Avkopplande helgdagar

Jag såg så mycket fram emot påskhelgens ledighet, jag behövde den verkligen. Det blev verkligen avkopplande dagar. Efter påskaftons trevliga lunch med syster, svåger och god vän (inom vår ”Corona-bubbla”) hemma hos oss, har jag i stort sett bara gjort det jag haft lust med för stunden: läst, tittat på SVT play och lyssnat på poddar. Vilat, sovit middag och tagit en långpromenad med en nära vän, då vi hittade blåsippor, tussilago, scilla och -faktiskt – vitsippor! De senare måste haft exeptionella goda förutsättningar i lä och sol. De är lite väl tidiga, men inte desto mindre välkomna.  De obehagliga känningarna i mina ben var inte nådiga igår, Jag har hittat ett youtube-klipp där en amerikansk fysioterapeut tipsar om övningar för att lindra symptomen av RLS.* Hon pratar om precis det som är min erfarenhet – att stretcha och liksom utmatta musklerna som lindring. Hon visade hur man kan massera musklerna på låren och vaderna med hjälp av ett redskap som såg ut som en kruskavel med piggar på. Hon gav också några tips om stretchövningar med hjälp av ett band med en ögla i ena änden – ungefär som ett sådant som jag köpte för någon månad sedan. Jag såg reklam för det där det användes precis som jag försökt göra med hjälp av olika band, men det funkar så mycket bättre med det här. Jag letade fram vår kruskavel (som inte är utsliten om jag säger så!) och skred till verket. Efter en omgång med dessa bryska metoder, kändes det lite bättre i alla fall.

Då är det dags att jobba igen då. Det blir flera fyradagarsveckor nu eftersom jag ska åka till pappa fredag-måndag om två veckor också. Det är nog bra för mig.

* WED-förbundet har bytt tillbaka namnet till RLS-förbundet eftersom WED (Willis Ekboms Disease), som visserligen fortfarande är namnet på sjukdomen, inte slagit igenom som namn. RLS (Restless Legs Syndrome) är mer känt. Jag återgår till att skriva RLS.

Hämtat keramiken

Den här veckan har jag jobbat på kontoret i stan i tre dagar. Det har jag inte gjort sedan innan pandemin. Jag skulle skicka ut en stor mängd material, och behövde vara på plats. Jag var i stort sett ensam där, på torsdagen faktiskt helt ensam. Natten mellan onsdag och torsdag sov jag hos min syster och svåger som bor nära mitt jobb, och vi hade en väldigt trevlig kväll. Jag fick vila från stressande tankar, och det var väldigt skönt.

Lite olustigt kändes det att åka med pendeltåget och utsätta mig för smitta nu när jag snart ska åka och träffa min pappa för första gången på 13 månader. Men det var trots allt inte någon trängsel på tåget, och fler än sist jag åkte hade munskydd på sig, liksom jag själv.

Det är långt ifrån den första gången jag haft munskydd på mig, och jag brukar tycka att det funkar bra. Men den här gången blev jag så oerhört svettig bakom masken. Jag satt och tänkte på den stackars sjukvårdspersonalen som framlever sina arbetsdagar med dessa masker. Det behöver inte jag i alla fall.

Jag blev väldigt trött mitt på dagen i måndags, och gick för att uppsöka vilrummet. Märkligt nog hittade jag det inte. Jag gick några varv på kontoret men det stod ingenstans att finna. Jag började tvivla på mina sinnen – är jag så trött att jag inte fattar vad jag ser? Eller har de flyttat på vilrummet eller, Någon förbjude, tagit bort det? Jag lade mig i soffan vid entrén istället, med öronproppar och armen över ögonen – det var som sagt tämligen folktomt så det gick bra. På onsdagen hittade jag vilrummet – som mycket riktigt flyttats -med den smala hårda britsen. Nu fanns i alla fall mjuka kuddar sedan jag påtalat behovet av annat än en hård rulle (!) att vila huvudet på.

Jag hann träffa min mamma lite grann också. Hon och hennes man har fått första vaccinsprutan nu så om några veckor kan vi träffas mer ordentligt!

På måndagkvällen hämtade jag keramiken jag gjort på kursen. Jag är väldigt nöjd nu när jag ser den här hemma. Det är stor skillnad mot de skålar jag gjorde på första kursen. Betydligt tunnare och smäckrare.


 

Jag är så nöjd med botten på det här fatet!

Och nu är det äntligen långhelg, så välbehövligt!

Glad påsk!🌷

Vilohelg

Både min man och jag är ganska slitna nu. Det har varit tuffa första månader för oss det här året, och vi behöver återhämtning. Helgen som gick blev lugn för mig i alla fall, och då anföll Tröttheten! Kanske var det för att jag släppte fram den? Den fick plats, äntligen.

Men framför allt är vi i behov av en förändring – att det blir lugnare omkring oss. Vi har goda förhoppningar om att det också blir så, nu när båda barnen tagit körkort och vi åtminstone hoppas att bilköpskarusellen slutat snurra. Nu kan vi se fram emot årets bästa helgdagar – påsken. Tämligen kravlös på traditioner och förväntningar, i en ljus och spirande årstid.

