Allt är på plats

Sist jag skrev här hade jag precis bestämt mig för att inte gå upp i arbetstid från 1 oktober. Jag tänkte då att 1 december kunde vara ett bra datum att prova att jobba 50 procent, eftersom jobbets verksamhet går ner i fart då och det är en del ledigt vid jul.

Men när jag insåg att jag inte var så lugn i kroppen som jag först trodde, tänkte jag om. Jag vill inte ha något datum alls. Ingen deadline bestämd i förväg! Det är ju det som förstört för mig nu. Jag känner verkligen så, att stressen inför att gå upp i arbetstid gjorde att jag backade i den här fina utvecklingen jag haft, då jag känt mig bättre. Men trots att jag bestämde mig för att skjuta fram datumet så har jag fortsatt att klia mig på armarna, haft spänningshuvudvärk och varit väldigt matt i kroppen.

En nytagen bild på mig

Jag var hos min husläkare i tisdags och det räckte att jag sa som det var, med en mening, så skrev han om läkarintyget så att det står att jag ska vara sjukskriven på 75 procent året ut. Förra gången jag var hos honom var vårt första samtal, och jag blev ganska besviken då. Nu var han betydligt trevligare och lättare att prata med. Det känns bra.

Jag var hos läkaren halv elva på förmiddagen och strax innan klockan två fick jag ett sms från försäkringskassan att de godkänt intyget! Rekordsnabbt beslutsfattande! Det kanske är som psykolog-J säger att de nog kommer att godkänna mina intyg i väntan på att jag ska bli 62 år och kan få sjukersättning? Varför skulle de börja bråka nu och få mig att söka annat arbete efter alla dessa år? Jag kommer inte att klara något annat arbete för den delen.

Nu är alltså allt på plats: jag ska jobba två timmar om dagen året ut, jag fortsätter med alla rehabinsatserna och ska nu i förstone främst fokusera på lugn och ro så att den senaste tidens stress lägger sig.

Jag håller långsamt på att höstfixa i vår lilla trädgård. Det blir inte långa stunder i taget, men det är inte heller någon brådska. Det är främst några växter i kruka som ska grävas ner i rabatten för att klara kylan i vinter. Jag vet redan vad jag ska köpa till nästa år: fler alunrot som var årets succé och så ska jag köpa fler höga höstanemoner och ersätta gråmalva med, eftersom den sistnämnda inte verkar trivas hos oss. Men redan nu i höst ska jag köpa en massa lökar och sätta ner. Det blev ju en besvikelse i våras när det blev så få tulpaner.

Om hösten

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

Åtta år senare

Det är drygt åtta år sedan jag utropade att det var Tid för mig. I februari 2016 startade jag bloggen och gav den namnet i förhoppning att det var just det. Dags att jag skulle må bra. Att i små små steg ta mig uppåt igen. Jag minns inte vad jag grundade det på just då, men kanske var det att jag var på väg uppåt efter en riktig djupdykning. Jag hade varit så sjuk att jag fick lägga kuddar under armarna för att kunna använda händerna, där jag låg i soffan.

Det var då jag började göra saker med händerna. Jag beställde material från Panduro, och så småningom hade jag flera kartonger runt mig i soffan. Jag gjorde ringar av gummi med pärlor och metalltrådar, virkade med metalltråd, testade fritt broderi och provade mig nyfiket fram. Så kul det var! Det bidrog helt klart till att jag mådde bättre. Jag kom upp ur soffan, orkade mer och mer. Och så kom tanken om bloggen. Den fick underrubriken Om utmattningssyndrom, om broderi och om att bli frisk. Att skriva här har betytt massor, på flera sätt. Att sätta ord på det som händer och hur jag mår inför andra, gör att jag måst tänka till om hur jag ska formulera mig, och det i sig har gett mig insikter jag inte tror jag skulle fått annars. De glada tillrop jag fått direkt här eller på bloggens facebooksida betyder mycket. Tack för det!

Sicksackbusken blommar så rart!

