Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Pia-kväll

Så gick veckan och så kom onsdagen och vad bidde det då då? Hur blev Pia-dagen den här veckan? Den blev ganska bra faktiskt, men framför allt så blev kvällen en oväntad Pia-kväll! Ett barn är tillsammans med min man på kurs för att börja övningsköra, och det andra barnet är på ridning.

När jag insåg att jag skulle få vara hemma ENSAM i flera timmar (!) började jag att fundera på vad jag vill göra för att ta vara på de här timmarna. Det blev ungefär det jag brukar göra, med den viktiga skillnaden att jag visste att jag inte skulle bli avbruten. Jag satt i verkstan och broderade på en ny kudde och lyssnade på USA-podden. Och just i detta nu njuter jag av tystnaden.

Här är en tjuvtitt på den nya kudden:

Jag tror att jag skrev att vi håller på att göra en rockad med sovrummen så att vi förhoppningsvis ska få det lite lugnare här hemma. Beroende på att det fortfarande inte är helt avgjort vilket rum dottern och vi ska ha, så är det saker utspridda i hela huset nu. Det kliade i fingrarna på mig att ägna en del av min lediga kväll till att röja upp lite, men jag behärskade mig och lät bli.

Ohållbart

I fredags skulle jag jobba till kl 14, och sedan åka till min vän T där jag skulle tillbringa helgen. Men stöket hemma och behovet av mig som medlare och som behållare för diverse invektiv, gjorde att jag åkte redan strax efter kl 10. Jag skulle egentligen spela in en film tillsammans med tre kollegor, där vi skulle presentera en digital konferens vi anordnat. Vi skulle alla fyra sitta hemma och spela in filmen i Teams, ett digitalt program för bland annat videosamtal. Men jag stod inte ut, och överlade snabbt med mig själv: de andra tre klarar detta utan mig och jag MÅSTE härifrån NU! Det kändes så bra att stå upp för mig själv! Jag är så plikttrogen i vanliga fall, men nu fick mitt välmående komma i första hand. Jag rafsade snabbt ihop min packning, sa hej då till de förvånade barnen och åkte iväg. Bra beslut!!

T:s hundar var som vanligt överlyckliga över att se mig, och det var så härligt att komma fram till tystnaden vid hennes stuga i Roslagen. Goda samtal, god mat, det obligatoriska bubbelvinet och så detta att ingen behöver mig. Jag kunde slappna av.

Det blev ett par sköna långa promenader ner till havet också, så härligt att tänka på de varma sommardagarna då vi badade där. Jag ser fram emot det igen, nästa sommar.


Väl hemma dröjde det inte länge innan konflikter blossade upp igen. Vi ska snabbt byta sovrum så att vårt hamnar mellan barnens. Det kommer att lösa en del av problemen i alla fall.

Axlarna hamnade lite väl snabbt uppe under öronen igen så det får jag jobba på nu.

 

Kontraster

Idag har jag pendlat så mellan ytterligheter att jag nästan är yr i mössan! Dagen inleddes med att jag föreläste digitalt för ett sextiotal personer. Jag pratade om en studie som jag och en kollega gjorde tillsammans med en forskare för flera år sedan. Den resulterade i en bok som är vida spridd och läst bland bibliotekarier. Den är nog det jag är mest stolt över i mitt yrkesliv.


Nu när jag varit sjukskriven så mycket de senaste åren har självförtroendet rasat, och jag har känt mig förbisprungen och lite passé. Jag har av lätt insedda skäl fått lov att koncentrera mig på en mindre bit av mitt arbetsområde, och inte blandats in i en del saker som kollegorna arbetat med. Det är tråkigt även om jag förlikats med det till stor del.

Därför var det alldeles extra roligt att bli tillfrågad, och jag tycker verkligen att det är kul att föreläsa! Det gick bra idag och det gav mig en egoboost som jag verkligen behöver.

På kvällen fick jag däremot mina fiskar varma och kände mig som Världens Sämsta Mamma. Det var inte roligt kan jag säga. Jag tycker att jag försöker fixa så att det ska bli så bra som möjligt för alla. Vissa dagar slår jag nära nog knut på mig själv för att få ihop allas viljor och behov. Och det är då jag känner värken i kroppen komma smygande. Musklerna i nacke och axlar är stenhårda nu, och värker. Jag behöver verkligen min minisemester i helgen!

Saktar ner

I söndags satt jag på en sten i skogen med en god vän, och sa att jag känner mig mycket starkare än direkt efter semestern och att jag ser ett hopp om att kunna jobba mer så småningom. Igår kom en stor svacka som gjorde att jag tvivlade på allt vad tillfrisknande heter. Jag vet ju att svackor hör till, att de inte ska dras för stora växlar på, men de är ändå knäckande.

