Uppåt!

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?

Hemma igen med ny medicin

Så tog den fina semesterveckan slut, men det kändes helt lagom med de dagar som blev. Även om det är lätt att vänja sig vid att ha dignande buffébord att välja ifrån både till frukost och middag, så är det bara härligt i några dagar i streck. Likaså den kravlösa tillvaron under ett parasoll. Men jag åker gärna tillbaka till samma ställe, det var helt underbart. En sak som bidrog starkt till välbefinnandet var att personalen var så trevliga och roliga. Vi fick en känsla av att de trivdes på jobbet. Den lätt obehagliga känslan för oss jämlika nordbor att bli uppassad blev inte lika störande.

Framför allt så kunde jag slappna av så totalt. Jag hade planerat massage på hotellets spa, men som min vän och resesällskap så klokt sa så behövs nog en sådan behandling mer när vi kommer hem.


Jag har till och med läst en hel del, det känns väldigt bra och jag ska fortsätta leta lagom lättlästa böcker att läsa utan att de blir alltför banala.

Under resan hem kände jag av RLS/WED mer än jag gjort på hela resan. Jag blev också lite spänd i axlar och nacke, med tillhörande spänningshuvudvärk. Men det är förstås mycket begärt att en aldrig så avslappnande resa ska bota mig från allt. Det var bara så skönt med den totala avslappningen när jag var där.

Igår kom också den gamla utmattningströttheten. Jag jobbade hemifrån men det blev i omgångar eftersom jag behövde vila mellan varven.

Neurologen ringde igår som avtalat för att följa upp om den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Jag sa att den verkar funka bra och hon instruerade mig hur jag kunde öka dosen om jag tycker att det behövs. Jag ska i fortsättningen ha kontakt med min husläkare om detta, men kan alltid återkomma om det är något särskilt. Jag undrar om vården vet hur viktigt detta är. Hur hennes samtal skapar en trygghet hos mig som är läkande i sig.

Min psykiater ringde också igår och sa att han förlänger sjukskrivningen med två månader, och sätter in en ny medicin, Mirtazapin, som kompletterar den antidepressiva jag redan tar. Han ska ringa om några veckor för att höra hur det gått för mig. Det kändes också jättebra.

Jag la mig strax efter kl 22 igår kväll och vaknade 12 timmar senare! Jag sov dessutom en stund till innan lunch och är väldigt yr. Typiska biverkningar av den nya medicinen, i synnerhet vid insättning och ökning av dosen. Det får jag verkligen hoppas – så här trött och yr kan jag inte vara i längden! Men det känns spännande med ny medicin ändå. Tänk om den lättar på depressionen lite så jag orkar komma igång i verkstan igen!

 

 

 

Tid för mig, en stund

Jag har det fantastiskt bra här i Fuerteventura! Det är lagom varmt, runt 20 grader, och blåser en del. Växlande molnighet så inte så gassande sol.

Vi gör precis vad vi vill, vilket betyder ligga på en solstol och läsa eller bara vara. Vi badade i havet idag, strax före middagen. Vi var nästan ensamma på den jättelånga stranden och slängde oss i vågorna, skrattade så vi tjöt när vi trillade omkull och fick kallsupar av allt skrattande! En härlig känsla!

Jag håller på att läsa en bok av Annika Lantz som är så rolig att jag skrattar högt ibland – jag får en underbar känsla i hela kroppen av allt skrattande!

Det finns ett spa på hotellet där jag tänkte att vi skulle boka massage, men vi mår så himla bra ändå så vi kanske struntar i det.

Maten är fantastisk, en enorm buffé med riktigt god mat, fina ostar och frukt. Vi gör en trerätters av det: tar först lite tapas till förrätt, sedan varmrätt och så ost och dessert. Vinet som är kvar i flaskan kommer tillbaka till nästa dags middag.

Frukosten är överdådig! Vi tar till och med ett glas cava till frukost – helt dekadent och underbart!

