Omtugg

Allt är så välbekant. Samma samtal hos husläkaren. Samma oro inför framtiden. Samma uppgivenhet. Samma frustration. Samma sorg.

Just samtalet hos husläkaren kändes alltför bekant. Hur många gånger har jag suttit i hans besöksstol och försökt uttrycka hur jag mår, vad jag inte orkar? Om det ändå gick att mäta med objektiva instrument! ”Jaha fru Borrman, jag ser här på röntgenplåtarna att ni inte är frisk ännu, och blodproverna ser inte heller bra ut. Det blir till att stanna hemma i ytterligare någon tid.” Men nu är det upp till mig att beskriva och doktorn att tolka, och i sin tur beskriva för Försäkringskassan som ska tolka och besluta.

Jag är så trött på hela situationen. Trött på att beskriva och tugga om allt igen. Trött på mig själv. Jag märker det när jag ska skriva här på bloggen också. Hur många gånger har jag inte skrivit om det här? Jag känner mig trotsig och vill inte ta till andningsövningar och andra strategier. Jag har andats på sjuttioarton olika sätt och mår ändå så här!

Jag försöker skjuta oron för Försäkringskassans beslut åt sidan. Jag läser på deras hemsida om det som tidigare hette sjukpension och numera sjukersättning. Det kan man få om det bedöms att man inte kommer att kunna jobba mer på grund av bland annat sjukdom, helt eller delvis. Men då ska man prövas mot hela arbetsmarknaden först och det låter som en oerhört arbetsam process att komma igenom det nålsögat! Samtidigt så tror jag inte riktigt längre på att jag kommer att kunna jobba heltid mer under mitt arbetsliv.

Nu är det en vecka kvar av min sjukskrivning på heltid. Jag hoppas att min psykiater ringer så att jag får prata med honom om det här. Jag har ju svårt att tro att jag kommer att kunna jobba halvtid nästa onsdag. Jag önskar det så hett och tänker på det lite för mycket tror jag. Jag vill jag vill jag vill!

Svagt uppåt

Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.

Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?

Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.

Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?

Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.

Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.

(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)

 

 

 

 

Sämre igen

Istället för att bli bättre blev jag ännu sämre efter att jag skrivit förra inlägget. Så pass att jag inte orkade sticka – armarna var helt matta. Det har varit lite turbulent här hemma också, bland annat med anledning av oro för mig. Det har inte hjälpt precis.

Jag lovade dottern att jag skulle gå ut i solen idag, åtminstone en liten stund. Så på eftermiddagen gick jag ut. Jag ställde mig vid en lyktstolpe och lutade mig mot den, i brist på något att sitta på. Solen tittade fram bakom molnen och jag hängde där i nästan en halvtimme, medan jag pratade med min syster i telefon.

Mitt på dagen idag triggades mitt kroppsminne av en händelse och jag bad min dotter att hjälpa mig i säng. Jag la mig under kedjetäcket och sov en timme. Jag har inga marginaler.

Nu ikväll är jag lite piggare och lyckades till och med laga lite mat till mig, och äta tillsammans med familjen. Jag har tagit nya tag med vikten igen och känner mig motiverad. Jag hade tänkt påbörja ett enkelt motionsprogram denna vecka, och det känns lite ironiskt med tanke på hur helt urlakad jag varit! Men jag skjuter på programmet så får det börja när det funkar. Programmet går ut på att ta promenader och sakta men säkert utöka dem under veckorna. Inte omöjligt att lyckas med.


Det är ett grannlaga arbete att bli frisk från utmattningssyndrom. Ibland går det att få energi genom att göra roliga och stimulerande saker, men ibland är det bara att vila som gäller – ibland till och med att sova. Efter många års erfarenhet vet jag när det är dags för det ena och när det är dag för det andra. Att bara ligga i soffan kanske inte ser så aktivt ut men kan vara ett väl avvägt beslut. Det är bara så svårt att förklara.

Piggare

Jag är betydligt piggare idag och det är en stor lättnad! Jag har kunnat jobba hemifrån så att jag slapp resan till jobbet, och det underlättar mycket. Alla såna här bakslag, som innebär att jag kommer in i den totala utmattningskänslan, gör mig livrädd. Jag har ingen aning om huruvida jag är på väg in i en längre sjukdomsperiod med sjukskrivning, eller om det är en tillfällig svacka. Jag skakas om, och försöker tassa tyst.

Jag blir påmind om hur sårbart allting är. Hur sårbar jag är. Och oron det väcker hos framför allt dottern. Det dåliga samvetet jag får, även om jag inte tycker att jag försatt mig i min situation med vett och vilja. Jag tänker på hur barnen kommer att minnas sin uppväxt med en mamma som ständigt var trött. Ibland så trött att hon inte kunde göra någonting alls i perioder. Så trött att hon inte ens orkade ta hand om oron.

Det har blivit många timmar i soffan de senaste dagarna, men till slut tog jag mig till verkstan. Och det blev ännu en kudde, en modernistisk.

