Pyton

Igår var en hård dag för mig, åtminstone den andra halvan av dagen. Jag mådde pyton: en salig röra av ångest, hopplöshetskänslor och utmattning. Jag ville ingenting. Det är ingen bra känsla. Och nu när jag försöker formulera mig så är det svårt att sätta ord på det. Det handlar nog mycket om att jag har svårt att se att min livssituation någonsin kommer att bli bättre.

Jag tror inte på att det finns en mening med att vi finns till, eller att det är meningen att saker ska hända som en del brukar uttrycka det. Men det är inte samma sak som att säga att allt är meningslöst. Alltså: världen skulle må bättre utan människan och det bevisar väl att det inte finns någon mening med vår existens som art. Men eftersom vi nu finns så måste vi skapa en mening med att vi finns här och nu, och den är först och främst att vara goda mot varandra. Det är när vi gör gott för andra som vi upplever störst lycka. Det är en fin tanke, men det har inget att göra med att det finns en mening med våra liv. Det blir ett cirkelresonemang.

Kanske jag skulle må bättre av att tänka att mitt liv har en mening.

Just nu har jag känningar av WED/RLS i nästan hela kroppen, även i munnen och i käken. Det vet jag i alla fall är totalt meningslöst.

Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Två snäpp uppåt!

Min formtopp håller i sig och jag avser inte att tänka att det kanske vänder nedåt igen, utan njuter i fulla drag! Med det inte sagt att jag hastar och gör gör gör. Jag tar det lugnt och vilar mellan varven. Jag om någon vet att man kan brodera för mycket, jag skaffade mig en långdragen tennisarmbåge häromåret som trogna läsare kanske minns och anledningen var – uppenbarligen – överdrivet mycket broderande.

De senaste dagarna har jag i alla fall lagt sista handen vid ett par broderade börsar som jag påbörjat tidigare.

Jag har en idéskiss i huvudet (och delvis på papper) till en ny kudde också, men måste samla kraft till att komma igång.

Så till avdelningen medicinexperiment! Att min uppgående kurva sammanfaller i tid med att jag tagit Mirtazapin en timme tidigare på kvällen tillskriver jag slumpen. Jag vet att det dröjer veckor innan verkan av Mirtazapin visar sig, men visst är det lustigt! Idag har jag varit på apoteket och hämtat ut Sifrol, och ikväll är första gången jag tar den. Nu ska jag alltså ta två kapslar Gabapentin på morgonen, två kapslar klockan 14 och två kapslar klockan 19. Till kvällsdosen tar jag också 0,18 mg Sifrol. (Ursäkta all denna detaljinformation, men jag tänker att någon läsare är i liknande situation och intresserad.) Det ska bli MYCKET spännande att se om detta kommer att hjälpa – jag sätter mycket stort hopp om ökat välmående till medicinen!

Jag fick tag på min husläkare igår som skrivit nytt läkarintyg till mig. Hel sjukskrivning till och med den 10 april då jag har återbesök hos psykiatern. Husläkaren var mäkta irriterad på psykiatrin som lämpar över sjukskrivningen till primärvården. Om jag nu går hos en specialist så smäller ju ett intyg därifrån högre hos Försäkringskassan tänker han.

Jag har inte sett något beslut från Försäkringskassan, men insåg idag att jobbet inte sjukanmält mig dit ännu! Alltid är det nåt.

 

 

Ännu ett samtal

Nu har min psykiater ringt och sagt att jag ska vända mig till husläkaren om sjukskrivningen för utmattningssyndrom, precis som han trodde. Jag ska ringa i morgon, och be att få vara sjukskriven på heltid under ytterligare en tid, kanske till och med nästa vecka.

Angående medicineringen med Mirtazapin ska jag fortsätta med samma dos men ta den en timme tidigare på kvällen. Det låter osannolikt i mina öron att det skulle förändra mitt mående, men det är han och överläkaren som säger det och dom ska ju veta.

Dilemmat är nu hur jag ska göra med ändringen av WED/RLS-medicineringen. Neurologen sa att jag skulle avvakta och se om förändringen av dosen antidepressiv medicin skulle förbättra även detta, men jag skulle senast 4-6 veckor innan återbesöket – som jag ska kallas till i början av maj – påbörja ändringen av dosen Gabapentin samt lägga till Sifrol till kvällen. Svårt att hänga med? Det tycker jag också! Det är ganska stressigt att själv behöva hålla koll på allt detta och fatta beslut, men eftersom jag inte ska öka antidepressiva så får jag väl ta och ändra WED/RLS-medicineringen. Det känns ganska akut nu. Idag har det varit extra jävligt i hela vänstra sidan framför allt. Ibland känns det ända in i tandköttet!

