Första dagen på kursen

Efter att ha vaknat klockan 3 på morgonen och inte somnat om igen, åkte jag hemifrån klockan 5 med destination Mullsjö folkhögskola och silversmideskurs i dagarna sex.

Här finns en pytteliten damm med näckrosor som är på väg att slå ut!

Jag hann installera mig i rummet innan det var dags att bekanta oss med de andra kursdeltagarna helt kort innan det var dags för lunch. Sen var det äntligen dags! Vi är nio kursdeltagare med olika förkunskaper, och alla verkar väldigt trevliga.

Jag fick liksom förra året lätt ångest och stillestånd i hjärnan när jag skulle börja, men eftersom jag varit med om det tidigare visste jag att det bara var att vänta ut. Göra i ordning min arbetsplats och pilla på mitt medhavda material. Till slut lossnade det lite.

Jag har tänkt göra örhängen till en kär svägerska som fyller jämnt inom kort, men de blev inte alls som jag tänkt – de var betydligt svårare att göra än jag tänkt – så det får vila tills jag kommer på en ny plan. Däremot gjorde jag snabbt tre ringar till min dotter som hon har beställt.
Jag upplevde ljudnivån i matsalen betydligt högre och framför allt mer plågsam än tidigare år. Förhoppningsvis var det för att jag är så trött, tröstade mig min man med. Jag bokstavligen vacklade till mitt rum efter middagen. Jag skulle vilja gå och bada i den sköna sommarkvällen, men orkade verkligen inte rent fysiskt. Efter att ha kämpat i ett par timmar gav jag upp klockan 8 och somnade som klubbad.

Sommarkurs!

Idag åker jag iväg på sommarkurs i silversmide på Mullsjö folkhögskola i Västergötland. Det är tredje gången jag går den kursen och det ska bli kul! Baddräkten och badrocken är packade förstås, och min plan är att ta ett morgondopp varje dag som jag gjorde förra året. Det finns en liten badplats med brygga alldeles intill skolan.

En bild på min 58:e födelsedag

De fyra veckor som gått av semestern har varit helt fantastiska och avkopplande, som jag skrev i förra inlägget. Riktig återhämtning. Jag har till och med varit på museum! I torsdags var vi på den fina utställningen Swedish grace på Nationalmuseum. Så fint att se museet som jag inte besökt sedan den stora renoveringen. Vi åt lunch där också, och jag frågade hovmästaren om den lugnaste delen av restaurangen. Han gick runt och visade de olika delarna och vad han rekommenderade – så fint och omtänksamt! Efter lunchen hade jag planerat att åka hem direkt när de andra fortsatte mot nya mål. Och jag var verkligen väldigt trött då, med huvudet fullt av intryck. Skönt att komma hem till ett tyst hus!
Jag har fortsatt mitt röjande i förrådet och hittat en stor bunt brev som nästan alla är från 1992-3 då jag flyttade till Borås för att plugga till bibliotekarie och dessutom träffade min man! Så roligt att läsa dem, och så bra att det var dyrt att ringa! Den som skrivit överlägset flest brev var min mamma, men även min pappa hade till min överraskning skrivit några långa och roliga brev. Jag ska ta med dem till honom när vi åker upp och besöker honom om tre veckor.
Nu börjar den ljuvliga höstanemonen att slå ut!

Tittar bakåt

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

Försäkring

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Bättre på alla fronter

Jag kan nu meddela att:

  • tårna inte var brutna, utan bara illa tilltygade,
  • den hackande huvudvärken mer eller mindre är borta för den här gången och
  • RLS har gått tillbaka till sin default-nivå.

Jag trodde inte att jag skulle kunna få på mig några skor, om jag ens skulle kunna gå och komma iväg till jobbet, men det gick alltså bra även om min gånghastighet inte är något att skriva hem om. Men tårna känns bättre för varje dag, och nu ska bara såret läka också.

Den sista punkten hänger som vanligt ihop med mitt övriga mående. Det är som att RLS:en vill göra sig påmind så att jag inte ska glömma den när andra åkommor gör sig gällande. Som om det vore någon risk! Men det fungerar verkligen så som min neurolog sa till mig, att den påverkas av när jag mår sämre psykiskt. Det blir en ond spiral där allt triggar varandra. Att vända om åt andra hållet och hitta en god spiral är inte helt lätt i det läget.

I morgon tar vår dotter studenten, och den här veckan ägnas åt förberedelser för mottagningen på lördag. Det ska bli fantastiskt roligt och väderprognosen som svajat betänkligt under veckan ser nu ut att lova uppehållsväder.

