En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

En god gråt

Igår var det äntligen dags att träffa psykolog Siri igen. Vi hade bestämt att vi skulle prata om det som hände för tre år sedan som jag skrivit om tidigare. En händelse jag inte lämnar ut här men som vuxit inom mig till en stor svart klump. Tidigare bytte jag snabbt tankespår när den dök upp i huvudet, men på sistone har jag alltmer känt att jag behöver gå dit. Arbeta igenom händelsen och känslorna.

Jag grät. Som jag skrivit förut så har jag väldigt långt till gråten nu när jag tar antidepressiv medicin, men jag grät ordentligt. Det kändes bra, som att känslan nådde mig och berörde den där svarta klumpen. Psykolog Siri tyckte att jag var duktig som arbetade igenom känslorna.

Jag fick en bild i huvudet nu. Att de jobbiga händelserna och känslorna är som en eld, och att det är enklast att gå runt elden men att det på sikt är bäst att våga sig igenom lågorna. På samma sätt som jag instinktivt kände att jag måste göra när jag var i 25-årsåldern och blev erbjuden medicin, men vägrade. Det jobbiga arbetet lönar sig i längden.

Vi hann prata lite om min känsla av hopplöshet, att jag har svårt att se att jag någonsin kommer att återhämta mig och bli frisk igen. Hon sa att eftersom jag levt med det som ligger bakom utmattningen i så många år, så får man räkna med att det tar lång tid att komma tillbaka. Hoppas att Försäkringskassan är med på det …

Min omtänksamma syster frågade om jag ville att hon skulle möta mig efteråt, om jag skulle vara ledsen och uppriven så kunde det vara skönt. Det kändes bra att hon stod utanför och väntade på mig! ❤️

IMG_2998På pendeltåget hem på eftermiddagen insåg jag att jag glömt att ta WED-medicinen klockan 12. Vi hade gått en hel del och då känns inte krypningarna. Påminnelsen jag har i telefonen hade jag inte heller hört plinga till. Och som jag fick betala för det! När jag kom hem var jag helt urlakad och höll på att somna stående i hallen. Jag la mig på sängen med en filt över mig och försökte somna, men benen ville annat. Det kröp och ryckte i benen så jag somnade bara i några sekrunder i taget. Allt detta för att jag tog medicinen två timmar för sent!

WED/RLS

Om jag fick välja bort en av mina olika diagnoser och besvär så skulle det vara WED/RLS, denna skitsjukdom som jag är så innerligt trött på!

Om jag inte hade den skulle jag kunna slappna av betydligt bättre vilket troligen skulle påverka även utmattningsyndromet. Det är oerhört nedbrytande för psyket att ha detta obehag i benen nästan jämt, och att det händer ofta att jag känner det i mer eller mindre hela kroppen. Ryckningarna är mer sporadiska – vissa dagar har jag inga alls. En stor tur i oturen är att jag åtminstone inte har värk som många med sjukdomen har.

Här är en kort film om sjukdomen som patientföreningen gjort. Jag har fått mycket hjälp av föreningen som har massor av kunskap som de flesta läkare inte har.

En ny hjälpsam tanke

Igår hade jag en underbar kväll med min goda vän M som jag inte träffat på länge. Vi pratade oavbrutet i nästan sex timmar, åt musselpasta och drack bubbel. Stunder jag sparar i en liten ask inom mig!

M gav mig också en ny hjälpsam tanke, även om det tog ett tag innan jag kom på att den var det. Jag berättade att jag förr ofta kände mig gråtfärdig när jag hämtade ut medicin på Apoteket, eller när jag en gång i veckan satt och sorterade upp dem i mina två dosetter. Det är så många mediciner jag behöver ta, och det kändes så sorgligt. Nu tänker jag inte lika mycket på det, det känns mest tradigt och inrutat att behöva passa fem tider varje dag för olika mediciner.

Det M sa var: ”vad skulle hända om du INTE tog dem?”

