Fin vänskap

Min goda vän E som bor ett par minuters promenad från mig ska flytta. Inte mer än ett par mil, så vi kan förstås träffas ändå, men inte så där enkelt. Ett sms: ”Promenad?” ”Gärna, när?” ”Ses kl 11 på vanliga stället?” ”Perfekt!”

Vi har känt varandra sedan våra döttrar gick i förskolan tillsammans, och i säkert 12 år har vi promenerat ihop. Pratat pratat pratat. Stöttat varandra i vår  liknande familjesituation, och när vi varit sjukskrivna för utmattningssyndrom och depression samtidigt. Firat när vi varit på väg ut ur sjukskrivningar – jag minns en härlig dag på Yasuragi! – och funnits där för varandra när vi kraschat igen.

På senare tid har det varit längre mellan promenaderna, vi har skickat ett sms då och då för att kolla läget. Vi vet att den andra finns där, och det är så himla viktigt. En som VET hur det är! Men igår sågs vi i alla fall, antagligen sista gången innan de flyttar inom kort. E fyllde 50 häromåret och jag hade tänkt fira henne på liknande sätt som hon firade mig: med en dag på Centralbadet tillsammans. Men sjukdom och sedan coronapandemin har satt käppar i hjulet för såna trevligheter. Jag gav henne min julkudde istället. Den passar bra med sitt stora hjärta tycker jag!

Hon fick kudden igår, innan vi gick ut och gick. Vi konstaterade att vår vänskap varit oerhört viktig för oss båda, och att vi kommer att hålla kontakten även framöver. Vi har kommit varandra så nära på ett sätt att även om det kan dröja mellan varven så vet vi att det inte kommer att vara svårt att ta kontakt. Precis som det är med mina barndomsvänner. Så värdefullt att ha sådana människor i mitt liv!

Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Så många liknelser

De senaste dagarna har jag fått så många liknelser i huvudet. Jag har känt mig som ett illa hanterat paket som skamfilat ligger i brevlådan. Jag har känt mig som en fisk som flämtar vid vattenytan. Jag har känt mig överkörd, tacklad mot sargen, tillknycklad.

Mellan varven har det känts ganska bra, och korta stunder av nåd infinner sig. En stund av normalitet som jag önskar hetare än all lyx i världen. Men jag behöver bara nuddas lite så ligger jag där igen. När jag jobbar känns det oftast väldigt bra. När jag får jobba ifred. Det är just det. Så enkelt och ändå så svårt.

Något jag gläds över är att jag trappat ner en av mina antidepressiva mediciner och ska sluta helt till helgen. En av biverkningarna av Mirtazapin är viktuppgång, och jag hoppas, hoppas att det ska ge någon effekt på min viktnedgång. Det går så trögt och långsamt, trots att jag följer dieten till punkt och pricka. Men det går åt rätt i alla fall. Jag har som jag skrivit förut gått ner 20 kg sedan mitten av januari, och jag vill gå ner 20 till under nästa år.

 

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Fundering om beteendemönster

Igår fick jag en tankeställare om stress och mina egna beteendemönster. Jag har en förmåga att pressa mig att göra saker som jag egentligen inte orkar. Som jag när jag ser i backspegeln borde låtit bli, eftersom det skadat mig. Å ena sidan är det ett tecken på styrka, men å andra sidan är det ett tecken på svaghet att jag inte kunnat säga nej. Inte kunnat stå upp för mig själv. Jag kör över mig själv! Gång på gång på gång, och resultatet vet vi. Just nu i form av eksem som breder ut sig på överkroppen; igår började det klia på bröstkorgen, och små bulliga nässelutslag blev synliga.

Bilkörningsmetaforerna ovan passar särdeles bra här. Igår övningskörde jag med dottern i den stad där hon ska köra upp. Hon är väldigt stressad över uppkörningen, och det är inte så konstigt förstås. Det är inte det enda stressmomentet i hennes liv för närvarande, när hon missat en del i skolan på grund av sjukdom, och de nu dessutom ska ställa om till distansundervisning. Det är många elever – och utbildningsministern – som vittnat om svårigheterna med det, om hur stressen och kraven på eleverna ökar.

Med den vetskapen var ändå min reaktion på hennes förtvivlan igår att ”nu tar vi nya tag”, och ”det är nu du kan öva på det här” och andra kommentarer om att inte backa, inte ge upp. Mitt i allt detta kommer tankeställaren som jag inledde med. Är det här ett beteendemönster som jag vill föra vidare till mitt barn? Borde jag inte lära henne att lyssna på sin självbevarelsedrift istället?

Ljuvliga julrosor som vi tyvärr inte vågar ha eftersom de är så giftiga för katter. Alla julblommor är det: hyacinter, amaryllis och julstjärnor – tråkigt men sant.

Jag fungerar så att jag intalar mig själv att om jag bara pressar mig förbi nästa hinder så kommer det att bli bättre, och då får jag vila. Men det blir inte så. Efter det hindret finns flera, och jag tar skada av att göra saker som jag egentligen inte orkar. ”Man orkar mer än man tror” – en bekant fras, men den har en mörk baksida. Många som lever i svåra situationer kan vittna om att instinkten att överleva och att skydda sina närmaste är så stark, att de gjort saker de inte trodde varit möjliga. Måhända går det, men hur länge och vad kostar det?  Läs mer

Misstag

Jag fock besked i söndags morse och jag har inte covid-19 – så skönt! Sonen fick ett likadant besked, men min mans besked dröjer av någon anledning. Alla mår alldeles utmärkt i alla fall.

