Det funkar inte

Jag har fått en ny jättefin arbetskamrat och det känns verkligen toppenbra! Vi har jobbat tillsammans en hel del under veckan. Det är mycket för henne att sätta sig in i, och det är jag som gör det eftersom vi ska jobba tillsammans. Jag var på kontoret tre dagar, men som tur var så ställde jag in att vara där även en fjärde dag. Jag kände att jag höll på att passera min gräns med råge, och på fredagen låg jag hela eftermiddagen. Som tur är har jag några timmar sparade då jag jobbat för mycket i våras, så jag hade inte alltför dåligt samvete. Men hjälp så trött jag var! Jag släpade fram min kropp och hjärnan hade gått i strejk.

Rudbeckia!


Vi skulle till mina svägerskors sommarställe på födelsedagsmiddag på kvällen, och jag hade tänkt ställa in mitt deltagande. Men eftersom vi skulle sova över och ha ett eget rum högst upp i huset så tänkte jag att jag ju alltid kunde ligga där och vila. Kvällen gick bättre än väntat, men jag mådde inte riktigt bra och ville helst åka hem. Men hur det var så stannade vi, och det kändes mycket bättre nästa morgon. Min man och jag tog ett morgondopp i det kalla skärgårdsvattnet.

Vi åkte hem före lunch och jag sov lite på eftermiddagen. Jag tänkte att jag måste göra något åt den här tröttheten, och inse att min nya kollega klarar sig även om jag jobbar hemma! Annars kommer jag inte att vara till mycket hjälp för henne.

I tisdags hade jag och min chef ett digitalt samtal med en handläggare på Försäkringskassan. Vi visste inte så mycket om samtalet i förväg och jag var egentligen inte så orolig. Hon frågade om hur jag mår, hur det fungerar att jobba nu, vad som är svårt och hur arbetsgivaren anpassat arbetet så det funkar. Inga saker de inte redan vet egentligen, men det är förstås bra att de följer upp och även pratar med min chef.

Rovfjärilarna gillar anisisopen precis som humlorna och jag – doften!

Jag hade en pytteliten oro för att hon skulle säga att efter den här sjukskrivningsperioden så är det slut. Att de inte längre kommer att godkänna läkarintygen eller ersätta mig för utebliven inkomst. Men det sa hon förstås inte. Hon undrade om vi hade frågor, och jag frågade om det fanns någon tanke framåt från deras håll, men hon sa bara att det beror på läkarintygen. Det är snart dags att ringa min husläkare angående det, nuvarande intyg går ut vid månadsskiftet.

Andra kursdagen

Efter en god natts sömn tog jag en morgonpromenad ner till Mullsjön strax före kl 7. Det tar bara ett par minuter, den ligger helt nära skolan. Dimman låg tät över sjön men allt eftersom kunde jag skönja de vackra omgivningarna.
Jag kände på vattnet och förvånades över hur pass varmt det var. Skulle jag gå upp efter baddräkten? Jag nöjde mig med att promenera den här morgonen, men i morgon bitti har jag tänkt bada.

Jag fortsatte med det halsband med infattad stor agat, som jag påbörjade igår. Det tar väldigt lång tid och är svårt! Jag får massor av hjälp i hur jag ska göra, och ibland om hur jag ska lyckas rätta till sådant som gått fel. Det blev nästan helt klart idag, men jag har lite slipning och putsning kvar att göra i morgon. Igår kväll var jag nära att beställa en likadan agat för att göra ett armband i samma stil, men som tur var gjorde jag inte det, för det lär dröja innan jag vill ge mig på ett sådant projekt igen!

Den så kallade Stenmannen kom igår och sålde stenar. Jag köpte ett par ”droppar” i rökkvarts. Jag förvånade mig själv eftersom jag inte brukar gilla den typen av stenar, åtminstone inte på mig själv. Men jag gjorde ett par örhängen som jag är riktigt nöjd med!

Efter middagen idag hade jag först tänkt gå och vila på rummet, och sedan ansluta till de andra och fortsätta jobba. (Själva kursen med ledare var slut för dagen men vi har tillgång till lokalen.) Men när jag kom till mitt rum kunde jag hur trött jag var. Hjärnan orkade ingenting den första timmen. Jag bara låg och blundade. Det blir väldigt många intryck under dagen, många ljud och djup koncentration. Nu är klockan halv 8, och jag är en aning mindre trött. Ett telefonsamtal med min kära man piggade upp också. Men jag är inte alls stressad över missad tid att smida. Det är flera dagar kvar!

 

 

jdjjd

Jag får ge mig till tåls

På ett bekant sätt känner jag mig väldigt trött och oföretagsam de här första dagarna på semestern. Det är väl egentligen ingenting konstigt med det, att det kommer en trötthet över en när man efter ett arbetsår kan slappna av och gå ner i varv. Bara att ha tålamod och låta den ta plats i några dagar. Jag har inga planer för den närmaste tiden ändå.

Jag minns med en rysning en semester då jag jobbade stenhårt ända till sista dagen innan semestern. Åkte hem med en känsla av att ändå inte hunnit klart det jag tänkt. Stressade igenom kvällen med förberedelser inför bilresan upp till Jämtland nästa morgon med hela familjen. Det resulterade i att det dröjde långt in på semestern innan jag lugnat ner mig, och att vi glömde flera saker hemma. Bland annat jackor till oss alla fyra, vilket inte är en helt oväsentlig persedel i den norrländska sommaren!

Varför hade vi så bråttom? Jag lärde mig mycket på den situationen, även om det dröjde några år innan myntet helt trillade ner. Detta utspelade sig nämligen under en tid då jag fortfarande trodde att jag orkade hur mycket som helst (trots att jag redan varit sjukskriven för utmattning en gång!), och jag trodde att allt hängde på mig – både på jobbet och hemma. Så dumt.

