Kanske sista delen i medicinexperimentet

Miinnesgoda läsare kommer ihåg att det började med att jag stundtals hade så svåra besvär av RLS/WED att jag inte visste hur jag skulle härda ut. Det kröp i benen, armarna, bålen och ibland ända upp i ansiktet. Jag hade ofrivilliga ryckningar i benen som kom utan förvarning, ofta tätt under en stund och sedan mer sporadiskt. Det som tidigare hört kvällen till hade jag nu känningar av under större delen av dagen.

Jag hade under ganska lång tid tagit den högsta dosen av Sifrol, 0,54 mg, ett par timmar innan läggdags. RLS/WED är värst på kvällarna i regel.

Jag kontaktade patientföreningen som gav mig rådet att dra ner på medicindosen rejält och fördela den på flera tider under dagen. Min husläkare lyssnade och kopierade artikeln jag hade med mig från WED-förbundets tidning. Jag föreslog att jag skulle testa olika varianter under sommaren, och det har jag gjort nu.

Nu tar jag 0,045 mg kl 12, 0,045 mg kl 15 och 0,09 mg kl 19, sammanlagt 0,18 mg per dag. Symptomen har minskat drastiskt och det känns fantastiskt milt uttryckt! Jag kommer förmodligen alltid att få leva med en del symptom men som det är just nu är det uthärdligt i alla fall.

Den stora nackdelen är att komma ihåg att ta medicin så många gånger per dag. Jag har påminnelser som plingar i telefonen och medicin med mig i väskan. Det funkar ju i vardagen då jag har telefonen med mig hela tiden. Det är svårare när jag gör mer ovanliga saker, på helger och ledigheter. Men jag får hitta nåt sätt att få det att fungera.

imageRLS/WED påverkar mitt psykiska välmående i mycket hög grad, det har jag skrivit om tidigare. Det har blivit en vana att ständigt röra lite på kroppen, spänna musklerna i vader och fötter till exempel. Det syns nog oftast inte men ryckningarna är svårare att dölja! Det är tröttande och jag har en dröm om att någon gång kunna slippa detta ständiga krypande, som även om det är på en låg nivå alltid finns där i bakgrunden,
som ett monotont surrande.

Ny delrapport i medicinexperimentet

Sedan drygt en vecka tar jag hälften av medicinen kl 15 och hälften kl 19. Det har visat sig vara riktigt bra! Inte perfekt och det varierar lite olika dagar. Men vilken skillnad! Fantastiskt! Jag vågar inte tro på hållbarhet riktigt än, men nu vet jag att jag kan prova att ändra tidpunkt och dos om det skulle bli värre. Möjligen att jag provar att gnaga av en bit av tabletten redan mitt på dagen. Det brukar vara då det sätter igång. På hemväg från jobbet idag hade jag en väldigt obehaglig känsla i höger ben. Det var som att det var i själva skelettet det kröp och kvillrande. Jag kunde inte sitta stilla och försökte se oberörd ut inför medpassagerarna. Som om att jag lyssnade på experimentell jazz i lurarna och försökte hålla takten med foten!

Alltså: 0,09 mg Sifrol kl 15 och 0,09 mg kl 19. Men jag vill inte ta Oxascand redan kl 19. Då somnar jag för tidigt. Den tar jag kl 20. Med andra ord har jag nu fyra (4!) tider att ta medicin på varje dag om jag räknar in alla piller jag tar på morgonen också. Det plingar rejält i telefonen av alla påminnelser!

Idag blir det en bild på det vackra myrtenträd jag köpte häromdagen. Jag fick en blomstercheck av min mamma i julas. Vår katt Semlan var kattunge och tuggade på allt så vi vågade inte ha julblommor hemma eftersom de är giftiga. Men nu löste jag in checken!image

Ännu en rapport från medicinexperimentet

Nu har jag dragit ned RLS/WED-medicinen till en tredjedel av dosen jag hade tidigare, samt tidigarelagt intaget med en timme. Eftersom jag varit på resande fot de sista veckorna har jag inte velat göra mer, men nu när jag ska vara hemma ska jag även testa att dela upp och ta medicinen vid flera tillfällen på dagen. Kanske kan det hjälpa mot symptomen under dagtid. Det har blivit bättre sedan jag drog ned på dosen, men långt ifrån bra. Jag är hjärtinnerligen trött på det här nu!

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Återhämtning

Jag gav mig ut på stan igår, men det blev en kort tur. Efter en halvtimme var jag helt slut av alla ljud och intryck. Jag plockade ihop en räksallad på Hemköp och drog hem till lånelägenheten igen.

Så otroligt skönt att få denna tid för mig själv! När man inte är hemma hos sig själv finns inte en massa måsten och borden heller i form av tvätt och städ. Bara att slappa! På eftermiddagen och kvällen kom en mycket god vän och före detta arbetskamrat, som jag saknar mycket i vardagen eftersom hon bytt jobb. Vi drack lite bubbel, pratade, skrattade, åt middag, pratade, drack vin och skrattade mera. Några riktigt härliga timmar tillsammans, och jag mådde så bra! Intressant iakttagelse: jag hade ovanligt små problem med ryckningar och krypningar i kroppen. Delvis kan det bero på den ändrade medicineringen men jag tror att det mest berodde på att jag mådde så bra och kunde släppa tankarna på den jobbiga veckan.

namnlöst-77

Blommande taklök i vår trädgård

Idag kommer min naprapat hit (!) och behandlar/misshandlar min tennisarmbåge. Därefter åker jag hem. Jag har hämtat åter en del av det jag behöver för att orka lite till, återhämtning.

