Sömn och stickning

Jag somnade som vanligt vid 21.30 igår kväll och sov väldigt gott i natt. Ändå sov jag middag på jobbet efter lunchen, och även när jag kom hem. Det är nog mer tröttande att gå upp i arbetstid än jag trodde. Det känns i alla fall bra att kroppen verkar reglera det med sömn, och vilken tur att jag kan sova! Visserligen med en del hjälp av mediciner men ändå. Det finns dom som inte kan sova och det kan vara fruktansvärt.

Det har varit fullt spett på helgerna nu i några veckor, med bland annat skidåkning. Den gångna helgen tog jag två långpromenader på 1,5 timme vardera med två nära vänner. Socialt liv, motion och utomhusvistelse i ett – jätteskönt och mysig att långprata. Men det tar på krafterna. Vi var hembjudna till nära vänner på lördagen, och så har jag varit med dottern i stallet. Inte många mellanrum, och jag behöver uppenbarligen såna lite extra just nu.

Helgen som kommer ska jag och min syster till vår pappa i Jämtland, och det ska bli jättemysigt! Vi ska umgås, laga mat och skämma bort honom lite. Då finns utrymme att vila, det känns skönt. Helgerna framöver är inget inbokat ännu och jag ska se till att tänka extra mycket på att det blir lagom med aktiviteter.

En sak jag känt ett sug och ett behov av är konstupplevelser! Jag har nog aldrig känt det så tydligt förut. För stunden får jag begränsa mig till virtuella konstvandringar, men så småningom kan det nog bli ett och annat museibesök.

Som bekant köpte jag garn till att sticka en tröja i vackert grönt lingarn med detaljer i svart och grått. Nu har jag provstickat för att se om min masktäthet stämmer med mönstrets och det gör det. Den ska stickas på rundstickor och jag har inte just den storleken. Hittade en hemsida att beställa från som jag inte kollat förut. Där fanns också en fiffig grej att hänga runt halsen med lampor i båda ändarna, så att jag kan belysa handarbetet jag har i händerna. Den tror jag kan bli användbar till både stickning och broderi så jag beställde även den.

Jag hoppas att det kommer att funka bra att sticka. Jag har haft en del känselbortfall i framför allt tårna de senaste veckorna, och när jag provstickade hände samma sak i händerna. Jag får väl kolla upp det om det blir långvarigt. Mina nerver alltså!

Nu jobbar jag alltså på att:

  • ransonera mig
  • bejaka mitt behov av vila och sömn
  • inspireras av konst

Jag har tillförsikt, jag tror att det kommer att funka bra. Men jag måste vara disciplinerad. (Att jag beställde rundstickor på nätet, istället för att söka upp en butik i stan, är ett sätt att spara mig. Bra tänkt Pia!) När jag la mig att sova idag efter jobbet sa jag högt till mig själv: ”det är helt ok att vara trött, det går bra.”

Jag har fått en idé om hur jag kan använda mina pippisar. Det är många som frågat efter dem, och kanske jag ska prova att brodera dem på ett slags fodral i vadmal?

På bilderna syns mitt fina förråd av vadmal och kläde, och broderigarn i ylle.

Dags att plocka fram de goda cirklarna

Idag gick flera saker liiite fel och det räckte för att få mig i dallring. För det första var jag nog lite trött sedan igår. Så hade jag ett möte med två av mina närmaste arbetskamrater, och märkte redan från början att jag var trög i skallen helt enkelt. Synapserna kopplades inte ihop som de ska. Jag bad om ursäkt flera gånger, och det blev inte bättre av att jag var så medveten om att jag inte fungerade som jag borde. Jag hade också fått sms som fått mig lite ur balans. Det har att göra med det jag inte skriver om här på bloggen, så det räcker så.

Det tog sig och mötet blev i alla fall good enough. Jag gick direkt till vilrummet och la mig och sov i en halvtimme. Tack och lov för vilrum! Vi har ett riktigt bra rum utan fönster men med mysig belysning, lite kuddar och en filt. Jag frös lite idag så filten kom väl till pass.