Jag skulle få högt blodtryck vilket troligen skulle orsaka hjärtproblem, kanske vara dödligt. Jag skulle ha för låg nivå av sköldkörtelhormon vilket leder till för låg ämnesomsättning med mängder av jobbiga symptom och som också kan vara livsfarligt. (Det upptäcktes genom att jag blev svullen i ansiktet, och fick hudförändringar främst kring ögonen, s k myxödem – inte kul.) Jag skulle också ha mycket mer ångest, sova mycket sämre, utmattningssymptomen skulle bli värre och jag kanske också skulle bli deprimerad. WED – ryckningarna och pirrandet i ben, armar och bål skulle bli fullkomligt outhärdliga.  Fullkomligt outhärdliga. Jag skulle definitivt inte kunna jobba. Frågan är vad som skulle ta död på mig först?

Det kanske låter drastiskt men det är så det är. Och med det perspektivet ska jag hädanefter gå med tacksamhet till Apoteket! Tack M för den hjälpsamma tanken! ❤️

Ikväll ska jag återvända till kära familjen igen. Ryktet går att jag blir bjuden på raggmunk med bacon och lingonsylt till middag!

image

 

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.

Om acceptans, igen

Sista veckan har jag tänkt mycket på acceptans. Jag har skrivit om det förut, som till exempel i det här ett år gamla inlägget. Anledningen till att det poppat upp nu är att jag då och då drabbas av stunder av hopplöshetskänsla och uppgivenhet. Kommer jag någonsin att blir frisk? Kommer jag någonsin att komma till ro med allt som varit?

För ett par år sedan köpte jag boken Att leva ett liv, inte vinna ett krig av psykologen Anna Kåver. Jag läste den halvvägs men hade inte orken att läsa klart då. Kom att tänka på den för någon månad sedan, men då var jag inte i skick att läsa alls, så jag bad min man ordna den som talbok. Talböcker är ju till för dem som inte kan läsa tryckt text, oftast blinda och dyslektiker, men just nu gällde det även mig. (Ännu en fantastisk service i vårt vackra välfärdssamhälle! Ljudböcker är någonting annat.) Jag lyssnade på den och har nu även plockat fram den tryckta boken.

IMG_1597Så här beskriver Anna Kåver vad hon menar med acceptans. Det låter helt rimligt och sunt. Vad är alternativet? Att älta allt som hänt och hur det blev, och inte komma vidare. Inget frestande alternativ, men det är inte helt lätt. När jag nu tänker på det har jag ju ändå kommit långt mot acceptans jämfört med hur jag känt förut. Det är ju något att glädjas åt, och en känsla att hålla fast vid i enlighet med vad psykolog Siri sa.

IMG_1599Titeln på boken är ett citat av den amerikanske psykologen Steven Hayes och det är ett väldigt hjälpsamt uttryck. Att istället för att kriga mot sakernas tillstånd som jag inte kan ändra på, se vad jag har och göra det bästa av det. Allt går inte att fixa, men min inställning till det kan jag påverka. Men det är ju så förbaskat svårt! Och det är den känslan jag går med just nu. Jag är så in i märgen trött på att livet är en kamp!

Sista veckan har även RLS/WED förvärrats, vilket ofta händer när jag mår sämre. Det är inte hjälpsamt kan jag intyga. Att inte kunna vara stilla med ben och fötter, utan behöva röra på dem och spänna musklerna för att häva känslan i dem, är väldigt tröttande och gör mig ledsen. Och rädd: kommer det att bli värre, nu eller senare? Tänk om doseringen av medicinen som jag så oerhört noggrant provat ut inte kommer att fungera längre fram? Jag har läst om hur svårt många har det med starka smärtor jämte pirrningarna, och hur svårt det ha att få rätt behandling. Det är ingen rädsla jag går med ständigt, men varje gång det försämras väcks den till liv.

