrekturfel, men det kan man göra i böcker utgivna på förlag också.

I början av boken skriver hon om hur hon lurar sig själv och sin chef att allt är bra, trots att både hon och chefen borde veta bättre. Att man lurar sig själv är nog väldigt vanligt, man vill vill vill! Men jag tycker att detta är något chefer måste ta till sig. Att se, fråga, ifrågasätta. Är det för mycket? Vad kan vi göra för att underlätta? Behöver du hjälp att prioritera, att sätta stopp, att säga nej? Arbetskamrater kan också ställa dessa frågor, vi är varandras arbetsmiljö. Men det är chefen som är ansvarig.

Jag känner mycket igen mig i detta. För många år sedan satt jag i ett möte med min chef och en kollega för att prata om ett större projekt jag jobbade med. Jag fick frågan hur det går och jag fick kämpa med tårarna. Jag minns inte vad jag sa men förmodligen något undvikande. Det blev tyst i rummet och det var uppenbart att de båda förstod att det var väldigt tufft. Ändå hände ingenting, min chef pratade inte med mig och jag stretade på. Ända in i väggen.

Givetvis har man ett eget ansvar också men jag gissar helt ovetenskapligt att många som drabbas av utmattningssyndrom är s k duktiga flickor (och pojkar) och vi behöver hjälp att säga ifrån. Jag minns att jag vid tillfället ovan satt och fåfängt hoppades att min chef skulle säga att ”nä vi lägger ner det här projektet”. Men det gjorde han förstås inte. Själv skulle jag aldrig säga något sådant.

image

Ett annat sådant tillfälle (som jag kanske redan skrivit om?) är när jag sitter på vårdcentralen för att ta blodtrycket. Jag hade konstaterats med högt blodtryck några månader tidigare och min husläkare hade länge försökt hitta rätt medicinering för att trycket skulle gå ner. Vid det här tillfället sitter jag alltså i sjuksköterskans rum och trycket ligger väldigt högt. Hon ser bekymrad  ut och säger att det här är inte alls bra, och så går hon för att prata med läkaren. Medan hon är borta tänker jag att jag vill att dörren ska öppnas och några människor ska komma in med en bår. De ska försiktigt lägga mig på den och säga med snälla röster att ”nu ska du få komma till ett vilohem en tid”. Men när dörren öppnas händer inget sådant utan jag får gå hem och kämpa vidare med mitt. Jag skulle kunna lägga mig ner och säga att nu skiter jag i det här, jag vägrar! Jag tyar inte mer! Men det ligger inte för mig. Det finns märkligt nog krafter kvar att rafsa ihop, plocka upp och dra vidare. Ett tag till. Kom igen!

Författaren Emma Holmberg skriver i boken om att vi kan pressa hjärnan ganska länge, eftersom det inte känns när den överutnyttjas. Den skickar däremot ut signaler i kroppen om att allt inte står rätt till. Jag har till exempel sett den totala dräneringen på ork som ett sätt för hjärnan att säga att ”nu får du lugna ner dig några hekto!” Vi väljer att inte lyssna, men så går vi över gränsen och då blir det ofta tvärnit.

Utmattningssyndrom leder till minskad aktivitet i frontalloben där vi har arbetsminnet och korttidsminnet. Det känner jag ofta av, och ett bra exempel på det är när jag lagar mat. Jag måste titta på receptet flera gånger innan jag vågar tillsätta t ex saltet: Jag läser 1 tsk salt. Tar fram saltet. Har glömt mängden. Läser igen. Tar tag i teskedsmåttet. Läser igen, var det salt? Och hur mycket? Tar teskedsmåttet och fyller med salt. Kollar receptet en gång till för att se att det verkligen var 1 tsk salt. Sedan häller jag i. Vis av skada: det har hänt ett par gånger att jag suttit på toaletten och gråtit efter att ha förstört maten, för att jag glömt vad jag redan gjort och haft svårt att hålla koll på vad jag håller på med.

Utmattningssyndrom leder till förändringar och skador i hjärnan. Som tur är bildar hjärnan snällt nya hjärnceller och kopplingar, men somliga menar att en viss livslång skada får man räkna med.

Läs mer

Att kunna hålla fast vid tron att det blir bra

Igår tänkte jag på den psykolog och specialist på utmattningssyndrom som jag samtalade med i somras. Samtalen gav så mycket och jag fick med mig en tro på att jag kan bli frisk igen. Det kan ta tid men när det som gjort mig sjuk ordnar upp sig kan en läkning påbörjas. Om jag får återhämtning kan jag bli bra.

Jag blev så glad när jag tänkte på henne, och glad över att jag kontaktade henne. Jag skrev ett mejl till henne igår och berättade vad våra samtal betyder för mig, vad jag fick med mig.

image

Nu blir jag kryptisk igen men det måste vara så, jag vill inte lämna ut någon annan än mig själv. Idag kom ett bakslag. Det som såg ut att kunna ordna sig någorlunda kantrade. Jag är inte så benägen att se just det glaset som halvfullt, och går i däck direkt. Ångesten lägger sig som ett mörkt moln i kroppen. Tröttheten. Jag sitter och gungar kroppen fram och åter på stolen, som för att vagga mig själv.

I stunder som den här vacklar jag i tron på att någonsin bli frisk. Kommer det inte alltid att vara något som kantrar? Kommer jag att kunna bygga upp ett skydd så att jag orkar parera, så att det inte bara går rakt in och golvar mig?

Trött av alla känslor

På sista tiden har jag uppmärksammat hur jag kastas mellan känslor, fram och tillbaka i sekundintervaller. Jag är jublande och pirrigt lycklig över till exempel att jag ska på broderikurs i sommar. Efter några sekunder kommer en tung känsla av meningslöshet och lägger sig som en stor sten över mig. Jag slängs mellan dessa känslor och blir så trött. Jag känner inte igen de här tvära kasten, att jag känt så förut. Det händer att känslan sitter i längre än en liten stund men det är sällan den ändras gradvis, jag vänder på en femöring.

”Det är långt mellan lycka och leda” skrev Ulf Lundell, men mellan min känsla av lycka och nästan depressiva känslor är det inte långt. Jag hänger inte med!

 

imagePia Dellson som jag citerat flera gånger tidigare skriver så här:

Det är så på pricken! Hur ska jag kunna göra annorlunda? Jag är oerhört glad att kunna jobba 50 % men det känns långt borta att kunna jobba mer än så. Jag försöker ransonera mitt deltagande i möten, men det är så svårt! Jag vill ju veta vad som pratas om och vill också delta i samtalet. För tillfället pratar vi mycket om den förestående flytten till Rinkeby (23 maj redan) och huruvida vi kommer att omorganiseras in i landstinget eller inte. Stora frågor om vår existens och samtidigt planerar vi hösten och ännu längre fram.

Men jag bokstavligen vacklar hemåt ibland. Har svårt att gå rak i korridoren, huvudet är så fullproppat att jag knappt kommer på vilken nyckel jag har passerkortet på så jag kommer ner i hissen. Ibland orkar jag inte ta den fina promenaden på 20-25 minuter till pendeltågsstationen i Karlberg utan får ta bussen. Det finns inget kvar i kroppen eller knoppen och jag vill bara hem till ensamheten.