Harmoni

Förra helgen var jag ovanligt social, och jag var lite fundersam innan hur jag skulle orka. Men det gick väldigt bra, och det kändes verkligen bra när jag kom på det. De jag träffade är de jag brukar träffa, de ingår i min lilla cirkel av personer. Det är också en anledning till att jag orkade bra förstås.

Jag är verkligen starkare. Behovet av randiga dagar finns fortfarande. Om jag slarvar med pauserna så märker jag det direkt. Hjärntröttheten slår till med tröghet i tankeverksamheten, ett tryck i huvudet och lätt yrsel. För många möten på en dag ger samma resultat. Men det är ett bra tag sedan som jag helt säckade ihop och fick lov att avsäga mig matlagningen på kvällen, eller laga middag men gå och lägga mig när de andra i familjen satte sig ner att äta.

Jag vet inte om harmoni är rätt ord för det jag känner egentligen, men i alla fall en relativ harmoni. I jämförelse med hur det ofta varit. Det är gott så.

I eftermiddag ska jag åka till min fina vän T och stanna över helgen. Inte göra många knop. Vi brukar prata en hel del men vi kan också försjunka i något i tystnad i varsin hörna av soffan. Vilsamt.

På måndag och tisdag i nästa vecka har min man och jag semester för att fira 30 år tillsammans. Han vet inte alls vad vi ska göra, det är en överraskning och ska bli så roligt! Nu är det bara att hoppas att vi håller oss friska …

 

Återupptagit broderi så smått

Jag har inte orkat brodera eller göra något annat i min verkstad på länge. I februari gjorde jag klar den här kudden och sedan tog det liksom stopp av oklar anledning.

Min nya kudde i yllebroderi

Jag fick ny energi av sommarkursen i silversmide i somras, men den tog slut strax efter att jag kommit hem. Jag förstår inte riktigt vad det är som gör att jag inte orkar med just det kreativa och skapande. Sånt har jag ju hållit på med när jag varit sjukskriven på heltid utan problem. Det är en annan slags ork som saknas, och kanske är det inte ork som är det rätta ordet.

Däremot tänker jag på det varje dag. På att jag vill brodera och allt jag vill göra i silver. Och allt finns ju kvar när det som saknas kommer tillbaka. Det är bara det att jag vet att jag mår så bra av att jobba i verkstan! Alltså brukade må så bra.

Men häromdagen när jag var ensam hemma tog jag sats och tog fram det jag påbörjade i vintras. Jag kom så långt att jag valde färger till en ny kudde i yllebroderi, och hade klippt till applikationer innan det tog stopp den gången. Nu bestämde jag mig för att prova att sätta igång det, bara en stund. Jag la applikationerna till blommor över det svarta ylletyget som ska bli bottentyg. Nålade fast dem, och sydde sedan fast dem hjälpligt med stora slarviga stygn i sytråd. Det är lättare att brodera fast dem om de sitter fast redan, och smidigare om de sitter fast med stygn än med nålar.

Så nu är jag alltså i gång så smått! Jag broderade fast själva blommorna och har påbörjat stjälkarna som ska slingra sig mellan dem. Kanske broderar jag fast blad som applikationer senare, och det kommer nog också att bli en annan färg på något sätt. Kanske mindre blommor emellan eller bara någon form. Jag får se. Det är roligt att se det växa fram, utan att jag bestämt på förhand!
Men det är inte så att jag broderar hela tiden, så där maniskt som det kan bli när jag är i farten. Det får bli i lagom takt, så får jag se hur det slutar. Jag gör det enbart för min egen skull och jag har inte bråttom.

Likheter

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Spänningar

Senaste dagarna har jag varit så spänd i nacken och i musklerna strax under själva skallbenet. Jag var på massage i förra veckan och vi konstaterade båda att jag hade en del spända knutor. Jag försöker massera mig själv där enligt massörens instruktioner, men det går så där. Jag är så öm också.

I förra veckan fick jag också fick veta att jag kommit med på sommarkursen i silversmide! Det var ett roligt besked! Det är första veckan i augusti och på samma ställe som jag varit två gånger tidigare, Mullsjö folkhögskola i Västergötland.

Jag har också tänkt väldigt mycket på att jag vill göra tovade och broderade bilder som jag gick kurs i på Sätergläntan 2018. Det är en ganska stor grej att dra igång men jag ska nog göra det ändå. Det var så roligt och blir vackert. Här är några av de bilder jag gjorde då, några på kursen och några hemma.

Godkänd!

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!

Dags att backa lite

Jag är så trött och skör – hört det förr? Men det är grader i helvetet, och just nu är det lite väl varmt. Ett tecken på det kom när jag igår skulle iväg på käkledsmassage hos massören. Det var regnigt och ruggigt ute och jag hade inte tillgång till bilen. Promenaden på en kvart kändes lite motig men överkomlig. Så messade jag sonen och frågade om han kunde ta vägen förbi och hämta upp mig efteråt, han skulle vara på hemväg då. Fick ett avigt svar tillbaka, och blev alldeles som gelé i kroppen. Det behövdes inget mer, en triggerpunkt var aktiverad och jag messade massören och sa att jag inte orkade komma.
Jag är sliten av jobbet också, och måste se vad jag kan backa på, skjuta upp eller helt enkelt strunta i. Annars blir det lätt att jag jobbar snabbare eller lite för mycket för att hinna. Det går inte i längden. Min avstämningsdagbok är nu fylld av notiser där jag vecka efter vecka skriver att det inte håller, att jag måste tagga ner. Och det vet jag ju är viktigt att göra i tid. Det u

Jag har stort behov av att komma hemifrån och vila, undan andras behov av mig. Och som tur är så är det dags att tillbringa helgen hos min fina vän T uppe i Roslagen! Kanske att vi till och med tar ett dopp i havet …

 

Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.