Min läkare sjukskrev mig på 75 % i tre månader till från och med idag, och psykolog-J skickade med ett journalutdrag för vidarebefordran till försäkringskassan. Att jag haft samma läkare i minst 15 år har inneburit en stor trygghet för mig. Han känner till alla mina sjukdomar och krämpor, och inte minst så litar han på mig. Han vet att jag så innerligt gärna vill jobba, så om jag säger att jag inte orkar så går han på det. Han vet mycket om min familj också, genom våra samtal under åren. Därför kan du tänka dig hur det kändes när han sa att han ska sluta på vårdcentralen i maj! Men jag insåg samtidigt att om han sagt detta när jag mått sämre än idag, så hade det varit betydligt jobbigare. Nu känns det ok, och han lovade att skriva en utförlig överlämning till min nya läkare.

Glad påsk!

I början av påskhelgen var jag hos min kära vän T i Roslagen. Vi gjorde just ingenting som vanligt, så skönt. Vi har båda behov av tysta stunder så det blev lagom med intryck. Väl hemma var helgen långt ifrån slut. Jag har klippt ner det mesta av fjolårsgrönskan i rabatterna, för att kunna se allt som börjar spira. Nu kommer de första tulpanerna snart!

Bra beslut av självmedkänsla

Nu har mamma flyttat, och även om inte allt är på sin plats i lägenheten så är dags att känna att vi är KLARA! Ett drygt (i alla bemärkelser!) halvår av fixande, planerande, beslutande. Rensat två föräldrars lägenheter, sålt lägenheterna och köpt en ny till mamma. Ordnat med pappas begravning. I och med att mamma lider av svår smärta har vi behövt hjälpa henne med mycket kring flytten och annat. Allt detta är något vi gärna gör förstås, men det är klart att det kostat på.

Höstanemoner

Jag har alldeles säkert skrivit om detta förut, men nu är allt som sagt faktiskt klart! Jag har planerat noga hur jag ska orka allting, och det har gått hyfsat. Jag var sjukskriven en del på heltid och sedan på högre omfattning än jag brukar under vintern och våren. Och tack vare att jag planerat så noga och bett om att bli sjukskriven när det behövts så har jag ändå klarat mig bra. Jag känner mig själv och hur min kropp och hjärna känns, och tack och lov har jag en husläkare som litar helt på mig. Försäkringskassan har inte heller krånglat. Målet har varit att inte krascha helt, och det har jag inte gjort heller, tack vare att jag agerat i tid.

Jag har också lagt till två dagar på min semester så att jag får mer tid till återhämtning efter flytten. Dessutom blir det en kort första arbetsvecka. Ännu ett bra beslut är att jag bestämt att jag inte ska åka till Bibliotekshögskolan i Borås för att föreläsa i slutet av månaden. Jag är så glad över att bli tillfrågad år igen, men jag flaggade redan i våras för att jag kanske kommer att medverka på distans, och nu har jag bestämt mig. Det känns väldigt skönt! Allt detta är strategiska beslut för att orka med höstens arbete.

Rudbeckia

Jag är nöjd med semestern. Det har inte blivit mycket handarbete, men det beror mycket på att det känts för varmt för att hålla på med ylle. Dessutom har inte orken riktigt funnits och därmed inte lusten. Men den kommer!

Och jag har köpt en elcykel – en sån lycka!

Jag ska ställa ut mina filtade bilder i september! I Äppelviken i Bromma finns Elfvinggården, Nordens största kollektivhus för kvinnor. En arbetskamrat sedan långt tillbaka bor där och har hand om ett stort vitrinskåp, Konstskåpet, där hon arrangerar små utställningar. Och nu har jag blivit inbjuden – det känns väldigt roligt! Det blir vernissage 9 september.

Klappar mig själv på axeln

Jag är stolt över mig själv som satte ner foten i tid och gick ner i arbetstid från 75 till 50 %. Jag märkte ganska omgående en skillnad i ork och mående. Jag hade bett om att bli sjukskriven i den omfattningen tills min vanliga sjukskrivning skulle gå ut, då jag hade en tid hos min läkare. Vid det besöket bad jag om att bli sjukskriven på 75 % igen. Det var nära semestern och en lång vila. Efter den får jag känna hur det går att jobba, men jag hoppas verkligen att hösten blir mindre dramatisk och arbetsam på det privata planet än vintern och våren varit!

”Du har intyget på 1177 alldeles strax” sa min läkare när besöket var slut. Jag väntade en dag, jag väntade tre. Till slut hörde jag av mig till vårdcentralen och fick veta att doktorn gått på semester och uppenbarligen glömt att skriva intyget! Nåja, efter samtal med arbetsgivaren och försäkringskassan om att intyget dröjer ska det väl ordna sig till slut i all fall.

