Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Matt, trött

Igår gick jag hem från jobbet med en känsla av att inte fatta hur jag skulle ta mig hem. Så har jag känt förut också, och det brukar gå bra. Alltså, jag tar mig hem, men tröttheten som överfaller mig, som fäller mig när jag kommer hem!

Jag var helt utmattad resten av kvällen, och försökte samtidigt tänka ut vad jag skulle göra. Jag skulle kunna anmäla mig sjuk – det är ju det jag är. Men jag har redan varit sjuk två gånger i februari och jag vet inte om jag skulle kunnna avkrävas läkarintyg. Jag mejlade min chef, skrev som det var och frågade om jag kunde ta ut två semesterdagar och det gick bra. Så nu är jag hemma. Der hade inte gått att jobba idag. Jag hade nog inte ens tagit mig till busshållplatsen. Jag är trött trött trött. Det är sirap i hela kroppen, jag är satt på ultra rapid. Jag har tillbringat dagen halvliggande i soffan, när jag inte sovit i sängen. Jag plockade fram kedjetäcket för första gången på länge och lugnades av tyngden. 

Jag har inte orkat sitta i verkstan men på eftermiddagen hämtade jag broderiet till soffan och sydde klart Litskudden. Det blev några krumelurer i hörnen och så tofsar i rosa, svart och rött. När jag lagt i en innerkudde och sytt ihop allt ska jag ta en bild och lägga upp.

Jag hoppas på en liten förbättring till i morgon.

Förvärrad RLS/WED

Jag har försökt skjuta det ifrån mig men nu är det tyvärr bara att konstatera att jag blivit sämre i RLS/WED. Det har varit lite till och ifrån, men mest till. Igår var det mest på den vänstra sidan. Både i benet, handen och underarmen. Även ryckningarna har mest förekommit i vänster ben.

Jag har också obehagliga känningar i vecken mellan fingrarna (vad heter den delen av handen?), där fingrarna sitter fast i handen. För att häva dessa känningar vill jag helst knäppa händerna stenhård och vrida dem, eller sätta andra handens naglar i vecket. Jag försöker vara försiktig för det känns som att jag skulle kunna få blåsor eller sår av allt gnuggande. Jag har en liknade känsla mellan två tår på vänster fot – helt galet vad nerverna kan ställa till det!

Nu är klockan kvart i åtta på kvällen och jag har tagit kvällsdosen av Gabapentin. För stunden är det värst i fötterna och jag sitter och vickar på dem, spänner musklerna i dem och försöker behålla lugnet. Ibland kan jag hålla på så mycket och så länge att musklerna blir alldeles stumma och utmattade. Det blir en lindring, åtminstone en stund.

Idag hade vi ett möte som blev lite för långt för min del. Jag gick och la mig i vilrummet efteråt, och eftersom det var flera som pratade utanför rummet satte jag i öronproppar. Ah, tyst och skönt! Så tyst att jag inte hörde väckarklockan till en början! När jag äntligen vaknade fick jag en känsla av att ha sovit i flera timmar. Jag kollade snabbt på klockan men väckningsljudet hade bara stått och ringt i någon minut.

När jag kom hem från jobbet la jag mig i en timme och slumrade lite av och till. Sömnbehovet är stort!

Trött och tjock

Många har sagt till mig att jag är modig som skriver om psykisk ohälsa. En del känner igen sig och säger att de blivit hjälpta av att läsa bloggen. Jag förstår vad de menar men jag behöver inget mod för att prata om min ångest, utmattning och depression. Däremot begränsar jag mig lite med hänsyn till mina närmast anhöriga och deras oro.

Det som jag behöver mod för att skriva om är övervikten. Jag såg mig själv på bild i förra veckan, och även om jag vet att jag är rejält överviktig så blev jag helt ställd när jag såg bilden. Jag vill inte skriva vad jag väger men enligt BMI-tabellen är jag inte bara överviktig utan lider av fetma. Smaka på det ordet! Jag som alltid var så smal oavsett vad jag åt och utan att träna. Upp till 27-årsåldern var det så. Efter det har jag pendlat mellan mer eller mindre övervikt och att vara smal (jag viktväktade en gång med lyckat resultat).

