Etikettarkiv: WED

Ökar dosen

Publicerat av
2

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Trötta kvällar

Publicerat av
Svara


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.

Dagen idag – en berg-och dalbana

Publicerat av
Svara

Ibland hänger jag inte med i mina egna känslosvängar! Skiftet från topp till botten går blixtsnabbt, och även kastet åt andra hållet. Inte alla dagar, tack och lov, men tillräckligt ofta för att det ska rubba mig. Som om att depressionen är orolig över att jag ska glömma bort att den bara är några missade medicintabletter bort. Att den är beredd. Jag har varit ganska pirrig i benen delar av dagen också. Bajs.

I de stunder jag varit på topp har dagen varit riktigt riktigt bra, och jag har känt mig stark och pigg. De stunderna övervägde idag. Jag och min man inledde dagen med en sväng till återvinningscentralen med fullastad bil. (Var kommer alla sopor ifrån?) Jag gillar verkligen att rensa ut! Återvinna det som är skräp, och skänka bort det som kan vara intressant för någon annan.

Jag har också suttit många timmar i verkstan. Jag sorterade och städade lite, och broderade mycket.

Mina kära trådrullar som jag tidigare sorterat i tre (tomat)lådor delade jag nu upp på fem lådor så det blir lättare att hitta rätt färg. Jag älskar att ha många nyanser – ibland är det två trådar som är snarlika men bara den ena är rätt för det jag håller på med just då. De flesta är inköpta second hand eller så har jag fått dem av någon. För ett par år sedan hade jag bara en handfull trådrullar!

Här är mina senaste ulliga bilder:

Jag är STARK, men himla trött

Publicerat av
Svara

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Att man kan få ha det så här bra!

Publicerat av
4

När jag och min vän T var på Kanarieöarna en underbart vilsam vecka i januari, tänkte jag flera gånger att tänk att man kan få ha det så här bra. Det var så oerhört skönt att verkligen uppskatta det jag kände i stunden. Jag mådde så bra av flera skäl och ett av de viktigaste var att jag bytt medicin mot RLS/WED och lagt till en antidepressiv medicin till den jag redan hade. Först trodde jag att mitt förbättrade måendet berodde på resan, men insåg att jag ju faktiskt mådde bättre över tid. En påtaglig effekt av bytet av medicin var att jag i stort sett inte kände av de oerhört obehagliga pirrningarna i kroppen. Jag trodde knappt att det var sant! Jag hade glömt hur det kändes att inte ständigt behöva röra på mig eller spänna musklerna för att stå ut. Hur det kändes att inte ha ryckningar i benen. Däremot mindes jag tydligt hur Hopplösheten drog in och jag undrade hur jag skulle stå ut.

Långhelgen som precis går mot sitt slut har varit riktigt riktigt underbar! Jag har gjort massor av praktiska saker: rensat och kasserat, byggt och planerat, köpt växter och planterat. Så väldigt tillfredsställande! Och inte minst viktigt: sonen har varit med mycket. Han är så väldans händig och uppfinningsrik, och har varit en stor tillgång de senaste dagarna. Så roligt, så fantastiskt! Det är ren och skär lycka, och jag har flera gånger tänkt att tänk att jag får ha det så här bra!

Jag har skrivit förut om det idiotiska ordet lyckopiller, och ska inte tjata om det så mycket. Men alltså! Om mediciner kan göra att deprimerade människor återfår en lust till livet så är det förvisso lycka. Men ordet för tankarna till andra saker tycker jag. Uttråkade lyxhustrur eller så. Dessa mediciner är bokstavligen livsviktiga för många. Viktiga för själva livet. Jag är oändligt tacksam för att jag träffat på en psykiater som hittat rätt medicinering för mig. I morgon ska jag träffa honom – kanske sista besöket innan jag återförs till min fina husläkare på vårdcentralen. Anledningen att jag skriver kanske är att det beror på hur han bedömer mitt behov av uppföljning. Vi får se i morgon.

Häromdagen fick jag en idé om ett halsband, och letade desperat efter en papperslapp att skissa ner den. En tidig morgon gjorde jag halsbandet och efter en del fixande var jag ganska nöjd.

Medicin, intryck och skogspromenad

Publicerat av
Svara

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Bästa yogapasset ever!

