Ännu ett brev med oro

Häromdagen sa jag till min man att jag ofta fantiserar om att det ska komma ett brev med något som ändrar våra liv, eller åtminstone innebär något stort och spännande – oklart vad – när jag vittjar brevlådan. Men det brukar bara vara den vanliga mixen av Amnesty, Nordea och erbjudanden om att lägga om taket.

Vi glömde att kolla brevlådan i fredags, och igår lördag när min man hämtade posten skämtade jag och frågade om det var något revolutionerande spännande bland breven. ”Du har fått brev från Försäkringskassan” sa han. Det kom från den handläggare jag pratade med i onsdags, och meddelade att mitt läkarintyg behövde kompletteras. Min läkare hade inte beskrivit tillräckligt väl vad jag inte klarar av på grund av diagnoserna.

IMG_3264Jag tycker det är märkligt att hon inte sa något när hon ringde till mig! Det här brevet måste hon ju ha skickat i samband med samtalet. Jag förstår på ett sätt vad hon menar, min husläkare skriver inget vidare och när han lägger till saker blir det till slut ett nära nog obegripligt lapptäcke av alltihop.

Jag var så glad igår. Kände mig ganska pigg, orkade saker. När jag såg brevet skulle precis våra goda vänner komma till oss på middag. Jag la det åt sidan och bestämde mig för att inte oroa mig, åtminstone inte under kvällen. Och jag kunde släppa det, men precis när gästerna gått poppade det upp i huvudet.

Jag ska ringa doktorn i morgon och erbjuda mig att återigen skriva om intyget så det blir begriplig svenska och relevant för frågeställningen. Det är ju hans ord ändå, jag hjälper honom bara med att formulera dem.

Nu ska jag försöka att lägga brevet långt bak i minnesbanken idag och njuta av ännu en sommardag.

Samtal från Försäkringskassan

En kvinna från Försäkringskassan, som enbart presenterade sig med förnamn, ringde i förrgår. Jag vet inte om hon är min handläggare, de har bytts så många gånger att jag inte har koll längre. Hon var emellertid trevlig och undrade hur jag tänker mig tidsplanen för återgång i arbete på heltid. ”Sjukförsäkringen är ju en tillfällig (jag minns inte ordet men ungefär så) försäkring och ingenting permanent” sa hon.

Jag tyckte att det var bra att få tillfälle att prata med henne, och har ändå tänkt att jag skulle föreslå ett möte om de skulle börja ifrågasätta min sjukskrivning. Jag fick möjlighet att förklara bättre än läkarintyget uttrycker det. Att jag inget hellre vill än att bli frisk och kunna jobba heltid. Att jag har mitt drömjobb och är frustrerad över att inte orka mer än jag gör. Att det är jobbet jag prioriterar genom att se till att vila och återhämta mig, och välja bort saker som drar energi – att jobbet kommer först. Att jag ändå är på gränsen till vad jag orkar, och att jobba mer än 50 % är uteslutet just nu. Att jag på eget initiativ och egen bekostnad haft samtal med en psykolog som är specialist på området, som säger att hennes erfarenhet är att det tar tid.

Remissen till öppenpsykiatrin tog hon också upp, och jag kunde berätta att jag fått en tid där som jag inte kunde ta utan att jag ska få en ny kallelse.

Hon frågade också om orsaken till utmattningen som beskrivs i intyget, och menade att det är ett socialt problem som inte Försäkringskassan ger ersättning för. Det tyckte jag var en märklig anmärkning, eftersom jag har diagnosen utmattningssyndrom som gör att jag inte kan arbeta. Dessutom flera andra diagnoser (hypertoni, hypotyreos, WED) som inte heller hjälper till direkt! Skulle hon säga samma sak till en som blivit sjuk av sitt arbete? Jag försöker ändå tolka det till hennes fördel – hon menar kanske vad vi gör åt situationen och det berättade jag för henne. Faktum kvarstår: åratal av en extrem situation utan återhämtning har gjort mig sjuk. Det går inte över i ett nafs.

Jag passade på att fråga om sjukskrivningens längd, och sa att det skulle vara skönt med lite längre sjukskrivningsperiod än 2-3 månader. Hon svarade att FK vill ha ganska tätt mellan uppföljningarna, och det kan jag i och för sig förstå.

IMG_3237
Nu försöker jag att inte oroa mig för framtiden. Om FK skulle krångla framöver får jag väl be om ett möte med dem, min läkare, min chef och min psykolog.