Jag har inte haft något stresspåslag alls, ingen känsla av att hjärnan är överfull av intryck och inte alls så farligt med RLS/WED. Kanske en effekt av den nya medicinen Gabapenin, kanske av att jag mår bra och kan slappna av. Hursomhelst är det ljuvligt! Tid för mig

I hotellentren står en stor julgran och jag blir lika förvånad varje gång jag ser den. Javisst ja, det är ju jul! Att det kommit snö hemma och är 5 grader kallt känns fullkomligt absurt! Jag har aldrig åkt till en helt annan årstid förut. Konstigt.

Bilderna tar för lång tid att ladda upp så det blir inga den här gången.

Det är dags!

I morgon bitti är det äntligen dags! Då åker min vän och jag till Fuerteventura i en vecka! Det känns fortfarande overkligt, men väskan ligger där på sängen med sommarkläder i. En varm tröja till kvällarna ligger där också, det ska bli helt sagolikt! Vattenkokaren är med liksom cappuccino-pulvret och tepåsarna. Att ta till i arla morgonstund när jag vaknar tre timmar innan frukosten öppnar. Sittandes på balkongen med utsikt över Atlanten.

Korsord och kortlek. Böcker att skratta gott åt, av Mia Skäringer och Annika Lantz. Anteckningsbok och penna kan komma till användning om andan faller  på. Jag fick sy in favoritsommarbyxorna eftersom jag gått ner i vikt, men det gjorde jag så gärna!

Vi ska inleda veckan med massage på hotellets spa för att sätta den rätta stämningen. Avslappnat och långsamt är ledorden. Det ska bli spännande att se vad som händer med kropp och knopp av en sån här vecka. Vad som händer med min WED-kropp.

Det kanske inte blir något inlägg på bloggen förrän jag kommer hem, men man vet aldrig!

Från 3,2 plusgrader, regn och mörker till 20 grader och sol. Ja tack!

Blick bakåt och framåt

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

På rymmen

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Julafton

Mitt fåfänga försök att avskaffa julen föll platt, men kompromissen i vår familj ser ut att falla ut desto bättre. Jag har i stort sett inte gjort mer än köpt några julklappar till barnen. Resten har de andra i familjen gjort: kokat knäck och kola samt julpyntat.

En stark känsla av lättnad for genom kroppen för 2-3 dagar sedan när jag kom att tänka på att vi inte ska fira julen hemma oss oss utan att vi istället ska vara gäster. Jag har verkligen bestämt mig för att det får se lika halvstökigt ut hemma hos oss på julafton som vanligt. Dotterns lucialinne i en hög i hallen, bunten med lokaltidningar, broschyrer och julkort på köksbordet, och tja så mycket värre stök är det väl inte egentligen. Men en vanlig jul hade jag snott runt och fixat i dagar innan. Planerat planerat planerat. Men icke denna jul. Jag är stolt över mig själv, att jag lyckats släppa.

Jag är mitt i övergången till ny medicin mot RLS/WED, och igår kväll tog jag bara en skärva av en Sifrol-tablett på kvällen jämte den nya medicinen Gabepentin. Jag kände av det, det var oroligt främst i fötterna. Det tog längre tid än vanligt att somna på grund av krypningar i fötterna, men det gick och nu på morgonen känns det bra. Jag bytte ut dosen Sifrol kl 12 till Gabepentin igår för första gången och det funkade ok under eftermiddagen. Dosen kl 15 har jag redan skippat som en del av övergången, och det har funkat hyfsat. Jag tror inte på mirakeleffekt men kanske kan byte av medicin åtminstone göra livet lite lättare att leva.

Jag träffade den nya psykiatern i fredags. Han var ny på mottagningen och jag tyckte genast om honom. Han bad om ursäkt för att jag fick dra min historia igen och lyssnade noga. Han frågade om jag skulle vilja prova att kombinera min antidepressiva medicin med något mer, för att lätta depressionen. Jag sa ja, och han skulle prata med överläkaren. Det kändes bra. Jag avslutade med att fråga hur länge han kommer att stanna på sin post, eftersom min förra läkare slutade utan att meddela sina patienter. Denna nya psykiaters tjänst skulle troligen övergå i ST-tjänst så han kommer nog att stanna ett tag.

Jag önskar er alla en fridsam jul!

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.