Mera tips om RLS/WED

Jag hittade en facebookgrupp, WED/RLS Rls på svenska, där jag fick en del tips och massor av igenkänning! Vi är många med svåra problem (eller som WED-förbundet skriver ”avancerad form”) av sjukdomen, dvs besvär alla tider på dygnet.

Det nya tips jag fick som jag ska testa redan i natt var att sova med stödstrumpor. Jag har ett par som jag använt vid långflygningar, och jag ska testa dem först. Det ska också finnas kramstrumpor att köpa på Apoteket så de ska jag nog testa också om inte mina strumpor hjälper.

På FB-gruppen läste jag att en kvinna nu diagnostiserats med utmattningssyndrom efter 30 år med RLS/WED! Tacka tusan för det!

namnlöst-60

Vi flyttade vår pion förra året och trodde vi skulle få vänta med blomning något år, men den har fått två blommor i år i alla fall!

Delrapport från medicinexperimentet

I förrgår tog jag första steget i steg 2 av experimentet med RLS/WED-medicineringen. Jag trappade ned från 0,54 mg till 0,35 för några veckor sedan. Nu var det alltså dags att ta ett nytt kliv: jag delade tabletten så det blev 0,27 mg. Det verkade ok så idag tog jag helt enkelt bara 0,18 mg! Känns lite läskigt men jag måste testa. Om det varken blir bättre eller sämre ska jag testa att dela upp tabletten och ta dem vid två eller tre tillfällen under eftermiddag/kväll. Men det är nästa steg i experimentet. Håll tummarna för mig nu!

image

Nytt hopp

Idag var jag hos min ängla-doktor på vårdcentralen. Jag hade med mig medlemstidningen i WED-förbundet Vi nattvandrare (är det inte ett urgulligt namn!) där det står om att medicindosen kan bli alltför för hög, och att lösningen på ökande synptom kan vara att gå ner i dos. Helt ologiskt men det finns en medicinsk förklaring som jag inte ens ska försöka gå in på.

Han kopierade några sidor ur tidningen och lyssnade på mig (det är den ena delen av hans änglastatus, den andra är att han ser hela mig och inte enbart mina medicinska symptom). Vi kom överens om att prova att gå ner i dos ytterligare och även att dela tabletterna i små bitar och ta dem vid flera tillfällen under eftermiddagen och kvällen. Det ska bli verkligt spännande att prova. Jag har nästan ingenting att förlora men oerhört mycket att vinna i ren livskvalitet. Det är nog första gången jag använder det ordet om mig själv. Livskvalitet. Det är ju det det handlar om.

image

Jag har tänkt mycket på att ökad stress påverkar RLS/WED till det sämre, men har precis kommit på att det kanske är ännu tydligare att det är det omvända: att den mer eller mindre konstanta känslan av obehag och krypningar i kroppen givetvis också påverkar utmattningen. Det är en enorm påfrestning att aldrig ha ro i kroppen. Att ha svårt att sova middag trots att jag är jättetrött eftersom jag inte kan vara stilla. Tacka 17 för att jag blir trött!

 

Så trött idag!

Jag är så oerhört trött idag. Förmodligen en trötthet jag sköt framför mig under vistelsen på Bisops Arnö. Jag var förvånad över hur mycket jag orkade där, trodde att jag skulle behöva vila mer. Och det gjorde jag uppenbarligen fast jag inte ville kännas vid det då. Som tur är har jag en helg utan något inbokat så jag kan ägna mig åt att vila och sova. Och det har jag gjort. Trots en god natts sömn sov jag middag redan vid 11-tiden idag, och nu är jag sömnig igen, kl 19.30!

Jag drog ju ner på medicinen mot RLS/WED för ca två veckor sedan. Först märkte jag ingen skillnad, men under dagarna då jag var bortrest kände jag knappt av det alls! Underbart! Nu när jag är hemma känner jag lite mer men mindre än förut. Hoppas hoppas hoppas att det håller i sig!

image

Statistik

Min syster utbildar sig till webbanalytiker och använder min blogg som övningsobjekt. Samtidigt gör hon mig en stor tjänst som ger mig siffror på hur många besökare jag har och en del annat. Som jag skrev om tidigare är det så annorlunda mot Facebook där alla gillanden ofta går på rutin. Här kan jag ibland undra om någon alls läser det jag skriver. Och jag kan säga hur många gånger som helst till mig själv att jag skriver främst för att jag mår bra av det. Jag vill ju att andra ska läsa också! Och nu ser jag att det är en hel del personer inne på sidan varje dag, så roligt!

imageJag har inte skrivit på ett par dagar. Jag hade tänkt skriva mer om mina tankar om boken Våga vara rädd men varje gång jag gjort ett försök har jag inte riktigt orkar gå in dit, i det mörka hörnet. Men det kommer!

 

Nu har jag vågat testa att dra ner lite på medicinen mot RLS/WED. Igår kväll trodde jag inte att jag skulle kunna somna, det var så pirrigt i benen, men till slut gick det. Jag ska testa i några dagar så får jag se om det blir bättre. Nästa torsdag har jag tid hos min husläkare och då ska jag ta med alla nya uppgifter så får vi se vad han säger. Han ska dessutom förlänga sjukskrivningen som går ut sista maj. Det lär dröja innan jag kan gå upp i tid och arbeta 75 %, men jag är på banan i alla fall.