Bara tanken på att ta mig in till stan gör mig ännu svagare i kroppen än jag redan är. Inte för att jag gruvar mig över att komma till jobbet – tvärtom – men ansträngningen känns övermäktig. Det är synd att jag har så lång resväg, men tur att jag kan jobba en hel del hemifrån.

Nu ska jag försöka att lägga alla funderingar åt sidan och bara vila. I morgon ska jag ringa husläkaren.

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Piggare

Jag är betydligt piggare idag och det är en stor lättnad! Jag har kunnat jobba hemifrån så att jag slapp resan till jobbet, och det underlättar mycket. Alla såna här bakslag, som innebär att jag kommer in i den totala utmattningskänslan, gör mig livrädd. Jag har ingen aning om huruvida jag är på väg in i en längre sjukdomsperiod med sjukskrivning, eller om det är en tillfällig svacka. Jag skakas om, och försöker tassa tyst.

Jag blir påmind om hur sårbart allting är. Hur sårbar jag är. Och oron det väcker hos framför allt dottern. Det dåliga samvetet jag får, även om jag inte tycker att jag försatt mig i min situation med vett och vilja. Jag tänker på hur barnen kommer att minnas sin uppväxt med en mamma som ständigt var trött. Ibland så trött att hon inte kunde göra någonting alls i perioder. Så trött att hon inte ens orkade ta hand om oron.

Det har blivit många timmar i soffan de senaste dagarna, men till slut tog jag mig till verkstan. Och det blev ännu en kudde, en modernistisk.

I lördags gjorde jag en kraftansträngning och skjutsade dottern till ridlektion. Medan hon red satt jag i passagerarsätet i bilen med dörren öppen och njöt av solen!

I morgon ska jag till neurologen på Danderyds sjukhus på återbesök. Jag ska vara tydlig och klar med att jag inte kan ha det på det här viset. Om det skulle gå att översätta de rörelser med benen som jag gjorde idag – för att överhuvudtaget stå ut – till steg så måtte jag ha gått en mil eller två.

Svar på tal

Bara för att jag skrev om avsaknaden av mjuka värden på slalomskidor – jag nämnde just fjärilar – så såg jag vid två tillfällen rosa skidor med just fjärilar på! En hel svärm av fjärilar i ljusblått och vitt som bredde ut sig över hela skidan. Jag såg också skidor med regnbågen på, och rosa skidor med ljusare rosa organiskt mönster. Där fick jag så att jag teg. Men fortfarande är denna typ av färger och mönster högst ovanliga.

En härlig sak med skidåkning är att det verkar vara en sysselsättning som lockar fram mäns glammiga sida. Kombinationer som knalligt orange jacka till lysande gröna byxor, turkos jacka till limegröna byxor och tomatröd jacka med orangea detaljer till gula byxor är plötsligt helt enligt normen. På män. (När vi var på hotellet i Agadir konstaterade vi att om vi fått en tia för varje man i rosa shorts eller skjorta som vi såg så hade vi kunnat köpa en väldans massa keramik! Det är något med golfande män och rosa.)

Hur som helst njuter jag av alla dessa förgkombinationer och bestämde mig raskt för att sy på gula detaljer på min röda skidjacka.

Skidåkningen fick en baksmälla inte bara i form av onda knän och stela benmuskler, utan även ett rejält skov av WED/RLS idag. Många olycksbröder och -systrar vittnar om att hårdare träning inverkar triggande, medan lättare motion bara är bra. Jag gissar att mina nerver fick lite mer än de tålde i helgen.

Till mina jobbiga nerver kom som ett brev på posten en hel del ångest under senare delen av dagen, när jag var på hemväg. Kvällen blev ganska jobbig men jag försökte döva allting med att brodera vidare på min Litskudde. Det är inte mycket kvar på själva framsidan, tror jag i alla fall. Jag har inte tittat så mycket på helheten ännu, det ska bli så spännande att se hur den blir!

I morgon ska jag jobba hemifrån, och det känns bra.

Inlägg nummer 700

Ännu ett jubileum, mitt sjuhundrade inlägg här på bloggen!

Men jag är inte på humör att fira. Det har varit tuffa dagar. Igår hade jag ett möte där jag ibland hade svårt att hitta orden, och försökte återknyta till något vi just pratat om men som jag inte kunde minnas. Skrämmande känsla. När jag kom hem sov jag i en timme, och resten av kvällen var jag helt utmattad i kroppen. Som tur var hade jag tagit hem datorn och kunde jobba hemma idag.

Jag vet vad det handlar om. Dels en efterdyning av förra veckans svacka och dels att jag har dålig balans på jobbet. Den balansen har jag tagit hand om idag genom att mejla med mina närmaste kollegor om hur vår arbetsfördelning ska se ut. Det känns så bra att ha så fina kollegor!

