Värsta natten på länge

Det började redan igår kväll när jag la mig. Jag kände hur benen började pirra (i brist på bättre beskrivning) och jag kunde inte ligga stilla. Jag låg och gungade fram och tillbaka i en jämförelsevis långsam takt, alltså jämförelsen gjordes med den takt i vilken jag rörde mina fötter och underben. Till slut gick jag upp och stretchade benen, och gjorde något jag aldrig gjort förut: jag gnagde av en pytteliten bit av en tablett Sifrol. Det är den medicin jag tar mot RLS/WED och som jag trappat ner ordentligt eftersom den mycket höga dos jag tog förut gjorde mig allt sämre. Av den anledningen är jag försiktig och vill inte öka dosen. Men hela kroppen skriker MERA! Nåväl, till slut somnade jag någon gång strax efter midnatt, för att vakna vid 6-tiden med nästan samma pirr i benen som när jag somnade. Då är det tur att jag kan sova på dagen, sömnen är viktig.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Dagens nyheter har en artikelserie just nu om stressen som gör oss sjuka. Idag intervjuas psykiatern Pia Dellson som skrivit den ytterst lättlästa boken Väggen som jag refererat till flera gånger här på bloggen. Jag tycker förstås att det är jättebra att detta uppmärksammas ordentligt, men synd att det enbart handlar om stress i arbetslivet. Stress som i mitt perspektiv går att göra någonting åt (jag säger inte att det är lätt!) och som de allra flesta borde kunna sjukskriva sig och säga upp sig ifrån. Det kan man inte på samma sätt om orsaken till sjukdomen finns i familjen – den kan (och vill) man inte sjukskriva sig ifrån lika lätt, och återhämtning och tillfrisknande blir en komplicerad historia fylld av skuld och tillkortakommanden.

Artiklar om den farliga stressen i arbetslivet brukar uppfordra ministrar och arbetsgivare att GÖRA NÅGOT! Nu har socialförsäkringsminister Annika Strandhäll uppmanat kommuner och landsting till handling. Det finns många offentliga instanser som med större resurser skulle kunna medverka till bättre psykisk hälsa hos föräldrar. På senaste tiden har mycket skrivits om den skamliga hanteringen av människor i behov av stöd och assistans enligt LSS. En annan skamfläck i Stockholms läns landsting är bristen på resurser och läkare inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.

Nej, nu ska jag lägga försöka vila på ett sätt som fungerar bra för mig: tv-seriemaraton. Just nu House varvat med Broadchurch. Om bara benen kunde vara stilla.

Psykolog

Jag har fått mycket samtalsstöd av min vårdcentral. De har avtal med en KBT-terapeut och jag har fått remiss till henne vid tre tillfällen. Varje gång har vi träffats så många gånger som jag behövt, och det har varit många! Något jag önskar alla att få tillgång till. Förra sommaren kände jag ett allt större behov av att samtala med någon som var specialist på just utmattningssyndrom. Jag behövde prata om hur jag ska tänka på mig själv och mitt tillfrisknande. Känslan inom mig var att jag är skadad och aldrig blir hel igen, och hjärnan är ju skadad – det vet jag. Men jag ville inte att det blir en självuppfyllande profetia om mig själv, utan få en realistisk bild av hur jag ska tänka. Dessutom ville jag veta vad hon tror om mitt tillfrisknande, om tidsaspekten, om vad jag kan göra och inte.

Jag skriver hon för det var en hon jag fick kontakt med via tips från Stressmottagningen på Karolinska dit jag vände mig. Vi träffades tre gånger och det var oerhört viktiga samtal för mig. Hon förklarade så bra hur jag inte fått den återhämtning som alla behöver som lever med stress. Man kan klara mycket påfrestningar om man få vila emellan, men jag har levt med ett nästan konstant stresspåslag i flera år. Med beredskap inför vad som ska hända i nästa sekund. Det klarar inte kroppen.

Jag kände mig stärkt av samtalen, jag fick mycket med mig i hur jag ska tänka, om vad som krävs för att jag ska bli frisk, hur lång tid det kan ta och om mönster i mitt liv.

Nu har jag kontaktat henne igen och fick tid redan i morgon! Eftersom planen för tillfrisknandet inte blev som tänkt och jag inte ser hur jag kan påverka det, behöver jag nya råd. Hur ska jag tänka nu? Jag mår dessutom sämre nu än jag gjort tidigare i höst. Mina stressbarometrar signalerar full storm: RLS/WED är värre – så pass att jag inte kan sova middag eller ligga och vila för att det pirrar och rycker i benen. Spänningarna i kroppen är värre också -spänningshuvudvärk och ont i axlarna. Jag har till och med gråtit en gång, och varit nära gråten ett par gånger – mycket ovanligt nu när jag tar antidepressiv medicin.

Jag tror inte att det är julen jag stressar upp mig inför. Vi ligger lågt och har pratat om hur vi ska göra för att orka. Gästerna är hjälpsamma och bidrar med mycket av både mat och att hålla humöret uppe. Tyvärr tror jag att det är ett mer långsiktigt och svårlösligt dilemma som är orsaken.

Jag ser mycket fram emot samtalet i morgon, och hoppas på nya insikter.

img_1324

Här är ett halsband jag gjort i den osannolika kombinationen gummi, vadmal och agat!

Advent

Adventstiden är en lustig tid på flera sätt. Det är några veckor när vi inbillar oss att vi myser vid våra ljusstakar, går på julmarknader och sjunger med i julkonserter. Kanske går vi och lyssnar på våra barns körer eller konserter. Kliver upp tidigt för att rörda se våra små gå luciatåg på dagis. Hela familjen samlade kring pepparkaksbak och knäckkok. Skinkgriljering på kvällen dan före dan.

