Mera om artikeln

Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.

Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.


Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.

Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.

Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.

Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!

Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.

Övertalar mig själv

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.

Ok att vara trött

Det tog ett tag men sen kom jag på det: det är helt ”normalt” att vara trött så här efter semestern när höstens arbete drar igång. Jag har tänkt göra klart några silvergrejer jag inte hann klart på kursen, men orken har inte funnits. Den här helgen hade jag ingenting inbokat och jag såg fram emot lite tid i verkstan. Jag kanske rent av skulle läsa något?

Och nu när halva helgen gått så kan jag i alla fall konstatera att jag gjorde några smågrejer med silvret, bland annat lödde jag klart den berlock jag gjort till dotterns armband, och lödde på en förlängningskedja på ett halsband som blivit för trångt. Men efter det var jag så trött, så trött. Benen var som spagetti och jag tänkte att så här skulle benen kunna kännas efter ett maratonlopp. Hjärnan fylldes av den välbekanta känslan av att alla viktiga beståndsdelar trängdes ut mot kanterna av en säck blöt sand.

Frustrerande när jag ville vara åtminstone liiite pigg och orka göra åtminstone liiite mer. Jag tog fram en bok jag tänkt på en tid, Bomullsängeln av Susanna Alakoski. Läste elva sidor innan ögonen föll igen. Det var kanske den där sandsäcken som låg i vägen.

Försökte sova middag, jag var ju så sömnig, men det pirrade så mycket i benen att det inte gick att ens ligga ner.

Till slut trillade myntet ner: enligt arbetsterapeuten på Stressmottagningen så är det ju helt normalt, och till och med väntat, att jag ska bli så här trött på höstkanten. Det är bara att ta ett steg tillbaka, ta det lugnt och låta det ha sin gång. Det tog några veckor förra hösten, innan jag var tillbaka på samma energinivå som innan. Så släpp frustrationen och följ känslan i kroppen!

Jag åkte och badade igår morse. Det var tretton grader i luften och sjutton i vattnet. Kallt men jätteskönt. Jag flöt på rygg och kisade mot solen. Sothönorna syntes inte till, men plötsligt kom det ett helt gäng simmande från baksidan av udden. De är så vackra! 

 

Dokumentär som lämnar en del att önska

Jag tittade på SVT:s dokumentär Aldrig mer utbränd igår, med bland andra artisten Ana Diaz. Jag tänker att målgruppen främst är yngre personer, och det är väldigt bra att visa på att även unga högpresterande personer kan drabbas. Det är verkligen viktigt, med tanke på den epidemi av psykisk ohälsa som grasserar bland unga. Jag tänker att det är därför dokumentärens berättelse är så fragmentiserad och grund, att man tror att unga inte klarar av annat berättande. Dessutom kommer plötsligt korta avbrott med några snabba bilder, som för att väcka oss tittare.

Två experter medverkar men det är väldigt korta inslag. Jag vill veta mer om personerna som skildras! Vad gjorde dem sjuka? Hur fick de hjälp? Hur kom de tillbaka?  Vad har de lärt sig? Det står att det är avsnitt 1, men ingenting tyder på att det blir fler avsnitt. (Det som står som avsnitt 2 är en sju minuter uppföljning av ett tidigare program om utmattning.)

En av dem säger ”Istället för att gå tillbaka – gå till något annat!” Det är bra tänkt, och en viktig sak att förmedla. ”Mitt liv ser helt annorlunda ut nu” säger en annan. Gör mitt det, tänker jag? Ja, på ett sätt gör det det, men knappast för att jag valt att ha det så. Ingen i filmen verkar ha barn, och det tror jag gör en himmelsvid skillnad. Om man blivit sjuk av sitt arbete så kan man förhoppningsvis välja att inte gå tillbaka dit, utan se sig om efter ett annat jobb. Men när problemet ligger i ens privatliv är det inte lika enkelt (utan att på något sätt förringa problemet med ett arbete som gör en sjuk!). Gemensamt för oss alla är att den största faran ligger i oss själva, i våra ambitioner och krav på oss själva att prestera. Att inte lära oss utan göra om samma misstag om och om igen.

En väldigt viktigt sak som en av experterna (från Stressmottagningen!) sa är att inte ständigt göra slut på den energi man lyckas skrapa ihop. Det fick vi lära oss på Stressmottagningen, att just det beteendet som vi alla ägnar oss åt är anledningen till att vi inte blir friska. Det är en av de absolut viktigaste sakerna jag fick med mig därifrån. Tänk om jag fattat det tidigare! Fast tidvis har jag inte haft en chans att använda mig av den kunskapen. När jag inte höll på att släcka bränder, var jag i ständig beredskap inför nästa brasa.

Jag sorterade papper idag. En tjock bunt med läkarintyg från åren som sjukskriven, tidningsartiklar om utmattning och stress, material från kurser/behandlingar och terapier jag gått i under åren, meditationer och andningsövningar, och så några fina peppande meddelanden från kollegor från en tidigare arbetsplats. Mycket kunde jag slänga, men en del ska jag gå igenom lite närmre först. Kanske finns några guldkorn att återknyta kontakten med?