När jag skulle åka hem var pendeltågen försenade på grund av snövädret så jag kom hem en halvtimme senare än vanligt. Efter omständigheterna gick det riktigt bra. Jag slapp stå och vänta utomhus. Men det blev ännu en sak som lades till de andra. När jag kom hem var jag lite hungrig och ordentligt frusen så jag värmde på en stor kopp broccolisoppa som så påpassligt fanns i kylen – underbart!

Men jag fick verkligen kämpa emot de dåliga tankarna idag. De kom så snabbt och automatiskt att jag inte hann värja mig till en början. Det är som att en tung låda med negativa tankar tjongas ner i huvudet. Bam! Det kommer aldrig att gå det här. Bam! Kollegorna måste tycka att jag är helt hopplös. Bam! Jag får gå tillbaka till att jobba halvtid. Bam! Jag får jobba halvtid resten av livet. Bam! Försäkringskassan kommer att neka mig sjukpenning. Bam! Vi får leva på min halvtidslön. Bam! Pensionen blir därefter. Bam! Jag orkar inte leva så här!! Bam! Allt detta tänker jag på en och samma gång. Inte konstigt att jag behövde sova!

Nu när det gått några timmar och jag fått möjlighet att vila hemma känns det rätt ok ändå. Bakslag har jag haft förut, och det här är troligen bara en liten svacka, som dessutom är både naturlig och egentligen väntad. Som jag skrev häromdagen är det här en bra vecka att köra igång med utökad arbetstid. Tack vare att det är sportlov är det lite lugnare på jobbet, inte så mycket möten till exempel. I morgon ska jag träffa en kär vän på förmiddagen och det kommer att ge energi! Det är dags att plocka fram de där goda cirklarna för att bryta de onda.

Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Utredning

Jag har nu vistats på jobbet mer än 50 % under några dagar. Inte jobbat men ätit lunch med kollegorna och skrotat runt lite. Det har känts alldeles utmärkt och jag har gått omkring och tänkt att ”här går jag och trivs!” En fantastisk känsla, varken mer eller mindre! Min sjukskrivning räcker i två veckor till, och jag tänkte lite fegt att jag kan väl vänta ut den innan jag går upp i tid.

Men så idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och sa att hon tänker skicka mig på en Aktivitetsförmågeutredning, AFU. Jag sa då att jag tänkt gå upp i arbetstid till 75 %, och det tyckte hon förstås var bra men att utredningen bör göras ändå. Det är i första hand en läkare på Danderyds sjukhus som kommer att göra utredningen, och läkaren kan i sin tur ta hjälp av psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut vid behov. Det blir flera besök på sjukhuset och ”det går bara att lämna återbud om du blir akut sjuk, det är så svårt att få tider” fick jag veta.

Det är nog väldigt bra att få en sådan utredning gjord tror jag (utan att direkt veta). Eftersom det med största sannolikhet kommer att dröja länge innan jag jobbar heltid, så kan ju en sådan utredning ligga till grund för Försäkringskassans bedömning på lite längre sikt kanske? Alltså, kanske kan sjukskrivningen sträcka sig över lite längre tid?

Så när som på några veckor är det tre år sedan jag arbetade mer än 50 %. Under de tre åren har korta perioder varit helt sjukskriven vid två tillfällen och jobbat 25 % under ett par veckor för att trappa upp. Om jag klarar att jobba 75 % så vore det himmelskt! Men jag måste vara smart och strategisk! Förutsättningarna är desamma som nu: att jag får avväga deltagande i möten så att jag orkar, att jag använder vilrummet vid behov, att jag är försiktig med att planera in saker på fritiden och att familjen är hänsynstagande.

Jag har nu bestämt mig för att jag ska börja jobba 75 % på måndag! Bra att börja i sportlovsveckan, när det inte är så mycket inbokat. Så spännande! Så kul! Så läskigt!

 

Växt- och skrotfärgat tyg som jag lagt en bit transparent grön chiffong på och sytt stygn för att förstärka uttrycket.