Det är den bilden som finns i snart sagt alla tidningar den här tiden på året. I hur många familjer ser det ut så? Vilka bilder visar svettiga människor i hetsen efter julklappar i överfyllda affärer? På trötta mammor och pappor som kanske till och med arbetar i julhandeln som också vill göra alla de där sakerna? Tillsammans med barnen. Och pengarna som inte räcker till.

Och det lurigaste av allt: det är bara några år sedan som jag kom på att tiden mellan första och fjärde advent bara är tre veckor! Inte konstigt att det blev stressigt! Vi har också ett barn som fyller år en dryg vecka innan julafton. Jag säger inte mer.

Advent har under stor del av mitt liv varit en riktig favorittid, kanske den bästa på året. Det är alla ljusen och känslan av värme oavsett hur kallt, blött eller snöigt det är utomhus som jag älskar. Julmusiken och så lite glögg tillsammans med dem jag tycker om. Men nu skulle jag gärna somna och vakna typ 15 januari. Och ändå drar vi ner på allt vi kan. Min man och jag kommer att skicka en rejäl slant till hjälparbetet i Haiti som julklapp till varandra. Sonen får en julklapp som också är en 17-årspresent så den är också avklarad. Återstår dottern, fler ger vi inte julklappar till. Julmaten har vi delat upp mellan oss, min mamma, syster och jag. De lagar den mest tidskrävande julmaten så det är inte heller någon stor sak. Vi brukar göra ganska mycket julgodis, men det kan också dras ned på. Pepparkaksbaket kan jag kanske dra mig ur (alla är entusiastiska men det slutar med att jag står och helt maniskt gör en massa hjärtan för att få slut på degen när alla andra tröttnat) eller åtminstone göra en mindre deg. Ja, jag vet att det går att köpa pepparkakor också!

Första julen som jag var sjukskriven för utmattningssyndrom, 2005, gjorde vi ingenting själva. Vi köpte pepparkakor, skinka, sill och så vidare. Det gick alldeles utmärkt det också. Förstås.

img_1315Igår satte dottern och jag upp adventsljusstakarna och julstjärnorna inomhus, och ljusslingor utomhus. Det vill jag inte vara utan, det är nästan det viktigaste. Och när jag klev upp tidigt i morse och möttes av det mjuka skenet  trots mörkret utanför, fick jag en känsla av det där jag tycker så mycket om med den här tiden. Kanske är det också en symbol för ljus i mörker? Det jag måste tro på.

Att inte kunna skynda

Jag följer en ny blogg av en psykiater som drabbats av utmattningssyndrom. (Kanske jag nämnt den förut?) Välskriven och intressant, http://niklasnygren.se

Han skriver i ett inlägg med rubriken Att inte kunna skynda om hur han inte längre kan gasa på i de lägen där det behövs: för att hinna med bussen eller fånga nåt som faller. Och inte enbart att det inte går rent fysiskt utan att också hjärnan blir trött av det.

Det här känner jag väldigt väl igen! Under en period när jag rörde mig väldigt långsamt försökte jag hinna med ett pendeltåg från Södra station. Jag hade ögonkontakt med föraren i tåget och trodde att han skulle vänta på mig där jag kom hasande. Men när jag var en meter från dörren stängdes den. Kanske såg jag slö och lat ut när jag inte sprang?

Ett annat minne: jag är med min syster och mamma på Yasuragi och vi ska ha en skön spa-dag tillsammans. När vi kommer dit får vi höra att introduktionen äger rum en trappa ner nu direkt, om vi skyndar dit så hinner vi. All ork fullkomligt rinner av mig, hjärnan strejkar, paniken rusar i kroppen och gråten kommer. Min syster ser och säger att vi struntar i introduktionen, vi tar det lugnt. Långsamt lugnar jag ner mig, och vi får en fin dag tillsammans. Jag minns också alla eksem jag hade över i stort sett hela kroppen vid det tillfället. Eksem som kom sig av stress sa hudläkaren. Eftersom jag hade eksem som barn är det naturligt för min kropp att reagera med eksem vid överbelastning. Det är en av de vidrigaste perioderna i mitt liv. Eksemen som började på insidan av höger arm fanns till slut nästan överallt. Bröstet och ansiktet var de enda ställen som var förskonade. Jag såg inte klok ut och gick med långbyxor hela sommaren. Eksemen på händerna blev inflammerade och varade så jag satte på mig tunna tygvantar när jag jobbade ute i biblioteket. En kväll började det klia i ansiktet också och jag fick panik – det FÅR inte sprida sig dit!

Ett tecken på stresspåslag är även numera att det börjar klia på insidan av höger arm, på samma ställe som det började den gången. Men nu smörjer jag med kortisonsalva direkt och det lägger sig.

imageDet blev en liten utvikning – att inte kunna skynda var ämnet.

På ett sätt kan det vara hälsosamt att ta det lite lugnare, men jag blir ofta ledsen när det händer. Jag ÄR snabb! Jag gillar att göra saker snabbt. (Ja, pappa, jag hör hur du förmanar mig!) Det viktiga är nog inte att inte kunna göra saker så fort som jag brukade, utan att jag känner att jag inte är jag. Och kommer jag att bli det igen? Att inte kunna skynda blir en symbol för allt som förändrats för mig och hos mig av utmattningen. Det gör mig ledsen och lite uppgiven ibland. Det är då jag ska plocka fram Tillit, Mod och Tålamod. Och så Acceptans förstås. Det låter sig sägas.