Anna Kåver skriver om hur man kan hantera svåra känslor och sorg. Att kämpa emot dem är lönlöst, men att se dem som vågor på havet kan vara hjälpsamt. De kommer, och så mattas de av. Att istället för att agera vågbrytare med risk för att översköljas och rent av drunkna, först observera att känslorna finns och sedan försöka glida med dem, surfa ovanpå. Se att de kommer och går, att kämpa emot gör dem större.

Det är lättare att tänka accepterande när jag mår bättre, kruxet är att ha tanken med mig när det stormar som värst.

 

 

”Du börjar väl så smått hoppas jag”

Så skrev min goda vän M till mig ikväll. Jag hade hört av mig till henne och sagt att jag efter moget övervägande bestämt mig för att inte gå den broderikurs vi anmält oss till. Den är om bara ett par veckor och dessutom hela helgen, det är bara att inse att jag inte orkar. Extra tråkigt eftersom vi skulle gå kursen tillsammans. Jag skrev till henne att jag måste fokusera på att orka börja jobba, det måste komma först eftersom det också är en förutsättning för allting annat.

Det var då hon svarade att hon hoppas att jag börjar så smått. Och det var då jag bestämde mig för att ringa min husläkare och be honom ändra sjukskrivningen så att jag jobbar 25 % de första veckorna. Så som psykolog Siri sa och som ju faktiskt är brukligt. Tack M för din omtanke! Jag ska ju vara omtänksam med mig själv nu, men det höll jag på att glömma!

IMG_1468

IMG_1476Jag jobbar på med de positiva tankarna. Idag traskade jag omkring i vår lilla skog och tänkte på allt som är bra, och att jag mår mycket bättre än för bara ett par veckor sedan.

Jag har haft två medicinexperiment på gång: jag har tagit magnesium för att se om det skulle ge någon positiv effekt på RLS/WED. Det har det inte och det kanske helt enkelt beror på att jag inte har någon brist på magnesium. Järn ska man ligga högt på när man har RLS/WED så jag har perioder då jag tar järntabletter. Det andra experimentet var att öka dosen Sertralin lite och det tror jag gett effekt. Resultat av experimenten blir alltså att jag slutar med magnesium och fortsätter med den nya dosen Sertralin.

Men framför allt tror jag att samtalen med psykolog Siri var avgörande för att jag mår bättre! Jag fick förklaringar och verktyg.

IMG_1480

Värsta natten på länge

Det började redan igår kväll när jag la mig. Jag kände hur benen började pirra (i brist på bättre beskrivning) och jag kunde inte ligga stilla. Jag låg och gungade fram och tillbaka i en jämförelsevis långsam takt, alltså jämförelsen gjordes med den takt i vilken jag rörde mina fötter och underben. Till slut gick jag upp och stretchade benen, och gjorde något jag aldrig gjort förut: jag gnagde av en pytteliten bit av en tablett Sifrol. Det är den medicin jag tar mot RLS/WED och som jag trappat ner ordentligt eftersom den mycket höga dos jag tog förut gjorde mig allt sämre. Av den anledningen är jag försiktig och vill inte öka dosen. Men hela kroppen skriker MERA! Nåväl, till slut somnade jag någon gång strax efter midnatt, för att vakna vid 6-tiden med nästan samma pirr i benen som när jag somnade. Då är det tur att jag kan sova på dagen, sömnen är viktig.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Dagens nyheter har en artikelserie just nu om stressen som gör oss sjuka. Idag intervjuas psykiatern Pia Dellson som skrivit den ytterst lättlästa boken Väggen som jag refererat till flera gånger här på bloggen. Jag tycker förstås att det är jättebra att detta uppmärksammas ordentligt, men synd att det enbart handlar om stress i arbetslivet. Stress som i mitt perspektiv går att göra någonting åt (jag säger inte att det är lätt!) och som de allra flesta borde kunna sjukskriva sig och säga upp sig ifrån. Det kan man inte på samma sätt om orsaken till sjukdomen finns i familjen – den kan (och vill) man inte sjukskriva sig ifrån lika lätt, och återhämtning och tillfrisknande blir en komplicerad historia fylld av skuld och tillkortakommanden.

