Just när det kändes rätt så ok

Jag har känt mig hyfsat bra på sistone, även om jag begränsat mig. Det kommer automatiskt – jag ser till att vila mellan varven av aktivitet och jag gör inte vad som helst. Det mesta måste noggrant planeras.

Det har gått ganska bra att börja jobba också, men jag har fått ta till enklare arbetsuppgifter för att orka och många avbrott för vila. Några dagar har jag till och med sovit en stund i pauserna.

Men i måndags tog det stopp. Jag blev helt och totalt slut efter arbetsdagen. Låg och blundade mer eller mindre hela eftermiddagen och kvällen. Tankarna snurrade – vad har jag gjort och framför allt: hur ska jag göra för att komma ur detta tillstånd av utmattning? Vad kan jag skruva på? Ska jag sjukskriva mig resten av veckan?

Den här veckan kom alla kollegorna tillbaka från semestern och jag hade fyra möten inplanerade, varav två i tisdags. På måndagkvällen insåg jag att jag måste stryka mitt deltagande i ett av dem i alla fall. Dessutom ställde jag in planerna för torsdagen då jag skulle till stan för att gå till tandläkaren, jobba på kontoret och sedan tillsammans med min syster köpa med lunch till vår mamma och hennes man, och äta och umgås på deras bakgård.

Det kändes lite lättare (men trist) när jag gjort detta, men den utmattade känslan i kroppen och symptomen på hjärntrötthet satt i och gör det än, även om det känns lite bättre nu på onsdagsmorgonen. Tankarna har malt i huvudet: jag kanske aldrig blir frisk, jag kommer aldrig att bli frisk, ska jag kämpa med försäkringskassan under resten av mitt arbetsliv? Ska jag ansöka om sjukersättning på deltid (det som tidigare hette sjukpension)? Men det verkar vara väldigt svårt att få, och jag VILL ju jobba! Tanken på att gå upp i arbetstid känns väldigt avlägsen, det är snarare så att jag undrar hur jag ska orka på nuvarande nivå 50 %.

Trött trött trött

Jag började dagen som vanligt, med en promenad innan jobbet. Idag gick jag i skogen, svalt och skönt. Jag jobbade ett tag, tog en paus med Asahi, jobbade lite till, kände hur den välbekanta hjärntröttheten kom krypande, tog min längre paus, sov en stund, försökte jobba lite till men insåg till slut att det bara var att lägga ner.

Jag låg och vilade tillsammans med vår ena katt, blundade och försökte att bara slappna av. Orkade inte läsa eller lyssna på någonting. Sov lite emellanåt. Släpade mig upp och gjorde lunch. Satte mig utomhus och läste lite varvat med att bara sitta och titta på blommor och humlor, himmel och moln. Så fick jag lite ork och lust att sätta mig i verkstan. Har länge velat komma igång med ett yllebroderi, gärna ett som tar lång tid. Men det är en så lång startsträcka att börja – att komponera mönster, välja färger på bottentyg och garn – och det hindrar när orken inte är på topp. Men så rotade jag runt och hittade ett yllebroderi som jag påbörjat för några månader sedan, och glömt bort! Då blev det genast lättare och jag klippte ut rundlar och började brodera fast dem. Jag hann inte så mycket innan jag kände att det fick räcka för idag, men känslan var desto större!

Jag la mig i sängen och vilade, somnade ibland. Försökte komma på vad den här plötsliga tröttheten kom ifrån. Lite senare på kvällen kom jag på att jag gått igång lite för mycket på ett par saker på jobbet, min ambition fäller mig igen! Jag orkar inte det. Nu ska jag tagga ner den ambitionen och jobba lite mer lagom bra. Förhoppningsvis orkar jag lite mer i morgon och då ska jag bena upp hur jag ska göra. Nästa vecka kommer min chef tillbaka, och då kan jag prata med honom också.

Å

Ny dosett

Jag har börjat använda en ny dosett för medicinerna, och den borde hjälpa mig att ta rätt dos vid rätt tillfälle. 

Jag tar medicin vid fyra tillfällen per dag och den är uppdelad precis så. Det borde funka!

Min syster och jag hälsade på vår pappa i Jämtland i månadsskiftet februari/mars, precis innan coronapandemin gjorde resor svårare och resor till personer i riskgrupp omöjliga. Vi hade tänkt åka dit igen i vår eller i sommar, men det får bli senare.

Min syster och hennes man är i Jämtland nu och besökte pappa idag, på coronasäkert sätt. De ringde upp mig på FaceTime så att jag kunde vara med, och kunde visa pappa vår trädgård. Det kändes fint och lite mer än att prata på telefon. Men att komma och bo hos honom i ett par dagar får vänta som sagt.