Idag är sista dagen som jag är sjukskriven på 50 % (peppar, peppar). I morgon börjar jag jobba 75 %, och det känns bra. Men jag gjorde – för vilken gång i ordningen – det stora misstaget att både göra för mycket, och stressa upp mig för det jag inte hann idag. Jag fick betala och det blev dyrt!

Jag hade en längre paus mitt på dagen på grund av ett möte på eftermiddagen. Då låg jag i sängen, sov lite till och med, trött. Efter mötet på eftermiddagen fick jag gå och lägga mig igen, helt utpumpad. Jag orkade inte laga middag, och fortfarande nu, strax före kl. 21, är jag helt slut i både kroppen och huvudet. Att jag inte lär mig, eller rättare sagt: att jag inte agerar efter det jag ju VET! Det funkar inte att göra så här!

Det är inte bara jobbet, det är intensivt hemma nu och det måste jag också förhålla mig till. Jag måste pratat med familjen om att vi måste hjälpas åt så att jag kan jobba mer nu. Ett stort kliv tillbaka och is i magen alltså!

 

 

Gå upp i arbetstid

Jag har funderat en tid och kommit fram till att jag ska gå upp i arbetstid nu när min sjukskrivning går ut sista november. Jag har jobbat fem timmar om dagen fyra dagar i veckan nu, och min medicinska återhämtningsdag – aka Pia-dag – har varit ganska fullspäckad av annat än vila. Dessutom har det varit ovanligt turbulent här hemma de senaste veckorna, och jag har stått pall. Det gör att jag tror med stor visshet att det kommer att funka att jobba 75 %, det vill säga sex timmar alla dagar i veckan.

Något säger mig att det är strategiskt viktigt också gentemot Försäkringskassan, men det är inte det huvudsakliga syftet. Jag tror verkligen att det går att genomföra. Det är också en bra tid att göra det, med en del ledighet kring jul- och nyårshelgerna.

En sak som talar för att det ska gå bra är att min chef och jag har ett möte inbokat med arbetsterapeuten på Stressmottagningen i veckan innan. Då ska vi gå igenom hur vi långsamt ska trappa upp mina arbetsuppgifter, något som min chef redan är medveten om. Att inte direkt lägga på fler arbetsuppgifter utan att se det som att det är flera små steg inuti trappsteget mellan 50 och 75 %.

Det känns bra, inte minst ekonomiskt, att gå upp i arbetstid. Det är också en fin känsla att känna att jag orkar mer förstås, och den känslan är den viktigaste.

Som stadsministern

Jag kom att tänka på hur det måste vara för stadsministern, hur han måste hålla sig väl med olika viljor. Gulla med Vänsterpartiet så att de inte blir alltför missnöjda. Balansera Centern och Liberalerna så att han hedrar januariöverenskommelsen utan att göra alltför mycket våld på sitt eget partis värderingar. Se till att Miljöpartiet får igenom åtminstone en del av sina hjärtefrågor, och säkerligen dutta med alla statsråd så att de blir nöjda också. Mitt i allt detta, med tryck från alla håll, ska han stå och försöka hålla sig på rätt köl. Det kan inte vara lätt.

Anledningen till att jag tänker på Stefan är att jag känner igen mig i känslan, hur jag jonglerar, fixar och trixar så att det ska fungera någorlunda utan katastrofer här hemma. Vi är långt ifrån en situation där ömsesidig förståelse och hänsyn kan skapas för ens eget bästa. Avundsjuka med ofrånkomlig missunnsamhet är alltings moder. Kvar finns Mamman som ska hålla alla om än inte på gott humör så åtminstone på en nivå som är möjlig att stå ut med. Jag har tagit på mig min gamla medlarroll igen!

För alternativet, att jag låter allt bara hända utan att gripa in, skulle på kort sikt vara helt förödande för mig själv också. Jag har inga marginaler för att hantera stora utbrott och hot om att ställa till det ännu värre. Jag vill bara få det att fungera så att jag kan bli frisk någon gång. Men frågan är om jag långsiktigt förlorar på den här strategin?

Som jag skrev om i tidigare inlägg så gör jag ett schema för min arbetsdag innan jag börjar jobba. Men en del dagar kan jag inte hålla mig till schemat eftersom det blir en massa avbrott av olika anledningar – frågor att ta ställning till, saker som ska fixas, skjutsningar hit och dit – och till slut vet jag inte hur länge jag har jobbat den dagen. Som igår till exempel: jag slutade inte jobba förrän sent på eftermiddagen eftersom jag hade en känsla av att jag inte fått ihop mina timmar. Och då hade flera saker kvar att göra hemma som jag lovat av anledningar som jag beskrev ovan.

Frågan jag ställer mig är om jag ska orka med detta i längden, och det givna svaret är förstås nej. Samtidigt kan jag fascineras av hur mycket jag ändå orkat med! Om det varit på det här sättet förra hösten så hade jag blivit sjukskriven på heltid, helt säkert. Då kämpade jag hårt för att orka jobba 50 %, utan att lyckas riktigt. Läkaren på Stressmottagningen sa att jag jobbade för mycket och ändrade sjukskrivningen så att jag bara jobbade 25 %. Jag var skörare och betydligt tröttare i både kropp och hjärna. Min goda vän T sa häromdagen att jag den hösten inte orkade gå mer än en mycket kort promenad när jag besökte henne, men nu går jag gärna en längre stund.

Så ja, jag har orkat mer än jag trodde möjligt. Men jag vet också att det inte funkar att jag får spänningshuvudvärk och totalstopp i maskineriet varje kväll. Något måste ändras, och jag tror benhårt på att när rumsrockaden är helt klar (kanske redan ikväll …) så kommer det att bli bättre. Det måste det bli.