För min del handlar det om just förberedelser och noggrann planering, och tillsammans med lagom ambitioner kommer det att gå bra. Jag är en sån som älskar listor med rubriker som Att göra, Att kolla, Att handla, Att göra i sista stund och så vidare. Den här veckan har listorna rubriker med veckans dagar, så att jag fördelar förberedelserna jämnt över veckan. Ännu en strategi för att få livet att fungera utan större sammanbrott. Och så att jobba med randiga dagar förstås!

Jag önskar att jag kunde

Ett mycket kärt återseende av en före detta kollega och vän i helgen fick mig att tänka på allt jag förut tog för givet men nu inte kan göra. Som att gå ut på stan efter jobbet; strosa omkring, kanske träffa en vän, ta en kaffe och prata en stund innan jag åker hem. Eller åka in till stan på helgen och gå på en utställning.

Min man och jag brukade minst en gång om året åka till Liljevalchs konsthall på Djurgården i Stockholm, och höjdpunkten var att äta en god lunch med ett glas vin i trädgården på Blå porten i samma hus. Helst sitta vid ett litet bord uppe på avsatsen där vi kunde se hela den ljuvliga och lite charmigt skamfilade trädgården. Nu har den gamla konsthallen fått en stor och omtalad utbyggnad som jag så gärna vill se, men det känns långt borta.

Skulpturer i skogen, så vackert!

För det är längesedan jag kunde göra någonting sånt. Vid enstaka tillfällen har jag gjort undantag. Sett till att det är ett lugnt ställe som inte ligger för långt ifrån de pendeltågsstationer som ligger på min linje så att jag snabbt kan ta mig hem efteråt. Satt mig vid bord i ett hörn så att ljudet kommer från så få håll som möjligt. Och det har kostat på, det kommer alltid en fet räkning. Ibland räcker det att vila extra mycket efter ett sånt äventyr, och ibland går det dagar innan jag känner mig återställd.

Därför var det så skönt att vi kunde ses på min hemmaplan i söndags. Jag tar så för givet att jag ska åka in till stan när jag ska träffa någon, men de kan förstås lika gärna komma till mig! Det hade också min vän föreslagit, så jag hämtade henne vid pendeln och vi åkte till ett mysigt kafé och åt lunch. Efteråt tog vi en naturskön promenad och pratade ikapp. Det är ett par år sedan vi träffades.

Hon frågade omtänksamt om jag skulle behöva vila mycket när jag kom hem, och det behövde jag. Jag visste att det skulle bli så och vi åt rester till middag eftersom jag inte orkade laga mat, men samtidigt fanns allt detta med i beräkningen. För det är så jag får det att fungera – jag beräknar.

Det går till som så att jag ser över min almanacka ofta, så att det är tillräckligt många tomma helger. Om jag ska göra något vänder och vrider jag på hur jag ska få ihop det. Om jag till exempel har en hel helg uppbokad på grund av en resa, ser jag till att dagarna efteråt är så lugna jag kan få till dem, och att helgen därpå är tom i kalendern. Och det gäller inte bara helger. Jag ser över min kalender hela tiden för att få ihop det så att jag ska orka. Framför allt gäller det förstås arbetets kalender, för hur intensiv arbetsveckan är påverkar mig mycket givetvis. Men också resten av familjens planer för veckan ska tas med i beräkningen.

Men ibland kan jag inte låta bli. Jag VILL träffa en person och så kanske jag gör något så obetänksamt som att bestämma att vi ska ses en dag efter jobbet! Jag menar hur korkad får man bli! Lär jag mig aldrig? Jodå, det gör jag men det är bara så TRIST! Och jag vill inte vara den som alltid säger att det inte går (som jag skrivit förutom om att jag är rädd att bli tröttnad på). Så då bokar vi in och så får jag – när jag kommit till sans – avboka några dagar innan.

Tänk att inte behöva tänka så mycket utan bara göra!

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Ett snäpp upp

Från en sekund till en annan, mitt i ett steg i hallen, känner jag hur depressionsbarometern tar ett hopp. Uppåt. Bara ett snäpp, men det räcker. Jag känner mig lättare, som att jag svävar. Bara lite, men så avgörande. En lycka i kroppen. Det finns en möjlig vändning.

Det hände för några dagar sedan och håller i sig. Ångesten är på en betydligt mer hanterlig nivå. Hopplöshetskänslan har inte somnat men är lagd till vila. Kanske gjorde den ovanligt vilsamma påsken sitt till?