Det är långt ifrån enbart utseendet det handlar om. Jag känner mig verkligen tung. Jag tar plats. Jag går in i saker eftersom jag har dålig koll på var min kropp tar slut! Jag får inte plats i en del stolar (oerhört förnedrande!). Jag satt på en buss häromveckan där fästet för säkerhetsbältet skar in i mig – jag bredde ut mig där man inte ”ska”. Jag når dåligt med armarna. Magen är i vägen när jag ska äta. Magen är i vägen när jag ska yoga. Magen är i vägen när jag ska hitta en bra sovställning. När jag ska böja mig ner och ta upp något på golvet. Jag flåsar efter minsta ansträngning men försöker dölja det.

Det är något så patetiskt över tjockheten, fetman. En karaktärslöshet. Jag vill vara kroppspositivist och bejaka min kropp, men det finns inte på kartan. Jag skäms, tror att jag kan dölja det tjocka med kläder men vet samtidigt att det inte går. Det är som att mina inre kvaliteter och min karaktär har med min kroppshydda att göra – det är ju helt bisarrt!

Jag har svårt att köpa kläder. De flesta butiker har inte min storlek. Nu har jag en liten uppsättning kläder som jag varvar och kombinerar bäst jag kan. Egentligen inte min klädstil men det har fått bli det. Jag känner mig enorm, gammal och ful ful ful.

Jag har börjat få lite ont i knäna, i synnerhet när jag går i trappor. Jag har halsbränna. Mina smalben, vrister och fötter är svullna. Jag får ofta ont i smalbenen när jag går, och ska fråga min läkare. Jag tror att det är kärlkramp i benen, vilket ironiskt nog botas med promenader! Jag har en så dålig kondition som jag aldrig haft någonsin tidigare. Fatta vad det tar emot att börja träna! Men samtidigt är jag väldigt motiverad. Det viktiga är förstås att börja i liten skala men ofta, och sedan öka på lite i taget. Simning är ju skonsam träning men jag är inte så sugen på att visa mig i baddräkt.

Igår inledde jag mitt nya matliv, och gjorde helt slut med godis och andra farligheter. Jag ska äta på samma sätt som förra hösten då jag gick ner 15 kg fram till jul. Det blir mycket pasta gjord på bönor och vegetariska såser till det. Lite enahanda men gott, nyttigt och mättande. Jag hoppas att det kommer att gå lika lätt den här hösten och att jag kommer att hålla i det även under våren. Den här kosten gör det också lättare att avstå socker eftersom det är långsammare kolhydrater än i vanlig pasta. Dubbel effekt alltså.

Idag gick jag hem lite tidigare och tog med jobb hem. Hade också tänkt fortsätta jobba lite i verkstan men det blev ingenting av varken det ena eller det andra – jag la mig att sova istället. Jag var så trött, och ställde om klockan två gånger för att jag ville sova mer. Ibland glömmer jag att unna mig att bara göra ingenting. Att strunta i det jag vill eller borde göra, och bara vara. Men så kommer jag på att jag kan ligga i soffan och slösurfa en kväll – ibland är det precis det jag vill och borde!

Så, nu kastar jag mig ut och skriver om detta skämmiga – min stora kropp. Min övervikt. Min fetma. Fan, vilket fult ord!

 

Tredjedagstrött

Jag har varit på jobbkonferens på Öland i tre dagar, och sitter nu på tåget hemåt, Öland är fantastiskt och lite av det vackra fick vi se i alla fall. I synnerhet bussresan över bron var något att minnas.

Men det har också varit en ganska slitsam konferens, med både föreläsningar och workshopar. Igår vid lunchtid kände jag att jag måste få sova middag om jag skulle orka hela dagen. Det svåra då är ju att välja bort saker jag verkligen vill gå på, men det är bara ett att göra. Mitt boende var en bit bort men jag fick låna en soffa av en kollega vars boende var närmare konferensen. Jag sov där i 20 minuter och det gjorde susen! Det blev inte så sena kvällar för min del heller, och jag är mer än nöjd med både innehållet i konferensen och med min självdisciplin. Och det är STOR skillnad på hur mycket jag orkat i år jämfört med förra året!

Igår tänkte (inte för första gången) jag att jag nog aldrig kommer att komma tillbaka till fullo. Det är så oerhört svårt att tänka sig det. Jag såg på en del kollegor och hörde dem berätta om sin jobbvardag med många resor, och fick tankar om att leva ett annat liv. Ett enklare. Jag tänkte att egentligen skulle jag kunna göra förändringar i mitt liv utan att det skulle bli så stor skillnad rent ekonomiskt. Jag skulle kunna gå ner i arbetstid och ägna mer tid åt mig själv och mina intressen. Under flera år har vi klarat oss trots att jag varit helt eller delvis sjukskriven. Problemet är förstås att det skulle påverka pensionen rejält. Nåja, det är bara tankar.