Varför jag blev så trött just igår vet jag inte. Inget särskilt hände. Jag jobbade som vanligt och hade ett möte. Jag vilade som jag brukar, körde Asahi i en paus och en kort meditation i en annan. Men efter arbetsdagen blev jag liggande länge, och sov ett tag också. På kvällen satt jag i fåtöljen och orkade nästan inte lyfta armarna. Kroppen var så tung. Jag bestämde mig för att inte laga mat utan föreslog att familjen fick steka på pytt i panna från frysen. Skönt att det går att få mat på bordet utan ansträngning! Jag la mig och sov ett tag till innan jag masade mig upp och åt lite.

I en meditation jag gjorde igår kväll skulle jag tänka ut en trygg plats, fiktiv eller verklig. Jag skulle önska att den platsen kunde vara i mitt hem, men så är det tyvärr inte och det är en del i varför jag inte blir frisk. Jag skulle också tänka ut en vänlig vän som skulle komma till mig. Jag tänkte på mig själv, att jag kunde komma och hålla om mig och säga att jag är bra. Självmedkänsla helt enkelt.

En tanke jag har om varför jag blev så trött är att jag har ganska mycket att göra på jobbet, men egentligen ingen brådska med det mesta. Jag behöver sortera bättre, vad som är mer bråttom än annat. Kanske en nyckel.

Samlar ihop

Jag har börjat kopiera bloggen till ett worddokument. Inte allt men de inlägg som handlar om hur jag mår: om utmattningssyndrom, ångest, RLS/WED, depression och ångest. Anledningen är lite diffus för mig, men jag skulle vilja se om det skulle kunna resultera i en mer sammanhängande text, åtminstone för mig själv. Det är oerhört mycket text har jag insett – det är snart 1000 inlägg under 4,5 år! – så det lär ta tid att läsa igenom allt. Det får ta den tid det tar.

Jag har läst igenom det jag skrev de första månaderna och det var intressant. Mycket som jag glömt förstås, men blir påmind om. Mycket som hänt med mitt mående, men sorgligt mycket är sig likt.

Idag träffade jag en fin vän. Vi satt på en varsin sten i skogen, och pratade medan vi drack kaffe och åt mackor. Hon har liksom jag en historia av psykisk ohälsa och skulle varit sjukskriven för utmattningssyndrom, om det inte vore för att Försäkringskassan nekat henne sjukpenning. Hon jobbar 25 % ändå, det är vad hon orkar, och inkomsten blir därefter. Hur har jag haft sådan tur med FK?

 

Ledig onsdag

Efter att ha skjutsat dottern till tandregleringen och handlat lite på hemvägen, hade jag en ledig eftermiddag. Jag gjorde inget särskilt, vilade mest. Jag skulle önska att mina lediga onsdagar – Pia-dagarna – vore helt utan inbokade saker, och att jag skulle få obruten tid att forma dagen som jag vill ha den. Men samtidigt är det ju bra att ha dem till de ärenden som ändå måste uträttas. Annars hade jag haft ärendena på arbetsdagar, och det hade det varit svårt att få ork till.

Nu kommer jag ju inte att ha saker att göra alla onsdagar, så det blir nog bra med det. Och jag känner verkligen redan att det funkar att jobba så här. Jag kan arbeta de fem timmarna med många pauser, och dessutom sprida ut dem över dagen efter behov. Jag låter de möten jag har styra hur dagen ska bli, och är medveten om att just möten tröttar mycket.

De senaste dagarna har jag lyssnat på radions P1 när de pratat om Försäkringskassans stränga tillämpning av sina direktiv, och om utförsäkrade människors tillvaro. Dels i programmet Plånboken https://sverigesradio.se/artikel/7575691 och dels i Studio 1 https://sverigesradio.se/artikel/7578918 där de pratade om en ny bok. Den heter Avslagsmaskinen och är skriven av Niklas Altermark, doktor i statsvetenskap vid Lunds universitet. I det inslaget pratade de också med en chef på Försäkringskassan. Titeln på boken säger allt. Båda radioprogrammen rekommenderas att lyssna på!

 

Kaos och anspänning

Vi har haft ett Stort Utbrott här hemma, som i stort sett gick ut på att jag är dålig. Det var som om att någon blivit nerslagen och låg blödande på marken, och ändå fick motta slag efter slag efter slag. Det låter kanske både drastiskt och hemsk, ja rentav överdrivet. Men känslan hos mig var sådan.

Att det bara är jag som får vara sjuk, som ska visas hänsyn, men att det finns fler i familjen som inte mår så bra alla gånger – den visste var den tog.

Resten av eftermiddagen och kvällen skulle jag bara ta mig igenom. Jag kunde inte laga mat, inte läsa, inte titta på tv – bara ligga under min kudde och försöka andas lugnt. Jag sov lite och lyckades till slut gå upp för att äta ett par mackor till middag, och gick och la mig för natten halv nio.