Jag har de senaste dagarna ägnat ett ansenligt antal timmar åt att måla om vardagsrummet hemma. Det sista gjorde jag nu ikväll, och det avslutades med sanningens ögonblick: skulle den vita och den antracitgrå färgen mötas utan att flyta in i varandra i hörnet där de olikfärgade väggarna möts? Och jag hade lyckats! Nu ska alla konsoler och hyllor upp igen, och sedan alla böcker. Bild kommer!

Det känns som att jag varit ledig i evigheter och jag har ändå en och en halv vecka kvar! Den sista veckan ska jag slappa mer och förhoppningsvis ägna mig åt verkstan en del.

Hemma igen

Igår kväll kom jag hem efter tre dagar på vift. Jag har haft det väldigt skönt med mycket påfyllning av livsandarna genom att titta på havet och horisonten.

Långa samtal, god mat och den nya braskaminen värmde också – den första dagen då det var lite ruggigt ute.

Jag snurrade till det med medicinen den första morgonen. Jag hade mina två dosetter med mig: en blå för eftermiddags- och kvällsmedicinen, och en grön för de tabletter jag tar på morgonen. Det är en försvarlig mängd piller i båda, och jag tänkte helt fel och svalde alla mediciner som jag ska ta kl 14, kl 19 respektive kl 21! Jag märkte det inte men efter ett tag blev jag så himla trött och lite groggy. Jag la mig och sov ett bra tag, kanske ett par timmar. Det hela reddes inte upp förrän på kvällen när jag såg att morgonmedicinen låg kvar i dosetten men den andra var tom! Då fattade jag varför jag blivit så trött på förmiddagen!

Jag blir alltid lite rädd när sånt här händer, när jag tänker fel för att hjärnan inte riktigt är med. Nu gick det ju bra även om jag satt och funderade en lång stund hur jag skulle göra med de missade pillren. Till slut bestämde jag mig för att ta ett par av dem, och strunta i de andra så att det inte skulle bli för nära nästa dos morgonen efter. Förhoppningsvis blev det inte alltför tokigt, men tanken med dosetter är ju att underlätta för oss virrpannor och då känns det inte så bra när det ändå blir fel. Jag kanske skulle ha en slags automat som på givna klockslag doserade åt mig!

Efter ett par dagar utan motion (ön är för liten för att promenera på) så gick jag ut i den svala morgonen idag. Det var riktigt skönt och jag gick en del i skogen. Jag hittade riktiga blåklockor för första gången i sommar! De är så skira och vackra på sina tunna stjälkar.

Tröttsam dag

I morse bakade jag en kardemummakaka, och med den i en påse åkte min man och jag in till stan och fikade på min mammas och hennes mans bakgård. Det är så mysigt att kunna ses trots konstiga omständigheter. Vi köpte fyra liter jordgubbar för 100:- vid Södra station när vi åkte hem. Det är en sån härlig lyx att kunna frossa i jordgubbar medan de fortfarande finns! De här var ovanligt stora, några nästan som ett pyttelitet äpple!

Den här vackra klätterrosen växer på mammas bakgård. Jag tror att det är New dawn som jag drömt om att ha i min trädgård. Någon gång …

Jag har haft stora känningar av WED/RLS nästan hela dagen, i synnerhet på eftermiddagen och kvällen. Det var ett tag sedan jag hade så mycket. Jag försökte vila lite, och ville helst ta en tupplur eftersom jag vaknade tidigt i morse, men kroppen var allt annat än avslappnad så det gick inte. Jag spänner mig för att häva det värsta av symptomen, delvis medvetet – jag spänner och stretchar olika delar av kroppen – och delvis gör kroppen det automatiskt. Och jäklars vad jobbigt det är! När jag lagat middag var jag helt slut och fick gå och lägga mig utan att äta. Symptomen hade mildrats så pass att jag kunde slumra lite tillsammans med en av våra katter. Nu håller jag tummarna för att det var tillfälligt för annars vet jag inte vad jag gör!

 

 

Lillsemester

Jag åkte till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar, och kom hem igår eftermiddag. Det var oerhört skönt och vilsamt, och vi badade i havet flera gånger om dagen! Jag har inte badat så mycket som jag velat de senaste åren. Flera somrar har jag inte badat alls, och det beror på att jag skämts över min kropp i baddräkt. Visst är det dumt! Men på de resor till värmen som jag gjort med T på vintrarna har jag struntat helt i det och badat så mycket jag velat, i både pool och hav. Och nu struntade jag också i det och njöt i fulla drag av känslan av vatten kring hela kroppen och svalkan det gav i värmen!