Provar mig fram

Idag var första dagen jag stannade kvar på jobbet lite längre. I måndags hade vi långt möte på förmiddagen, lite väl långt för mig. Jag fick avbryta på slutet och åkte hem i vanlig tid. Eftersom jag skulle följa med dottern till stallet igår åkte jag hem vanlig tid då, så jag skulle hinna vila innan. Jag måste ju vara lite smart också!

Men idag stannade jag alltså kvar och åt medhavd lunch. Så himla trevligt att delta i det där småpratet som jag missar när jag inte äter lunch på jobbet! Jag kom hem en timme senare än jag brukar. Det kändes bra.

Jag trivs så himla bra på den nya arbetsplatsen! Det är lite enklare att resa och går snabbare för mig att åka dit. Jag är fortsatt pigg och pendlar mellan att vara frustrerad över hur lite jag hinner göra på mina 50 %, och att vara lycklig över att jag orkar mer. Men jag tar det lugnt ändå, det vill säga att jag ser till att inte ta ut mig för mycket. Jag lovar mamma och pappa!

 

Jag känner livet i mig!

På konferensen i Umeå träffade jag en kollega från ett annat län som fått ett råd från sin läkare som jag aldrig hört. Hon är nu sjukskriven på 50 % men nästa steg är inte att arbeta 75 % utan att vara på arbetsplatsen som en 75 %-ig arbetsdag men bara jobba 50 %! Det är ju genialt! Då testar man om man orkar med en så pass lång arbetsdag och vänjer sig vid det, innan man lägger på mer arbetsuppgifter! Det ska jag absolut testa. Jag har ju tänkt smyga igång på 75 % på prov, och här har jag ju tillvägagångssättet! Tack Linda, och lycka till med ditt tillfrisknande!

Jag känner mig så levande just nu, känner livet i mig! Lätt övertaggad, vill göra allting på samma gång! Jag vill ta alla människor i min famn! Vill leva!! Jag vill jobba, träffa människor, skapa. Jag har en stark känsla av att inte sätta mitt ljus under skäppan utan våga mer. Jag känner mig öppen för konstnärliga intryck. Öppen för liv. Jag tänker tillåta mig att känna och njuta av den känslan, och inte dämpa den med förnuftiga pekpinnar om att skynda långsamt. Det gör jag ändå – jag tar det lugnt. Men det hindrar inte att känslan finns i kroppen och knoppen! Livet.

På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

Två toppensaker idag!

Idag fick jag äntligen ta bort gipset på min högerhand! Jätteskönt att vara av med tyngden och klumpigheten, men nu återstår att få full styrka och smidighet. Jag får ta det försiktigt men ska använda handen om det inte gör ont. Jag ska träna 5 gånger om dagen – vicka på handleden fram och tillbaka samt åt sidorna, och så vridning av underarmen. Så skönt!

Den andra finfina saken som hände var att jag loggade in på Försäkringskassans hemsida och såg att de godkänt mitt nya läkarintyg! Det gick det undan minsann. Det känns förstås väldigt bra att slippa tjafsa med dem den här gången. Nu blir det till att vänta på att jag ska få en tid hos en läkare på psykiatrin för fortsatt kontakt, behandling och sjukskrivning. Puh.

Här är några smycken jag gjort tidigare. De första gjorde jag till en fin arbetskamrat som gärna ville ha feministisk stil på örhängena. Lite skruttiga bilder ser jag nu, men de får duga.



Min husläkare är bäst!

Idag ringde jag min kära husläkare och han förbarmade sig över mig, som jag visste att han skulle göra – en riktig stjärna! Han tyckte förstås också att det var märkligt att de bara släppt mig på psykiatrin, och knödde in mig i sitt fullspikade schema på måndag redan. Första delen avklarad, nu ska ”bara” Försäkringskassan godkänna nästa intyg …

Här är två tyllbroderier jag gjorde en gång. Färgåtergivningen är  fel på den översta, den ska vara som på den nedersta bilden. Det är en kul teknik som jag lärde mig på en helgkurs i föreningen Skapande broderis regi.