Det visade sig på proverna att ferritinnivån (järn) visserligen ligger inom spannet men jag vet att vi som har RLS ska ligga högt, eller till och med över spannet, så jag fick järntabletter utskrivna. Jag kollade när jag kom hem, och frågan är om jag inte skulle behöva järninfusion. Jag ska prata med doktorn om det nästa gång. Jag måste testa alla sätt som kan göra livet mer drägligt.

Nu har jag fem veckors semester framför mig, och idag åker jag till Sätergläntan på kursen Textila bilder: filt och fibrer som jag gick där för fem år sedan. Det ska bli väldigt kul förstås, och jag ser fram emot den fina atmosfären och de vackra omgivningarna. Jag ska även denna gång bo i ett eget härbre, och bara det är ju fantastiskt i sig!

Här bodde jag 2018!

Jag har med mig öronproppar så att jag ska orka vistas i samma rum som flera andra hela dagarna, och så ska jag förstås se till att få randiga dagar även här.

Jag måste ju lägga upp en del bilder från trädgården också! Det här året börjar det verkligen likna hur jag vill ha det.

Myrtenträd, sedum och citrusträd
Första gången jag köpt luktärter
Ett valv av vildvin
Pionen i full blom
Rosen ’The fairy’ har precis slagit ut med sina myriader av blommor!

Mellan hopp och förtvivlan

Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …

Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.

Luktärter

Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!

Pionen är på gång och har fått en fripassagerare
Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!

Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.

Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!

Gå ner i arbetstid

Jag insåg i måndags eftermiddag att jag inte orkar att jobba 75 % just nu. Jag ringde vårdcentralen och bad om en telefontid med min läkare, och vi ska pratas vid i morgon. Efter alla år som jag gått hos honom vet jag att han lyssnar på mig när jag säger att jag måste backa, så jag har jobbat 50 % under veckan. Det har känts bra. Jag kör inte slut på mig helt, och det känns bra varje gång som jag tar hand om mig själv.

Stjärnflocka!

Under långhelgen åkte jag och köpte en del växter till trädgården, och hann plantera dem också. Vår lilla halvkvadrat med jordgubbar får ge vika för stjärnflocka, och jag köpte mängder av lavendel. De hade inte de sorter jag tänkt mig, ’Hidcote’ och ’Munsted’, men ’Grosso’ med mer silvriga blad stod också på min lista över tänkbara sorter och den fick det bli.

Ännu en stjärnflocka och så lavendeln ’Grosso’

Det knepiga med att sätta nya plantor är att det ska vara fri yta mellan dem, och det inbjuder två håriga familjemedlemmar att använda sagda yta till toalett! Om de bara satte sig där men de både gräver och sprätter omkring! Att sätta frö vore ett sisyfosjobb! Fast jag har faktiskt gjort det ändå. I de stora krukorna med Engelmansvin och vildvin har jag satt frön av slingerkrasse som kan klättra på vinet. De plantorna är nämligen inte så frodiga – förmodligen på grund av att de står i kruka.

Allium, purpurlök på gång!

Jag var också sugen på luktärter och blev så glad när jag hittade färdiga plantor, och inte behöver fröså dem. Nu när jag bestämmer mer själv över trädgården blir det lite extra allt!

Många tulpaner blommar fortfarande

Jag saknar fortfarande några plantor, främst gråmalva varav bara en planta överlevde vintern. De fanns inte där jag handlade förra helgen så jag får ge mig till tåls.

Semestern är slut

Jag var så trött på slutet av kursen att jag kollade om jag kunde åka hem en dag tidigare, men det fanns inga tågbiljetter som passade. Jag såg till att vila extra mycket istället, så det gick bra. Ovädret som orsakade stopp på rälsen inför hemresan orsakade mer stress hos mig än jag först förstod. Det är givetvis inte SJ:s fel att sånt händer, men de slog nog nytt rekord avseende informationen till resenärerna. Den kom för sent – det tog minst 12 timmar efter olyckan innan de meddelade mig att jag inte behöver göra något, utan att SJ kommer att meddela mig hur jag ska ta mig hem! Den information som kom var svår att begripa (!) och dessutom stod en sak i deras app och en annan i sms till mig! Nåväl, jag kom hem bara två timmar senare än jag skulle och det är verkligen ingenting att säga om. Tågpersonalen var både roliga och trevliga, och lunchen jag förbeställt var jättegod! Dessutom visade det sig att en vän till mig satt på samma tåg så vi fick en pratstund i bistron innan jag kände att jag hade fått nog av intryck.

