Etikettarkiv: WED/RLS

Om hösten

Publicerat av
4

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Uppdrag granskning

Publicerat av
Svara

Jag har sett Uppdrag gransknings reportage i tre delar om försäkringskassan. Det är å ena sidan ingenting som förvånar mig – jag vet att de underkänner läkarintyg på löpande band och utförsäkrar människor som inte är arbetsföra. Å andra sidan var det upplysande att höra beslutsfattares och tjänstemäns förklaringar till vad som hände och händer. Jag hade hoppats på en intervju med nuvarande ministern Ardalan Shekarabi, som för en tid sedan sa att det inte ska få gå till på det här sättet. Att något ska göras. Jag har inte hört någonting från honom om denna härdsmälta i välfärdssverige sedan dess.

”Det var inte meningen att människor som är sjuka skulle hamna mellan stolarna” säger dåvarande socialförsäkringsminister Annika Strandhäll. Men det gjorde de, och gör fortfarande. De får nej från försäkringskassan och hänvisas till Arbetsförmedlingen, som i sin tur ser att personerna är för sjuka för att kunna få ett jobb, Vart ska de då vända sig – är det bara socialbidrag som återstår?

Jag sitter här efteråt och undrar hur det kommer sig att just jag inte fått avslag under alla år som jag varit sjukskriven? Visserligen har intygen fått kompletteras några gånger, och för ett par år sedan skulle jag utredas av kassans förtroendeläkare (bara ordet!). Det hade förmodligen lett till ett avslag, men då var jag redo att prova att jobba heltid, vilket gick ganska bra i några månader. Sedan kraschade jag igen och fick börja om på ruta ett. Det handlar inte om att jag är sjukare än de som nämndes i programmet, där ingen av de medverkande hade utmattningssyndrom, utan andra sjukdomar. Jag har haft ett antal handläggare under åren så det lär inte bero på en enskild snäll person till handläggare heller. Dessutom är de av mina diagnoser som intygen baserats på sådana att de inte syns på röntgen eller andra objektiva provresultat: utmattningssyndrom, depression och RLS. Nåväl, jag får väl nöja mig med att vara tacksam helt enkelt.

Jag har hittat blåsippor!!

Jag ser fram emot några lediga dagar över påskhelgen nu, och att veckorna blir lite kortare framöver. Faktum är att veckorna under hela april kommer att vara korta för min del! Främst på grund av helgdagar, men också för att jag planerar att tillsammans med min syster bila upp till pappa i Jämtland, som äntligen fått båda sprutorna vaccin! Det ska bli fint att träffa honom, det är lite drygt ett år sedan sist. Vi var där i slutet av februari, precis innan pandemin blev känd och allt sådant omöjliggjordes. Men nu är det dags!

 

När det inte går att sova

Publicerat av
Svara

I natt vaknade jag vid 3-tiden och efter att ha legat vaken en stund gick jag upp på toaletten. Då hör jag att någonting går i kras i köket, och skyndar dit. En av katterna har puttat ner en glasskål i golvet som gått i småbitar. Fram med dammsugaren för att sanera på vassa skärvor. Jag hann vakna till ganska ordentligt på den stunden, och sedan började det.

Jag försökte somna om i sängen. Benen ryckte och pirrade så obehagligt så att jag inte kunde ligga stilla. Jag gick upp, satte mig i vardagsrummet ett tag tills ögonen började falla igen. La mig i soffan för att somna men det gick inte på grund av obehaget i benen. Emellanåt hamnade jag i en slags halvsovande tillstånd, men till slut gav jag upp och satte mig att läsa igen. Efter ett tag var jag på väg att somna igen, och så var det samma sak igen. Ytterligare ett varv hann jag med innan jag vid halv 9-tiden på morgonen äntligen lyckades somna om med kedjetäcket ihopvikt på benen. Jag sov i en timme, och har hållit mig vaken sedan dess.

Men det här går bara inte! Om jag inte får sova på nätterna vet jag inte vad jag gör! Hoppas att kallelsen från neurologen kommer snart. Jag beskrev det som att jag snart inte står ut längre så jag hoppas verkligen det.


Jag träffade min husläkare vid ett videomöte i fredags, och han ska förlänga min sjukskrivningen i tre månader till, så hoppas vi att försäkringskassan godkänner det. Han skulle försöka beskriva hur jag precis klarar att jobba 75 %, och också haft en del försvårande omständigheter på senaste tiden.