Jag har bokat in massage varje vecka en tid framöver. Spänningarna sitter som parkerade i axlarna. Men värst är det på sidan av halsen och upp i huvudet. Där har hon mycket att jobba med.

Nu har jag tagit ledigt från vardagen och är hos min vän T i hennes stuga i Roslagen. Vi känner igen oss i varandra. Det är verkligen skönt att höra någon annan uttrycka det som är nästan obegripligt hos mig själv. Hur trött jag kan bli, och hur oöverstigliga vissa små ansträngningar kan vara. Att det är en särskild ork som måste till för det kreativa. Och hur vilsamt det är att fly in i en tv-serie eller en ljudbok.

Så skön helg!

Jag hade en hel del förhoppningar på påskhelgen – att den skulle bli händelselös och stillsam. Vilsam. Det infriades med råge. Med det ena barnet bortrest och det andra knappt hemma heller, ingenting inbokat och inga att-göra-listor fick jag små ryck av energi och lust att göra länge försummade saker, som att rengöra tvättmaskinen och klippa bort allt visset i trädgården. En långpromenad i solen med en god vän jag inte träffat på länge blev det också, och ett långt telefonsamtal med en annan kär gammal vän. Men framför allt läste jag, det vill säga jag lyssnade på ljudböcker. Passade på att laga mat till mig och mannen som inte barnen gillar, och att inte laga mat alls när ”fågelungarna” inte var hemma! ☺️

Påskhelgen avslutades med att min syster och jag tog med vår mamma till spastället  Yasuragi för att fira att hon fyller 80 år. Det blev en väldigt fin dag som inleddes med finfrukost, och fortsatte med varma bad inom- och utomhus, saltbastu och god lunch med tårtljus på efterrätten. En fin dag med samvaro och samtal om fina minnen.

Det jag inte hade med i beräkningen var hur mycket en sådan anläggning låter! Allt vatten, alla system för att få vattnet varmt och roterande – allt lät och jag fick nästan panik. Hur skulle jag orka med en hel dag här! Så kom jag på att jag som alltid hade öronpropparna i handväskan, och hämtade dem. Den underlättade och jag hittade också platser med lite mindre ljud. Men jag hade hela tiden en oro om hur jag skulle orka med morgondagen med möte på kontoret. Jag hade helst sett att jag skulle arbeta hemifrån. Och personalfesten på onsdag blev också till en hård knut i magen. Men jag försökte nyttja min nya elefantätarmetod: en liten bit i taget. Jag bestämde mig för att se hur jag skulle må nästa morgon, och bestämma då hur jag skulle göra, och samma sak med festen. En sak i taget. Nu ska jag bara njuta av att jag haft en oväntat bra påskhelg!

Insikt och strategi

Jag kom på en sak som jag ska försöka göra en strategi till: när jag mår som sämst blir jag stressad av att ha flera saker på schemat. Som förra onsdagen då jag hade bokat ett digitalt möte med min bank på eftermiddagen. En bagatell, men jag var nära att avboka mötet hela dagen. Det kändes oöverstigligt! Men jag genomförde mötet och det var snabbt gjort.

Äntligen har jag tagit mig ut till mitt blåsippsställe! Det lyste blått på långt håll.

Och som i nästa vecka då hela min arbetsplats är bjudna på påskbuffé istället för den på grund av pandemin inställda jullunchen. Väldigt trevligt och något att se fram emot. Men jag stressar upp mig redan bara för att det står i kalendern! Och visst är det en ansträngning för mig med en lång resa dit (för att inte säga hem efteråt!) och en massa folk. Men det är inte det utan just att det är inbokat som stressar mig.

Jag vet inte hur väl jag lyckas beskriva känslan, men jag har tänkt på hur jag ska kunna hantera den. Jag måste nog göra på samma sätt som när man äter en elefant: en bit i taget. Det vill säga, jag ska försöka avskärma dagarna framåt och ägna mig åt det jag har framför mig just nu. Inte älta i förväg. Inte oroa mig i förväg. Ta varje dag när den kommer och tänka att jag alltid har valet att avboka om det känns oöverstigligt. För i detta tillstånd av stress, ångest, utmattning och depression ska man INTE pressa sig för att genomföra saker, det är inte dags för KBT. Det är dags att ta hand om mig själv, måna om att kapa stressen och andas. Lyssnade du nu Pia?