Under förmiddagens föreläsning hade jag fullt sjå med att hålla mig vaken och var på allvar orolig att jag skulle ramla av stolen! Jag gick ifrån föreläsningen och satte mig på toaletten, lutade huvudet mot väggen och somnade! Inte så lång stund men tillräckligt för att kvickna till. Jag kallar det tredjedagstrött – den som infaller tredje dagen av en konferens. Det är en välsignelse att kunna sova!

Mycket spännande på gång!

Idag bestämdes datum för min utställning på Blackebergs bibliotek! Den kommer att finnas till beskådande 29 augusti till 30 september, och söndagen den 2 september kl 13 har jag vernissage! Då hoppas jag att några av er har möjlighet att komma. Nu ska jag bara ta en bild som kan passa till marknadsföringen av utställningen. Det är inte helt enkelt då jag ännu inte vet säkert vad jag ska visa upp. Förhoppningsvis blir det intressanta resultat av sommarkursen på Sätergläntan i juli.

Den andra roliga saken får jag berätta om en annan dag, för nu håller jag på att somna här i soffan!

Tröttare än på länge

De två senaste dagarna har jag varit betydligt tröttare än vanligt efter jobbet. Igår gick jag och la mig att sova under kedjetäcket direkt när jag kom hem. Sonen hade gjort kaffe som han brukar, men det fick stå och kallna. Även sedan jag sovit var jag trött i både kroppen och hjärnan på ett sätt jag inte varit på länge länge.

Jag blev lite fundersam och tänkte att jag kanske borde vara hemma och vila, men bestämde mig för att sova på saken. I morse kändes det ganska bra så jag åkte iväg och jobbade.

När jag kom hem tog jag min kaffekopp och gick ut och satte mig i vår nya utefåtölj som jag köpte på loppis i helgen. Jag blundade mot solen och lyssnade på fåglarna – de var riktigt skönt. Så kröp jag ner i utesoffan med en filt virad om mig och njöt av tanken att det är flera månader som jag kan ligga och sova utomhus (kanske inte oavbrutet!) – den där soffgruppen som vi köpte förra året är det bästa vi köpt på länge!

På kvällskvisten försökte jag ta mig samman och satte mig i verkstan. Jag hade ett par saker jag skulle göra färdiga, till exempel en silverring som en bekant ska köpa på torsdag. Dessutom fyller min mamma år men vad hon ska få tänker jag inte avslöja förrän hon fått presenten! 

Det här är en blåsippsbild från förra våren, men jag har faktiskt sett några enstaka i år också. Och snart kommer vitsipporna med sina vita fält!

Jag är inte så orolig för den här plötsliga tröttheten, bara lite. Men jag tänker hjälpsamma tankar och vet att om jag stressar upp mig för heltidsarbetet så löser det ingenting – det blir det bara jobbigare. Jag försöker lägga samma lugnande hand på mina egna axlar som jag gjort på tre personer i min närhet idag! Det har sina sidor att vara högkänslig, och många av dem är bra.

Sömnbehov

Den första veckan när jag börjat jobba 75 % sov jag ovanligt mycket. Jag sov på pendeltåget både på vägen till jobbet och på hemvägen. Jag sov en stund i vilrummet under arbetsdagen, och när jag kom hem på eftermiddagen. En gång somnade jag sittande i väntrummet hos doktorn! Jag somnar tidigt på kvällen och väcks av väckarklockan, vilket är ovanligt för mig som brukar vakna av mig själv lite väl tidigt på morgnarna.

Fullt så stort sömnbehov har jag inte nu, men den här veckan har jag börjat sova mer igen. Lite på jobbet, på pendeltåget (jag ställer klockan i mobilen så att jag inte ska missa att kliva av!) och när jag kommer hem. I morgon ska jag ta sovmorgon och vakna utan väckarklocka – det ska bli skönt!

Det känns ganska bra ändå, att det verkar som att kroppen hittat ett sätt att få återhämtning på. Och jag känner mig nöjd med mig själv eftersom jag bejakar detta behov och prioriterar att sova.

Jag gjorde ett par broscher häromdagen. Jag syr på linnetyg och monterar dem på stora träknappar. Ett bakstycke av mormors lakansväv från Tuppens linneväveri med en broschnål och sen är den klar!