Tar det varligt med mig

Publicerat av
Svara

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Publicerat av
Svara

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Sänkt livskvalitet

Publicerat av
Svara

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

När skygglapparna kommer på

Publicerat av
Svara

Idag slog det mig hur jag ofta funkat inför en krasch och återgång till hel sjukskrivning. Jag har ofta jobbat frenetiskt med någonting, och å ena sidan haft på känn att detta inte går, att jag inte kommer att hålla, men kört på ändå eftersom jag bestämt mig för att det SKA BLI KLART! Skygglapparna liksom fälls upp så de nästan täcker ögonen för alla varningslampor som blinkar.

Det är inte enbart arbetet i sig som stjälpt mig, även om det verkligen bidragit till att putta mig över kanten. Det är förstås mina vanliga underliggande upphov till att jag blivit sjuk från början som är den största boven, och även sådant som tillkommit, t ex WED/RLS som är oerhört stressande. Men när jag tvingats, alternativt tvingat mig själv, att gå upp i arbetstid till en nivå jag egentligen vet att jag inte kommer att orka över tid, så har jag inte haft förmågan att hålla igen. ”Nu jobbar jag ju heltid, tänk så mycket jag ska hinna då!” Det grundar sig förstås i min ambitiösa läggning, tillsammans med min frustration över att min insats på det här drömjobbet inte blev som jag hoppades. Det har jag kommit över till en del i alla fall. Igår var det tio år sedan jag började jobba här, och jag trivs fortfarande väldigt bra. Jag lär mig och utvecklas hela tiden, det är en gåva.

Min chef och jag har kommit överens om att skynda långsamt med att föra in nya arbetsuppgifter nu när jag jobbar mer. En rolig sak är att jag ska ingå i en grupp som jobbar med vissa frågor, och det har jag verkligen sett fram emot. Det blir ett sammanhang som jag saknat. Min chef höll tillbaka och sa att i februari kan du börja med det, men både han och gruppen är noga med att ta det lugnt med mig. Första riktiga mötet var i måndags, och det var som att vara ny på jobbet – jag fattade knappt vad de pratade om! Dagen hade redan bjudit på ett långt möte så när arbetsdagen var slut var jag också det. Men jag har pratat mycket med mig själv om det här. Att ta det lugnt och flyta med. Jag hinner lära mig och kommer att fatta tids nog.

Låter det inte bra? Lite FÖR bra? Jag som härom veckan började tänka på när jag ska börja jobba heltid, trots att jag lovat mig själv att INTE jobba mer än 75 %! Jag måste skärpa mig, påminna mig – får inte glömma. Får inte drömma mig bort vid tanken på stordåd att utföra. Det blir inga stordåd, det blir bra ändå. Gömma undan gaspedalen! (Jag är lite smittad av dotterns skoluppgifter i svenska, med stilfigurer som ni kanske noterar! 😄)

Så bort med skygglapparna och gaspedalen är dagens motto!

Nya medicinförsök

Publicerat av
Svara

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Fullmatad arbetsvecka

Publicerat av
Svara

Jag har varit tröttare än vanligt de sista två dagarna, och förstod inte riktigt varför. Men så kom jag på att min chef sa häromdagen att det varit en massa korta arbetsveckor hittills, sedan jag började jobba 75 %. ”Det är först nu vi får se hur mycket du orkar.” Det känns fint, han är mån om mig.

I måndags sa jag till familjen att den här veckan kommer att bli tuff, eftersom det är mycket i min kalender. Jag bad om extra hänsyn. Men jag har så svårt att säga nej! Dom är lite trötta på att jag är trött förstås.

Jag har legat och vilat mer än vanligt idag, i den mån jag kunnat på grund av WED/RLS. Jag är inne i ett skov och det är faktiskt riktigt jävligt, och svårt att slappna av trots att det är det jag behöver.

Jag provar mig fram till hur hörnen ska se ut

Men en bra sak är mina dagliga promenader. Jag blev inspirerad när jag hörde talas om runstreak: att springa en engelsk mile (1,6 km) varje dag, oavsett väder. Just det där elementet – att bara göra det, varje dag utan att fundera på om jag har lust, är det inte lite för kallt/regnigt/moddigt? – det lockar mig. Så nu kör jag på det. En 20-30 minuters promenad på förmiddagen. Jag får dagsljus, luft och motion, och på köpet en bra paus från arbetet. Vi har en timmes friskvård i veckan från jobbet, som nu utökats till en halvtimme om dagen. Det är jättebra!

 

Kedjetäcket och WED/RLS

Publicerat av
Svara

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!