Snart jubileum

Om drygt en månad kan jag fira att bloggen funnits i fem år! Dessutom kan jag snart fira mitt tusende inlägg! 1000 inlägg – det blir 200 per år, vilket innebär att jag i genomsnitt publicerat ett inlägg oftare än varannan dag. Det trodde jag inte när jag startade bloggen 2016. Det året jag utropade till mitt, då jag skulle bli frisk. Det blev inte riktigt som jag tänkt, men 2016 inledde jag min bana som brodös, smyckestillverkare, sömmerska, tovare, kalligraf, växtfärgare och så småningom silversmed. Både bloggen och det jag gjorde med mina händer har kommit att betyda oerhört mycket för mitt välbefinnande, som en friskhetsfaktor.

Ett första broderi på målad bakgrund, från 2016.


Det är så det ser ut alltsom oftast – att jag försöker hålla näsan ovanför vattenytan och bara ta mig igenom tillvaron. Det som får lida just nu är handarbetet. Sedan jag sydde klart julkudden har jag inte gjort något kreativt. Det har varken funnits tid eller ork eller lust. Men jag vet att det kommer tillbaka. I nästa vecka har jag semester torsdag-fredag och tillsammans med trettondagshelgen blir det drygt fem dagar ledighet på raken. Då hoppas jag ha kraften att komma igång med något nytt.

Ett halsband från 2016

 

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!

Samtal med min chef

Jag hade samtal med min chef den här veckan. Vi pratade bland annat om hur det går för mig att jobba. Jag sa att det finns ett före och ett efter Stressmottagningen. Innan behandlingen där tänkte jag att jag tog ansvar för mitt arbete genom att försöka hinna så mycket som möjligt och jobba fortare. Nu tar jag ansvar genom att se till att jobba lagom mycket, vila regelbundet och inte ta på mig för mycket. Jag insåg i den stund jag sa det att det var en ny insikt. I alla fall inget jag formulerat tidigare.

Jag sa också att det är en sorg för mig att inte kunna åstadkomma så mycket som jag skulle vilja på jobbet. Att jag får nöja mig med det jag mäktar med, och avstå annat. Jag tycker att jag har en stor kapacitet och att jag är ganska bra på mitt jobb. Jag har en bred erfarenhet av min tid som bibliotekarie och chef, och även av mitt nuvarande yrke som utvecklingsledare. Jag skulle kunna bidra så mycket mer.

Men jag känner också att den sorgen inte är lika stor som den varit då jag haft svårt att acceptera att livet blev som det blev, och inte som jag tänkt att det skulle bli. Jag har under åren bearbetat detta på olika sätt, och kan nu se att acceptansen är betydligt större än den varit. Jag har också hittat andra sätt att må bra på genom min kreativa sida, och kan även känna mig kompetent i det.

Idag har jag tagit två rejäla promenader i två olika årstider. En höstlig skogspromenad för mig själv i morse, och en långpromenad i sommarvärme med en god vän på eftermiddagen. Vi hade inte setts på länge så det blev ett ivrigt och angeläget samtal. Så pass att min hjärntrötthets-rullgardin plötsligt föll ner, och jag fick snabbt avsluta samtalet och släpa mig hem till sängen. Men fint att ses ändå förstås!

Stärkande samtal

Jag hade avstämning med min chef häromdagen då vi bestämde att jag skulle ta bort två arbetsuppgifter som annars skulle kräva en hel del av mig. Något jag inte har just nu. Han var redo att ta bort ännu mer, men jag tyckte att det här räckte. Jag sa också till honom att jag är orolig att bli omplacerad, och han visste inget om det kunde bli aktuellt. Det är nog inte hans beslut att fatta heller.

Idag var jag på Stressmottagningen och träffade psykologen och arbetsterapeuten. Fantastiskt lyxigt att få tillgång till deras kloka tankar! Jag beskrev vilka redskap jag använder för att orka: morgonpromenader, dela in arbetsdagen så den blir randig, vila, Asahi, andningsövningar och framför allt att jag inte kör slut på mig innan jag vilar. Jag berättade också om hur min chef och jag dragit ner på arbetsuppgifterna. Och så sa jag att jag inte alls mår bra, att jag är toktrött och framför allt är mentalt trött – hjärntrött.

De sa att det är helt naturligt att jag reagerar så här, och vanligt. Att man efter semestern när allt drar igång på jobbet så kan det bli alltför intensivt och för mycket helt enkelt. Det lät just enkelt när de sa det! De sa också att jag är på helt rätt spår med alla verktyg och strategier, och berömde min chef och mig för hur vi tänkt med mina åtagande på jobbet.

Arbetsterapeuten tyckte att jag skulle jobba lite kortare pass mellan pauserna så att jag fortfarande är lite pigg när jag ska vila. På så sätt fylls energidepån på. Det var en bra tanke som jag ska ta med mig till nästa arbetsvecka!

Hon pratade också om den tredimensionella graf som vi pratat om förut, med Kontroll och Stöd på två axlar och Krav på en tredje. Det ska vara balans mellan dem, men nu har Krav dragit iväg sa hon. Dags att backa lite alltså!

Summa summarum så känns det betydligt bättre nu efter dagens samtal, och jag ska försöka känna den tillförsikt som de tyckte att jag skulle försöka få fatt i.