 

Igår fick jag ett hugskott och gick in i verkstan utan direkt ärende. Jag stod och tittade på arbetsbordet, och fick en ångestvåg i bröstet. Inte så väldigt stark men tillräcklig för att gå därifrån, och lägga mig en stund. Nåja, jag får ta det lugnt helt enkelt. Verkstan är ju på ett sätt också förknippad med att prestera, även om jag inte har någon yttre press på mig.

Tidigt i morse sov jag en stund på soffan på uteplatsen. När min man också vaknat åkte vi till närmaste sjö och badade från en brygga med badstege. Helt ljuvligt – det var inte sista gången!

Norrvikensjön i Upplands Väsby

Sothöna med unge

Sömnig dag

Jag lyckades sitta uppe och titta på Sverige-Ukraina igår kväll, men när det gick till förlängning fick jag ge upp och gå och lägga mig. Jag tog alltså melatonin och oxascand senare än vanligt.

Rallarros

Jag sov inte så bra. Vaknade flera gånger, och även om jag kunde somna om ganska snabbt så blev sömnkvaliteten inget vidare. Jag ställer inte väckarklockan i vanliga fall, utan vaknar tidigt av mig själv. Undantaget är när jag vill vara helt säker på att vakna, om jag till exempel ska resa. I morse skulle jag ut och promenera med min syster kvart i sju, som vi brukar. Som tur var ställde jag klockan men fattade först inte vad det var som väckte mig. Jag var helt groggy när jag klev upp, och hade jag kunnat tänka så skulle jag ha ställt in promenaden och gått och lagt mig igen. Men jag gick ut på en uppiggande promenad och sen satte jag mig att jobba.

Men jag har varit jättetrött hela dagen, alltså sömnig. Jag sov en timme på eftermiddagen, men är ändå så sömnig att jag skulle kunna somna när som helst. Kanske inte så konstigt men jag är ändå förvånad över att det fick såna konsekvenser av att vara uppe en timme längre än vanligt! Kan det ha att göra med medicinen? Att jag tog den senare?

Apropå medicinen så har jag tagit melatonin i drygt en vecka tillsammans med oxascand. Men jag sover sämre! Jag vaknar flera gånger varje natt och somnar om nästan direkt. Jag får se om det fortsätter så här. Psykiatern ska ringa den 22 juli och höra hur det går, innan vi trappar ner oxascand. 
Nu ska jag jobba i en och en halv dag till, sedan har jag fem veckors semester! Det känns verkligen välkommet.

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Upp och ner – en sån dag

En dag då viktiga saker gick fel och jag blev en trasa. Kämpade mig igenom ett jobbmöte, avstod ett annat. Låg mycket, andades, sov en stund. Slapp att ge mig ut på grund av snöyran. Tillät mig att ha en mellandag utan mycken produktion.

Solen bestod i att jag var på massage. En mycket duktig och trevlig massageterapeut som knådade mina stackars stenhårda muskler i övre delen av ryggen och halsen. ”Jag ser att du har ont” sa hon när när jag kom in i rummet. Jag ska tillbaka i nästa vecka och har bokat ytterligare besök. Så bra beslut!

Läste ut en stark bok av en lettisk författare, Nina Ikstenas Modersmjölken. Lettlands historia från 1940-tal till murens fall som en bakgrund till en mors och dotters växelvisa berättelse om att leva under den sovjetiska stöveln.

I morgon börjar helgen jag sett fram emot under hela vintern: jag ska på keramikkurs igen! Igår kunde jag inte ens glädja mig åt den, utan skulle helst byta den mot nästa helg då jag ska till min goda vän T och vila upp mig. Sällan har jag haft ett sådant behov! Men jag tror nog att kursen blir vilsam och stimulerande så att den fyller det behovet också.

Dags att backa lite

Det är intensiva veckor nu. Sonen är i slutspurten inför uppkörningen om en vecka och det är mycket övningskörning på lediga stunder. Till detta en hel del tjafsande med bilförsäljare om vad som kan tänkas ingå när man köper en bil, och vilka fel jag respektive de tycker att de borde fixa på bilen. Ja, det är plural. Vi har köpt tre bilar de senaste månaderna. Den ena fick vi efter tre vändor till bilverkstäder och ett antal sms och telefonsamtal lämna tillbaka till försäljaren. Alla tre har behövt verkstad efter köpet, och mängder av kontakt angående vem som ska betala kalaset. Nu har vi två bilar kvar, som vi är nöjda med till slut, men håller på med ett sista dealande med den ena försäljaren. Som tur är har vi inte köpt dem privat i alla fall! Och ni gissar rätt, det är jag som skött alla dessa kontakter.

Jobbet är också ganska intensivt, men det beror mest på mig själv. Det är den delen jag ska tagga ner nu, den enda delen jag kan påverka själv. Som vanligt beror det på att det är så roligt och att jag vill mycket – mitt vanliga krokben.

Igår kväll var jag så trött i hela systemet att jag la mig innan klockan nio. Kroppen en tung trästock och hjärnan sirap. Till detta en familjekonflikt som jag duckade men ändå påverkades av. Jag låg alldeles stel i sängen och körde mitt mantra ”det är inte farligt, det kommer inte att hända något”, och gick så småningom in i sömnen.

Tidigare på dagen gick jag ut och tittade till mina rabatter och jag såg till min stora lycka att tulpanlökarna har börjat skicka upp sina gröna blad! Även av de vitlökar jag satte i höstas syns tunna gröna strån.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.