Ett hängsmycke

Det är så skönt att jag kan fortsätta med silversmidet hemma, så att jag inte behövde stressa klart med sakerna jag höll på med. Jag tog det väldigt lugnt både fredag och lördag. Bilderna i inlägget är på de saker jag fick klart. Det är svårt att fotografera silver och ytan på de flesta sakerna ser sämre ut än de är.

Örhängen som är oxiderade inuti, så de är svarta

Hängsmycke med ett rör på baksidan att trä en kedja eller lädersnodd igenom.

Jag har säkert skrivit det tidigare men jag gör det igen – en så fantastiskt trevlig grupp har jag aldrig gått med tidigare! Vi var nio plus kursledare Anna Neudorf, och vi hade så kul och trevligt ihop.

Det blev en hel dag hemma innan det var dags att börja jobba igen. Det är ingenting jag gruvar mig för. Jag älskar mitt arbete! Men jag känner en oro att jag kommer att vara väldigt trött i början av terminen, som jag varit tidigare år. Å andra sidan blev jag glad när jag kom ihåg det, så att jag kan förbereda mig för det och framför allt inte få panik om eller när det inträffar.

Små ringar till min dotter

På söndag kväll kollade jag vilka som ska jobba denna vecka och insåg att det var många som fortfarande har semester. Då bestämde jag mig för att jobba hemma ett par dagar i början av veckan, och det var ett mycket bra beslut. Igår, måndag, kände jag mig ganska skakig. Jag hade lite ångest och fick känningar av utmattning i både hjärnan och kroppen. Men det gick bra ändå.

På kvällen mådde jag plötsligt illa när jag satt och åt, skyndade mig till badrummet och kräktes upp maten! Förvånad och förskräckt undrade jag vad som var på gång, men jag tror faktiskt att det var en stressreaktion. Jag brukar må illa ibland när jag är stressad, men så här långt brukar det inte gå.

Jag känner mig mycket bättre idag, men tar det väldigt lugnt. Pysslar lite i trädgården och lyssnar på min bok, och jobbar förstås.

Min främsta oro är hur det ska gå nu när alla i familjen är samlade hemma. Hur jag ska orka med, och att det känns svårt att göra något åt situationen. (Jag skriver medvetet otydligt eftersom jag inte vill hänga ut min familj.) Det är lättare sagt än gjort att prata om det, och få förändringar till stånd.


Sommarkurs!

Idag åker jag iväg på sommarkurs i silversmide på Mullsjö folkhögskola i Västergötland. Det är tredje gången jag går den kursen och det ska bli kul! Baddräkten och badrocken är packade förstås, och min plan är att ta ett morgondopp varje dag som jag gjorde förra året. Det finns en liten badplats med brygga alldeles intill skolan.

En bild på min 58:e födelsedag

De fyra veckor som gått av semestern har varit helt fantastiska och avkopplande, som jag skrev i förra inlägget. Riktig återhämtning. Jag har till och med varit på museum! I torsdags var vi på den fina utställningen Swedish grace på Nationalmuseum. Så fint att se museet som jag inte besökt sedan den stora renoveringen. Vi åt lunch där också, och jag frågade hovmästaren om den lugnaste delen av restaurangen. Han gick runt och visade de olika delarna och vad han rekommenderade – så fint och omtänksamt! Efter lunchen hade jag planerat att åka hem direkt när de andra fortsatte mot nya mål. Och jag var verkligen väldigt trött då, med huvudet fullt av intryck. Skönt att komma hem till ett tyst hus!
Jag har fortsatt mitt röjande i förrådet och hittat en stor bunt brev som nästan alla är från 1992-3 då jag flyttade till Borås för att plugga till bibliotekarie och dessutom träffade min man! Så roligt att läsa dem, och så bra att det var dyrt att ringa! Den som skrivit överlägset flest brev var min mamma, men även min pappa hade till min överraskning skrivit några långa och roliga brev. Jag ska ta med dem till honom när vi åker upp och besöker honom om tre veckor.
Nu börjar den ljuvliga höstanemonen att slå ut!