Artiklar om den farliga stressen i arbetslivet brukar uppfordra ministrar och arbetsgivare att GÖRA NÅGOT! Nu har socialförsäkringsminister Annika Strandhäll uppmanat kommuner och landsting till handling. Det finns många offentliga instanser som med större resurser skulle kunna medverka till bättre psykisk hälsa hos föräldrar. På senaste tiden har mycket skrivits om den skamliga hanteringen av människor i behov av stöd och assistans enligt LSS. En annan skamfläck i Stockholms läns landsting är bristen på resurser och läkare inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.

Nej, nu ska jag lägga försöka vila på ett sätt som fungerar bra för mig: tv-seriemaraton. Just nu House varvat med Broadchurch. Om bara benen kunde vara stilla.

Forskning om RLS/WED

Det pågår ett forskningsprojekt om RLS/WED för att försöka hitta diagnosverktyg och lindring för drabbade. Så lycklig jag blir! Det är Karolinska Institutet KI, KTH och Stockholms läns landsting som driver projektet tillsammans med Stanford University i USA. Jag försökte anmäla mig till projektet men det visade sig vara för sent. Det spelar ingen roll, huvudsaken är att det pågår forskning.

Det är en oro jag har som ligger och skvalpar lite i bakgrunden. Att det ska bli värre. Ryckningarna i benen har till exempel tillkommit senaste året, och jag vet att många med RLS/WED har svåra smärtor i främst benen. Det har inte jag alls, och vill verkligen inte ha det heller! Nu ska jag inte ta ut eländet i förskott men det gnager lite. Nästa gång jag träffar psykologen Siri ska vi prata om oro, och det behöver jag ett verktyg för att hantera.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att beredskap <-> tillit är viktigt för mig. Det var terapeuten Jeanette, som jag gått hos i omgångar under de senaste åren, som utbrast ”Men du lever ju med en konstant beredskap för vad som ska hända! Du måste jobba på tilliten!” Ett ständigt pågående arbete, men hjälpsamt att bli varse.

img_1370

Julrosor!

Medicinexperimentet, ånyo

Det var inte det sista inlägget om medicinexperimentet jag skrev sist. I och med att jag generellt mått lite sämre på sistone har även RLS/WED förvärrats. Det brukar hänga ihop så jag är inte förvånad men förbaskad. Jag har större behov av att vila (och ibland sova middag pga dålig nattsömn) just nu, men pirret och ryckningarna gör att jag inte alltid kan det. Det är alltid värst i benen  och det är där det märks mest nu. Jag har svårt att sitta stilla och rycker plötsligt till ibland. I resten av kroppen är det också sämre men inte lika jobbigt som i benen. Ibland är det värst i ena sidan och då brukar jag lägga mig på den sidan för att försöka trycka bort det.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att jag lider av svår WED, Willis Ekboms disease, eller som det tidigare hette RLS – restless legs. Myrkrypningar hette det ännu längre tillbaka. Jag har haft en lång och lite krokig väg mot rätt medicinering. Om du vill läsa kan du söka på RLS/WED i sökfönstret.

Det har som sagt förvärrats lite de senaste veckorna. Jag tar nu medicinen tre gånger om dagen och vill inte gärna öka dosen eftersom det finns risk att det förvärrar snarare än lindrar. Men kanske får jag dela upp tabletten på ännu ett intag.

Det jag gjort nu, själva experimentet, är att jag köpt magnesiumtabletter. Magnesium är bra för nervsystemet och är ett tips många ger mot RLS/WED. Jag har noggrant kollat att det inte ska krocka med alla mina andra mediciner men det ska till och med finnas tester som lutar åt att det kan vara bra mot högt blodtryck så jag kanske får flera goda effekter!

Rapport följer. Håll tummarna.

image