I lördags gjorde jag en kraftansträngning och skjutsade dottern till ridlektion. Medan hon red satt jag i passagerarsätet i bilen med dörren öppen och njöt av solen!

I morgon ska jag till neurologen på Danderyds sjukhus på återbesök. Jag ska vara tydlig och klar med att jag inte kan ha det på det här viset. Om det skulle gå att översätta de rörelser med benen som jag gjorde idag – för att överhuvudtaget stå ut – till steg så måtte jag ha gått en mil eller två.

Matt, trött

Igår gick jag hem från jobbet med en känsla av att inte fatta hur jag skulle ta mig hem. Så har jag känt förut också, och det brukar gå bra. Alltså, jag tar mig hem, men tröttheten som överfaller mig, som fäller mig när jag kommer hem!

Jag var helt utmattad resten av kvällen, och försökte samtidigt tänka ut vad jag skulle göra. Jag skulle kunna anmäla mig sjuk – det är ju det jag är. Men jag har redan varit sjuk två gånger i februari och jag vet inte om jag skulle kunnna avkrävas läkarintyg. Jag mejlade min chef, skrev som det var och frågade om jag kunde ta ut två semesterdagar och det gick bra. Så nu är jag hemma. Der hade inte gått att jobba idag. Jag hade nog inte ens tagit mig till busshållplatsen. Jag är trött trött trött. Det är sirap i hela kroppen, jag är satt på ultra rapid. Jag har tillbringat dagen halvliggande i soffan, när jag inte sovit i sängen. Jag plockade fram kedjetäcket för första gången på länge och lugnades av tyngden. 

Jag har inte orkat sitta i verkstan men på eftermiddagen hämtade jag broderiet till soffan och sydde klart Litskudden. Det blev några krumelurer i hörnen och så tofsar i rosa, svart och rött. När jag lagt i en innerkudde och sytt ihop allt ska jag ta en bild och lägga upp.

Jag hoppas på en liten förbättring till i morgon.

Ökad medicinering

Idag var jag på återbesök hos psykiatern, och han föreslog en ökning av dosen Mirtazapin som jag tar till kvällen. Han tror att det kommer att innebära ganska mycket för mitt stämningsläge, och det vore skönt! Han kommer att ringa om några veckor för att höra hur det går. Vi har också bokat in ett nytt besök om två månader, om jag känner att jag behöver det.

Han frågade hur jag vill göra framöver, och när jag tvekade log han och sa han att ”det finns inga fel svar”! Min tvekan var ett anfall av ”inte ska väl jag ta plats” och ”det ska nog gå bra ändå” men när han sa så där, så svarade jag att jag gärna vill finnas kvar som hans patient inom psykiatrin. Det känns tryggt att slippa gå via remiss från vårdcentralen om jag behöver träffa honom igen.

Efter läkarbesöket åkte jag och handlade lite mat, och när jag kom hem var jag helt slut och fick gå och lägga mig. Jag bestämde mig direkt för att hoppa över Syfestivalen i morgon. Jag måste ransonera mig. Hela kvällen var jag lika trött, och jag undrar om jag orkar jobba i morgon.

Inlägg nummer 700

Ännu ett jubileum, mitt sjuhundrade inlägg här på bloggen!

Men jag är inte på humör att fira. Det har varit tuffa dagar. Igår hade jag ett möte där jag ibland hade svårt att hitta orden, och försökte återknyta till något vi just pratat om men som jag inte kunde minnas. Skrämmande känsla. När jag kom hem sov jag i en timme, och resten av kvällen var jag helt utmattad i kroppen. Som tur var hade jag tagit hem datorn och kunde jobba hemma idag.

Jag vet vad det handlar om. Dels en efterdyning av förra veckans svacka och dels att jag har dålig balans på jobbet. Den balansen har jag tagit hand om idag genom att mejla med mina närmaste kollegor om hur vår arbetsfördelning ska se ut. Det känns så bra att ha så fina kollegor!

WED/RLS har varit riktigt jobbigt under större delen av dagen. Jag får nästan panik och har suttit och skakat på benen tills jag blir alldeles slut. Känslan av att det kliar har varit stark i den vänstra foten, men det hjälper inte alls att klia. Vad som hjälper är att göra så att det gör ont i stället. Då tar den känslan över en stund, och det är en vila. Jag såg ett tips om att fotbad med massage kan lindra lite och ska köpa ett sådant. Jag måste ju testa!

Jag ska vara snäll mot mig själv resten av veckan och ha som övergripande mål att inte dippa mer utan orka med.

Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Bra beslut

Det var ett bra beslut att ta semester i fredags. Nu så här på söndagkvällen känner jag mig ganska utvilad. Jag har orkat med lite socialt liv – det är inte så dumt.

Ett fodral till mina virknålar blev det också. Nu gäller det bara att komma på var jag lagt själva virknålarna …

Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.