Fem arbetsdagar kvar innan jag har fem veckors semester. Det känns bra!

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

Frustration över jobbet

Jag behöver skriva av mig lite om jobbet så kanske jag får frustrationen ur mig. Det är drygt två år sedan jag arbetade heltid senast, och jag har antingen varit sjukskriven helt, halvt eller på trekvart sedan dess.

Just nu jobbar jag 50 % och det är inte mycket man hinner på 20 timmar i veckan. Det är inte förrän nu det slagit mig att alla möten tar ju lika lång tid för mig som för dem som jobbar heltid, men det går åt dubbelt så mycket av min arbetstid – om ni hänger med på hur jag menar. Vissa dagar går utan att jag hinner sitta för mig själv och besvara mejl, efterarbeta möten eller förbereda mig inför det nästa.

Mitt jobb är oerhört viktigt för mig. Jag trivs väldigt bra och ser fram emot att åka till jobbet varje dag. Att få jobba tillsammans med mina fina kollegor, och ha ett ställe där jag känner att jag är den som styr. Där jag känner mig bra och duktig. De flesta dagar tror jag inte att någon märker att jag är sjuk, men ibland blir jag så trött den sista timmen att de ser det på mig. Och efter jobbet är det bara att bita ihop tills jag är hemma och kan krascha i soffan.

Jag vet inte hur nyttigt det är att ta ut sig så varje arbetsdag, men jag vet att jag undviker alternativet – att vara helt sjukskriven – till varje pris. Det är en balansakt att hitta en bra nivå som jag orkar med och som är acceptabel för arbetsgivaren.

IMG_2987

Magnolia utanför jobbet

Men tillbaka till frustrationen. Jag VILL ju så in i baljan mycket! Det finns massor med roliga, intressanta och stimulerande saker att göra i mitt jobb men saker tar tid. Som jag inte har. På plussidan finns mina kollegor förstås, och nu har vi fått förstärkning kring det som jag jobbar med, vilket känns toppenbra. Men jag vill ju kunna köra på för fullt – jobba heltid, orka med jobbresor och vara lite flexibel. Nu har jag avstått en konferens jag gärna velat delta i, och en kommande studieresa till Malmö som jag verkligen sett fram emot innan jag insåg att jag måste avstå. Det är så TRÅKIGT! Jag är OTÅLIG! Jag vill inte ha det så här, JAG VILL BLI FRISK!!

Förlorad tro och hopp

IMG_1555

Ännu ett citat från boken Väggen av Pia Dellson. Min tro på framtida bättring går i vågor och just nu står den lågt. Jag kan inte se hur jag ska kunna få den återhämtning jag behöver på flera års sikt. Det är allt för korta stunder av stillhet kring mig och jag har inga marginaler alls just nu. Inga energireserver att plocka fram. Jag måste hushålla med det jag har, och ofta spricker kalkylen.

Jag känner mig som i ett mellanläge, satt på paus. Ingen förbättring sker och förhoppningsvis ingen försämring heller. Förutom att jag nöts ner. Hur länge kan jag ha det så här? Hur länge kan familjen ha det så här? Skulle det vara enklare med en sjukdom jag visste att jag inte någonsin skulle bli frisk ifrån? I alla fall på det sättet att jag skulle kunna ställa in mig på det, veta hur det skulle bli framöver och inrätta mig efter det. Nu finns förväntningar från alla håll på att jag ska bli bättre snart. Från Försäkringskassan, jobbet, familjen och inte minst från mig själv. Men jag ser inga vägar.

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.

Doktorn i morgon

I morgon tar min sjukskrivning slut och jag har en tid hos min husläkare för att prata om fortsättningen. Försäkringskassan vill i nästa läkarintyg ha en plan för min återgång till heltidsarbete. Jag har svårt att se att jag skulle kunna jobba mer än halvtid på flera månader. Jag ska säga att det börjar kännas nästan hopplöst. Kommer jag någonsin att komma på fötter ordentligt igen? Kommer jag att våga planera resor, kunna ta på mig saker och orka bjuda hem vänner? Kommer jag att vara stabil nog att planera långsiktigt och ta ansvar i jobbet? Kommer det en tid då jag inte behöver ha en massa brasklappar om att vi får se hur jag mår och hur länge jag orkar så fort jag ska göra någonting?

Och kommer Försäkringskassan att godkänna sjukskrivningen fortsättningsvis, om jag inte mäktar med att trappa upp?