Publicerat av
Svara

Jag har varit hemma och försökt vila mig i form idag också. Stickat en del och tittat på Modern family på Netflix – den får mig ofta på gott humör. Jag sov middag utomhus. Det är tredje gången jag sover ute i år och det är inte maj ännu! Det är så otroligt mysigt när jag virar in mig i filten och ligger och blundar. Jag andas långa djupa andetag som på yogan, och till slut somnar jag.

Apropå yoga så var det dags för veckans mediyoga-pass ikväll. Jag hade ett litet men påtagligt ångestpåslag i början av passet, men sen var det som att obehagskänslan försvann. Den rann av mig, så underbart! En av övningarna som jag tidigare tyckt varit ganska jobbig – eller i alla fall ingen favorit – tyckte jag var riktigt vilsam idag! Det var det bästa yogapasset jag varit på!

Det som inte försvann däremot var den ökade känningen av WED/RLS. Tyvärr har det blivit lite sämre, och igår kväll ökade jag på medicindosen lite. Jag tar Gabapentin tre gånger om dagen, och neurologen sa att om jag behöver öka dosen så är det bästa att dubblera vid den tidpunkt på dagen då det är som värst. Om det går bra på förmiddagen men blir sämre på eftermiddagen kan jag stå kvar på en kapsel på morgonen, men ta två kapslar klockan 14 och eventuellt även dubblera kvällsdosen. Jag provar och hoppas på det bästa. Det finns inte med i min planering att jag ska få mer känningar av detta elände! Jag har i det närmaste varit symptomfri sedan jag bytte medicin, och det har varit avgörande för att jag mått så mycket bättre under vintern. Avgörande för att jag ska orka jobba 75 % och snart också 100 %.

Syrenknopp

Min psykiater ringde idag och sa att han pratat med överläkaren som tyckte att jag ska stå kvar på samma medicindos som nu, och så får vi utvärdera vid återbesöket som är inbokat till i mitten av maj. Jag frågade om jag kan ta en extra Oxascand om jag får ångest, men han sa att det vore bra om jag är försiktig med den medicinen eftersom jag haft den i tre år nu. Den ska egentligen bara användas kortare tid sa han. Jag fick den för att kunna sova hela natten eftersom jag tidigare vaknat ofta och haft svårt att somna om. Vi ska prata om alla medicinerna när vi ses.

Jag påbörjade ett armband i vadmal idag men är inte säker på hur det ska bli än.

Då nu återstår att hoppas på det bästa, lite magiskt tänkande kanske skulle göra susen. 

Ovanligt trött dag

Publicerat av
Svara

Jag hade otur när jag åkte hem från jobbet idag: en stor grupp fritidsbarn i lågstadieåldern åkte i samma del av pendeltåget som jag hela vägen till Upplands Väsby. Om jag tänkt till lite och om jag vetat att de skulle åka ända dit så hade jag försökt hitta plats i annan del av tåget, men jag blev sittande och led. Det är inget konstigt att en stor grupp barn är stojiga. De hade varit på utflykt till ett museum inne i stan – vilken heroisk insats av personalen! – och var nu på hemväg. Som sagt, inget ont sagt om barnen, men det blir ett himla liv! Och personalen, som hyssjade på barnen då och då, pratade högljuddast av alla!

Jag vacklade av tåget och tror ni inte att de skulle med samma buss som jag! Jag satte mig längst fram och intalade mig själv att det snart skulle vara över, och att jag skulle kunna krypa ner under mitt kedjetäcke om bara några minuter. Och det gjorde jag också, direkt när jag kom hem.

Allt detta ljud hade verkligen tagit musten ur mig. Jag var så trött resten av kvällen.

Idag blev jag också varse att jag bär på en liten orosunge inför att börja jobba heltid om drygt sex veckor. Det var bra att jag insåg det så att jag kan mota den oron. Jag ska inte ta ut något i förskott, och det är inte säkert att det kommer att fungera, och det är i så fall HELT OK! Bara jag är på rätt väg och inte blir sämre så kan nog Försäkringskassan tycka det också. Om tiden för heltidsjobb bara blir framskjutet. Jag måste släppa den oron. Men det är klart att den poppar upp när jag är tröttare än vanligt.

Jag pratade med en vän om att jag är så pass mycket piggare nu, och blev nästan rörd när jag beskrev hur mycket frånvaron av känningar av RLS/WED betyder för mitt välmående! Det är helt klart den enskilt viktigaste anledningen, och så att jag fick ännu en medicin mot depression. Jag känner en sån tacksamhet!

Den snabba vändningen

Publicerat av
4

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Uppåt!

Publicerat av
Svara

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?