WED/RLS har varit riktigt jobbigt under större delen av dagen. Jag får nästan panik och har suttit och skakat på benen tills jag blir alldeles slut. Känslan av att det kliar har varit stark i den vänstra foten, men det hjälper inte alls att klia. Vad som hjälper är att göra så att det gör ont i stället. Då tar den känslan över en stund, och det är en vila. Jag såg ett tips om att fotbad med massage kan lindra lite och ska köpa ett sådant. Jag måste ju testa!

Jag ska vara snäll mot mig själv resten av veckan och ha som övergripande mål att inte dippa mer utan orka med.

Nöjd med mig själv

Jag mår betydligt bättre nu, det var helt rätt att stanna hemma i några dagar. Jag har verkligen kunnat vila hjärnan och återhämtat mig. Dessutom har jag sagt ifrån vidare inblandning i den historia som troligen var den största boven i dramat. Jag känner mig nöjd med mig själv!

En av de poddar jag lyssnar på ibland är HSP-podden om högkänslighet. Igår lyssnade jag på ett samtal med Doris Dahlin, som skrivit flera böcker om högkänslighet tillsammans med Maggan Hägglund. Jag har nämnt de böckerna här tidigare. I samtalet kom hon just in på de här tillfällena då man måste backa. Hon föreslog att man sammanfattar varje vecka som går på det sätt som passar en själv. Kombinerar känslans kraft med tankens mer logiska. En del skriver, en del kanske bara gör det inom sig: Hur blev den här veckan? Och det är ju precis det jag gör varje fredag klockan 4 då min mobiltelefon plingar till! Jag tar mig alltid en stund då jag tänker igenom veckan som gått, och det har jag skrivit om flera gånger här i bloggen.

Minustecknet i tillvaron just nu är WED/RLS – det har varit ganska mycket de senaste dagarna, inte minst idag.

På plussidan finns å andra sidan flera saker! Jag har broderat färdigt en stor kudde.

Visst blev den fin! Det är 70×40 cm och ligger nu i kökssoffan. Men jag har sagt till dottern att även jag tycker att det räcker med två broderade kuddar i samma soffa … Det gröna garnet är det jag färgade på kursen i växt- och skrotfärgning. Därför skiftar det en del i färg, men det är bara fint tycker jag. Jag är riktigt nöjd med kompositionen som jag hade ganska vaga planer för innan jag började.

Dessutom är det dags för Syftestivalen igen! På fredag tar jag några timmar ledigt på eftermiddagen och åker dit. Och på lördag är det kurs i yllebroderi i Sparreholm! Men jag lovar: jag ska vara väldigt vaksam den här veckan så att det inte blir för mycket. Om det behövs så hoppar jag över Syfestivalen. Som tur är så äger den rum två gånger om året, så det är inte hela världen.

Backar hem

Igår åkte jag hem från jobbet efter lunch. Jag försökte först vila en stund i vilrummet, men kände snart att det inte skulle räcka. Jag kände mig tung i benen och tom i huvudet. Det var dessutom en ganska stimmig ljudmiljö i lunchrummet vilket hjälpte till att stjälpa hela lasset. I den stund jag klev ut ur dörren bestämde jag mig för att vara hemma resten av veckan. Jag känner igen det här, och det är bara att backa hem som hjälper.

Vad det var som utlöste detta bakslag i utmattningen vet jag inte helt säkert, men förmodligen en kombination av flera saker. Framför allt en situation som uppkom i onsdags och som var en påminnelse om hur det var förut – det som jag blev sjuk av. Även om det är annorlunda nu så minns min kropp hur det var då, och reagerar likadant. Jag har också haft lite extra mycket känningar av WED/RLS de senaste dagarna. Och även om det inte hade hjälpt om jag ätit lunch för mig själv, i tysthet, så bidrog stimmet. Den där berömda droppen som fick bägaren av ork att rinna över. Jag har inga marginaler att ta av, det blev tydligt nu.

Det var ju Språk- och slöjdkafé igår kväll, och jag hade sagt att jag skulle komma. Det kändes inte bra att lämna återbud, i synnerhet som att jag inte deltog förra onsdagen med hänvisning till att jag inte orkade. Jag försökte hitta på någon liten lögn om att jag hastigt blivit förkyld – det kändes jobbigt att återigen säga att jag var för trött. Men så skärpte jag mig och sa som det var. Det var förstås ingen som blev sur över det (vad det verkade).

På torsdag har jag återbesök hos psykiatern och det känns väldigt bra. Jag ska be om att inte bli utskriven från psykiatrin utan kunna ha en sporadisk kontakt. Det känns tryggt.

Idag halvlåg jag i soffan hela förmiddagen, men på eftermiddagen har jag orkar brodera på min kudde i verkstan och lyssnat på några avsnitt av P3 Historia om Jeanne d’Arc och drottning Kristina.