När jag kom hem insåg jag att jag inte hade någon känning ALLS av WED/RLS när jag var där! Det är verkligen otroligt vad lugn och ro kan göra!

Växterna i trädgården hade växt lite i alla fall, och brokschersminen hade slagit ut! I år är den ju ganska blygsam i omfång – bara några grenar – men den kommer att bli både tätare och högre. Jag hade inte vågat hoppas på blommor i år men det finns flera knoppar!

Jag gick ut i den ljumma sommarkvällen och vattnade, klippte bort vissna blommor och stöttade upp rosorna som låg direkt på jorden. Jag är så nöjd och stolt över vår trädgård nu!

Det ska komma regn i veckan som kommer så jag passar på att njuta av pionen nu, för blommorna lär regna bort. Men de vackra djupgröna bladen finns kvar förstås.

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.

Snabbt beslut per sms!

Jag vaknade med den fina känslan av att bara ha några timmars arbete framför mig innan min semester skulle börja! Jag tog min morgonpromenad och plockade rödklöver och prästkragar som jag kombinerade med liljekonvaljeblad till en midsommarbukett.

Någon timme senare fick jag ett sms (!) från Försäkringskassan om att de fattat beslut om min sjukpenning till och med 20 september! De fick in intyget i måndags så de var verkligen snabba i vändningarna den här gången.

Det brukar oftast dröja innan beslut kommer, och ibland måste läkaren komplettera intyget varpå följer en nya väntan i ovisshet. När beskedet kommer är det inte så länge tills det är dags för nästa läkarintyg, vilket gör tiden för läkande väldigt kort. Det går inte att slappna av och bli frisk om man är orolig för sin försörjning. Men den här gången kan jag alltså koncentrera mig på att må bättre i tre månader!

Glad midsommar på er alla fina människor! Jag blir så glad för kommentarer och uppmuntrande tillrop! Hoppas att ni får en fin helg, på 2 meters avstånd förstås!

Fortsatt sjukskrivning

Igår gick min sjukskrivningsperiod ut och idag hade jag ett videosamtal med min husläkare. Jag sa att jag kunnat jobba 50 % tack vare att jag jobbat hemma under de senaste månaderna, och då haft möjlighet att dela upp arbetsdagen och ta pauser när jag behövt. Jag blir fortsatt sjukskriven på 50 % i tre månader till.

Jag gör ett schema för mina arbetsdagar varje morgon, eller dagen innan. Om jag har möten lägger jag in det i schemat och planerar runt det. Jag ser till att få in pauser innan och efter. Ett pass Asahi på ca 10 minuter brukar jag köra som dagens första paus. Det är lätt att jobba på utan att titta på klockan, så jag sätter larm som påminner om att pausa. En sådan paus kan vara att jag lägger mig platt på sängen och blundar, gör hälsoandning eller att jag gör någonting praktiskt som inte involverar hjärnan så mycket. Det är ju hjärnan som behöver vila!

På min morgonpromenad i morse såg jag dessa fantastiska maskrosbollar. Solen lyste på den så de liknade ljus!

Sommarkursen inställd

Jag fick mejl idag om att silverkursen på Mullsjö folkhögskola är inställd. Det var väntat och förståeligt även om det är tråkigt. Jag fick en gnutta hopp igår när de pratade om att släppa reserestriktionerna, men silververkstan på skolan är trång och det hade inte varit möjligt att hålla avstånd till varandra. Jag får i alla fall behålla min plats till nästa sommar och det är ju bra eftersom det inte är helt lätt att få plats. Jag ska se om det finns någon kortare silverkurs på närmre håll som jag kan gå i sommar.

En av mina favoritförfattare Ingrid Sjöstrand har avlidit, 97 år gammal. Jag älskade hennes barnböcker, inte minst dikterna som hon kallade fundror. Boken Samlade fundror står bland dikter i vår bokhylla, och där finns den här dikten som jag känner igen mig i:

En av hennes kändaste fundror är denna:

Den är så på pricken – det är klart att vi angår varandra! Inte minst viktigt i denna tid då vi måste ta gemensamt ansvar – coronakrisen – men också stå upp för det rätta – black lives matter.

Jag har haft ett par dagar av stor trötthet, och försöker nu bara ta det väldigt lugnt. Vi har gjort stora förändringar i vår lilla trädgård och jag är så ivrig att köpa blommor till de nya rabatterna. Men jag måste stilla mig lite.

Jag fortsätter med mina morgonpromenader, och det är härligt att följa hur nya blommor dyker upp allteftersom. Jag går gärna i skogen, men det är också fint att gå i villaområden och se trädgårdarna med alla blommor.

Här är bilder från i morse.