Eksemen tog ny fart på armarna häromveckan, och nu har jag infekterade sår på ena armen. Jag såg en bild på mig själv som 5-åring, och kom då ihåg att jag hade mycket eksem på just underarmarna redan då. Det är kanske inte så konstigt att det är där det framför allt koncentrerat sig även nu.

Min vackra mamma och söta lillasyster bredvid mig, i extrem kortkort klänning

I morgon ska vi på begravningen av en av min mans närmaste vänner. Jag är nära vän med hans fru också, och det känns oerhört tungt. På grund av pandemireglerna är antalet närvarande vid själva ceremonin begränsad så att jag förmodligen inte kan närvara. Men jag kommer att kunna gå in i lokalen efteråt, och även delta i minnesstunden. Det känns bra i alla fall. Min man har ordnat med musiken, och ska spela och sjunga tillsammans med ett par andra vänner. Det kommer att bli oerhört fint.

 

 

Äntligen!

Igår väntade jag bara på att klockan skulle bli halv 4 och dottern komma hem med bilen, så att jag skulle kunna åka iväg på min helgsemester. Jag laddade bilen med lite gott att tugga på och två avsnitt från favoritpoddar laddade i telefonen. Ställde in gps:en så jag skulle hitta, det är många vägskäl att välja fel på annars, och ställde kosan mot norra Upplands kustland och min kära vän T. Hennes två hundar blev så lyckliga när jag kom fram, och hoppade nästan upp i mitt knä innan jag hunnit ut ur bilen!

Huset ligger i skogen och här är så tyst och fridfullt. Här kan jag slappna av och vila i två dagar, så välbehövligt.

Utsikt från köksfönstret

Min vana trogen vaknade jag tidigt. Gjorde en stor balja kaffe och la mig soffan och läste tidningen. Ungefär som jag brukar även när jag är hemma. Den stora skillnaden är att ingen kommer att pocka på och vilja mig någonting. Kanske hundarna då, som vill bli kliade. Det kravet klarar jag.

Det blir en promenad till havet idag.

 

Glädjens dag

Gårdagen började i en spänning som nästan blev övermäktig, men lättnaden när sonen klarade sin andra uppkörning blev desto mer överväldigande! Så skönt för alla inblandade, inte minst för honom själv förstås. Men även för mig som gått över gränsen för vad jag egentligen orkat med all övningskörning de sista veckorna. Även om det inte enbart är jag som kört med honom, så har det blivit många många timmar. Något jag gjort med glädje förstås, jag vill ju finnas där för barnen. Men ändå, det tär på orken och vore det inte för att jag visste att det var under en begränsad tid så skulle jag absolut inte göra det.

Nu kan jag släppa det i alla fall, och koncentrera mig på återhämtning på riktigt igen. Jag vet ju numera att det inte alls funkar så, att jag kan köra på under en tid och återhämta mig efteråt. Då blir jag aldrig frisk utan riskerar tvärtom att bli sjukare. Och jag har försökt göra det randigt så mycket som möjligt, det har jag. Men nu kan jag återgå till riktigt randiga dagar med rejält med återhämtning. Och på fredag åker jag till min kära vän T över helgen!


Igår kväll var det dags att svarva keramiken jag drejat. Jag hade tänkt att jag skulle göra färre saker den här gången, och försöka jobba på att utveckla mig istället. Men trots det gjorde jag 13 grejer mot 12 i höstas! Tack och lov påbörjade jag svarvningen i söndags och hann med god marginal klart igår kväll. Några av sakerna blev jag verkligen nöjd med – jättekul! Nästa måndag ska vi glasera, och vi bestämde igår vilka färger vi vill ha. Så spännande!

Upp och ner – en sån dag

En dag då viktiga saker gick fel och jag blev en trasa. Kämpade mig igenom ett jobbmöte, avstod ett annat. Låg mycket, andades, sov en stund. Slapp att ge mig ut på grund av snöyran. Tillät mig att ha en mellandag utan mycken produktion.

Solen bestod i att jag var på massage. En mycket duktig och trevlig massageterapeut som knådade mina stackars stenhårda muskler i övre delen av ryggen och halsen. ”Jag ser att du har ont” sa hon när när jag kom in i rummet. Jag ska tillbaka i nästa vecka och har bokat ytterligare besök. Så bra beslut!

Läste ut en stark bok av en lettisk författare, Nina Ikstenas Modersmjölken. Lettlands historia från 1940-tal till murens fall som en bakgrund till en mors och dotters växelvisa berättelse om att leva under den sovjetiska stöveln.

I morgon börjar helgen jag sett fram emot under hela vintern: jag ska på keramikkurs igen! Igår kunde jag inte ens glädja mig åt den, utan skulle helst byta den mot nästa helg då jag ska till min goda vän T och vila upp mig. Sällan har jag haft ett sådant behov! Men jag tror nog att kursen blir vilsam och stimulerande så att den fyller det behovet också.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.