Jag var spänd i hela kroppen, och när jag vaknade i morse hade jag ont överallt. Stel som en pinne fick jag tänja på kroppen för att komma igång. Känslan av otillräcklighet har legat i bakgrunden hela dagen, och jag har ägnat en del tid åt att försöka komma på lösningar så att familjen ska kunna fungera bättre tillsammans.

Det gnager mig mellan varven – om jag gjort tillräckligt, om jag (vi) kunnat göra något annorlunda. Det slutar ofta med att jag i och för sig kan se att jag gjort så gott jag kunnat, men ändå finns tanken där att det inte räcker.

Dagen idag blev harmonisk, och det behövde vi nog allihop. I morgon är det Pia-dag! Jag ska följa dottern till tandreglering, men det är det enda jag måste göra.

Fortsättning om att fejka att vara frisk

En oro jag har är att arbetsgivaren (dock inte min närmaste chef) ska tröttna på mig, och omplacera mig där jag gör mindre skada. Eftersom jag blir sjukskriven två månader i taget är det givetvis svårt för arbetsgivaren att planera verksamheten och att ta in en vikarie. Om jag placeras på en annan mindre känslig tjänst inom förvaltningen (men inte i min enhet) skulle de kunna rekrytera en person som gör mitt nuvarande jobb.

Det är enbart mina egna farhågor, och inget jag ens fått signaler om. Men det snurrar i mitt huvud ändå. Då kan det vara en strategi att fejka att vara friskare än jag är. ”Jodå, det är rätt så ok, jag är på bättringsvägen och visst – snart kan jag gå upp i arbetstid.”

Det slår mig att det är så djur beter sig. De har en instinkt att inte visa hur sjuka de är, eftersom de då kan bli ett lätt byte för andra djur, stötas bort eller dödas.

Det är nog fortfarande en instinkt även hos människor. Att fejka att vara frisk så att man inte ska stötas bort ur flocken.

Lite piggare

Jag är betydligt piggare än för några veckor sedan, det har jag har tänkt på den senaste veckan. Som igår kväll till exempel. Jag fick göra en blixtutryckning och lägga upp ett linne (eller tank top, som det heter numera!) till dottern som skulle på fest. Det var för långt, och ”du ska sy sick-sack” sa hon, eftersom det är i trikå. Jag har aldrig sytt i trikå, och vet att det bästa är att ha en overlock-maskin till det. Jag googlade förstås, som den digitalt kompetenta människa jag är, och hittade tips på hur man undviker att tyget blir vågigt. Men jag kom aldrig så långt. Linnet fastnade i maskinen halvvägs ner där undertråden huserar. Det var som om att symaskinen försökte äta upp det! Jag kämpade mot både symaskinen och klockan, och jag insåg två saker: jag skulle inte hinna och jag skulle ha sönder linnet. Men efter mycket lirkande (och ja, jag pratade med symaskinen!) så lossnade det till slut.

Jag letade raskt efter en tråd i samma färg som linnet, och lagade hålet som vittande om incidenten. Sedan sydde jag ännu raskare upp linnet med upp-och-ner-stygn, men insåg för sent att tråden till skillnad från tyget var helt stumt och oelastiskt. Hon skulle inte få det på sig! Jag klippte upp tråden, drog isär linnet och sydde några stygn utan att fästa tråden. Jag hoppades att det skulle hålla någorlunda och att ingen skulle märka något, och kunde andas ut när dottern äntligen kom iväg.

Efteråt tänkte jag att om detta hänt för en månad sedan så hade jag kanske segnat ner under kedjetäcket av att bara få frågan, med den brådska som det var. Och om jag ändå mot förmodan satt ändå igång med projektet så hade jag fått en black out vid första motgången. Jag hade inte kunnat lösa problemet med den trilskande symaskinen, och inte kunnat slutföra uppgiften. Nu var jag inte ens helt slut efteråt – en framgång!

Dessutom hade jag varit inne på kontoret och jobbat på förmiddagen, och ätit lunch hos min syster och hennes man innan jag åkte hem. Hade det varit strax efter semestern så hade jag fått lov att ligga och vila hos dem, innan jag åkte hem. Men halvvägs hemma igår insåg jag att jag inte behövt det. Så skönt!

För omkring en månad sedan skrev jag om att jag får höra att jag ser pigg ut, när jag träffar människor jag inte sett på ett tag. Då hade jag också varit inne på kontoret och det var där jag fick den kommentaren den gången. Samma sak hände nu, och som jag skrev då så vet jag förstås att det inte är illa ment på något sätt alls. Men jag tror att det hänger ihop med den misstro som finns mot psykiatriska diagnoser, framför allt från Försäkringskassans sida. Om jag ser pigg ut kanske någon tror att jag fejkar, att jag egentligen är frisk. Men jag fejkar inte att vara sjuk – jag fejkar att vara frisk. Det kan jag göra några timmar på jobbet, eller under en middag. Men det håller inte så länge.