IMG_8725Jag är så sömnig den här veckan. I tisdags skulle jag iväg på en föreläsning, men det var så rörigt här hemma på morgonen att jag föll ihop som en sufflé. Jag vacklade i säng och sov till halv 11! Dessutom sov jag lite mer på kvällskvisten, och kunde ändå sova på natten som vanligt. Jag verkar behöva sova, och det är ju bra egentligen. Det kniviga är ju pirret i benen. Det är inte lätt att sova middag när man har RLS/WED!

Jag har bestämt mig för att unna mig avslappnande behandlingar, och igår var jag på hot stone massage på Elisabethskolans elevbehandling. Det var väldigt skönt och rofyllt att bli masserad med heta stenar! Jag har bokat in ett par tider till under våren. Det är kostsamt med behandlingar, men lite billigare på skolor.

Det går framåt

Det plingar i min mobiltelefon varje fredag kl 16. Det är en påminnelse om att jag ska utvärdera arbetsveckan. Har jag hållit mig till mina uppsatta regler för att orka jobba? Har jag kunnat säga nej, kunnat backa när jag känner att jag inte orkar, sätta gränser för mig själv?

Hittills har jag fått godkänt, jag är riktigt duktig! Förra veckan tog jag ytterligare ett kliv framåt. Jag deltog i ganska långa möten alla dagar utom fredag, och det kändes bra! Jag hade bestämt mig för att avvika från mötena så snart jag kände mig trött, och hade också aviserat detta. Men det gick bra som sagt, och det var en härlig känsla att summera veckan på fredagen!

IMG_1590

Ännu ett citat från Pia Dellsons bok Väggen. Det var en viktigt insikt för mig när jag kom på att jag inte kan förvänta av mig själv att jobba lika effektivt som när jag var frisk. Jag kan inte hinna hälften av det jag skulle gjort om jag arbetat 100 %. I alla fall inte hela tiden. Min hjärna fungerar inte som när jag är frisk. Å andra sidan tänker jag att jag har en ganska hög kapacitet när jag är frisk, så det får vara ok. Men visst känns det urtrist!

Nu längtar jag framför allt efter att min stukade hand ska bli bra så att jag ska kunna brodera igen. Verkstan skriker efter mig! Jag har idéer som jag vill testa, ge mig i kast med mina metallnät igen. Handleden är mycket bättre men den gör fortfarande ont när jag använder den, och den är öm. Jag har svårt att låta bli att använda handen. Jag behöver båda mina händer till det mesta. Tålamod och tillit igen alltså!

Systemfel

Jag läser alltfler debattinlägg av läkare som dels beskriver hur de formligen brottas med Försäkringskassan som kräver kompletteringar av läkarintyg, och dels hur läkarna själva blir sjuka av arbetsbelastningen. Det finns politiska mål om att sjuktalen ska ned. Istället för att gå till problemets ursprung åläggs Förskringskassan att dra åt tumskruvarna på de sjukskrivna. Följden blir, som i höstas, att läkarna plötsligt får mängder av läkarintyg i retur som de ska komplettera. Detta tar massor av tid som tas från patientbesök. Och det skapar en enorm oro för oss sjukskrivna som blir osäkra på om läkarintyget ska godkännas. Kanske måste vi tillbaka till jobbet omedelbart. Eller bli anmodade att söka annat arbete, något som vi kan utföra trots sjukdom. Den oron och otryggheten verkar kontraproduktivt i tillfrisknandet kan jag intyga.

Det skrivs om att arbetsplatserna måste förändras, och att vi måste lära oss att leva på ett hållbart sätt trots alla mobiltelefoner och annat som pockar på och krånglar till det förbaskade livspusslet. Men har det hänt något? Vad jag vet byggs fortfarande aktivitetsbaserade kontorslandskap där ingen har en egen plats, trots att forskning visar på att de är ohälsosamma.

Det skrivs också spaltmeter om hur det bristande stödet för familjer med barn med funktionsnedsättning, inte minst i skolan. Hur både barn och föräldrar drabbas av stressrelaterad ohälsa.

Jag ser bara hur ansvaret läggs på oss som blir sjuka. Vi som kämpat med näbbar och klor i åratal för att få livet att fungera, men som till slut fått lov att kasta in handduken. Som inte fungerar längre. När hör vi ansvariga politiker säga att det är ett stort systemfel bakom alltihop?