Etikettarkiv: WED/RLS

Lång dags färd mot en maschma

Publicerat av
Svara

Jag vaknade halv fem i morse och kände mig klarvaken. Jag gick upp, gjorde en stor kopp kaffe och satte mig i verkstan.

Länge har jag tänkt göra en ny maschma, en slags väska att ha sysaker i, och den här gången i ylle. Ordet kommer från samiskan och kan stavas på flera sätt. Jag gjorde en i filt för två och ett halvt år sedan och la upp den här.  

Jag sydde på min maschma i stort sett i tio-elva timmar effektiv tid! Jag tog bara paus för lunch i stort sett. Min man föreslog att jag skulle göra en liten film för att visa den, så här är den!

2BA52BB6-02A0-4B63-BFB1-CD442C3C0221

Jag får inte till filmen riktigt men om man klickar på länken tror jag att den ska visas i alla fall. Här är några bilder för säkerhets skull.

Den stängs med en snodd runt en knapp.

Den viks alltså upp två varv, så här ser den ut efter första uppvikningen.

Här är den helt uppvikt. Det finns två fack längst ner att ha broderisax, nålpåträdare och annat i.

Själva nålbrevet har två ”blad” att sätta nålar i.

Andra sidan.

Dagens bästa är ändå att jag haft det lindrigt med krypningar i kroppen idag. Det är obeskrivligt skönt att få en vilodag från detta elände! Hittills har jag bara haft en ryckning i benet idag. 

 

 

Det händer bra saker, också

Publicerat av
1

Mitt i allt elände med krypningarna i kroppen har det hänt bra saker också. Jag har anmält mig till en sommarkurs i silversmide på Mullsjö folkhögskola! Jag har funderat lite av och till på om jag ska prova på silversmide, och nu var det dags. De släppte platserna i tisdags morse klockan 8, och 8.01 hade jag anmält mig så jag hoppas att jag kommer med.

En annan uppmuntrande sak är att jag gått ner 10 kg i vikt på tre månader. Inte illa, och det känns väldigt bra. Det är extra viktigt nu när livet känns så motigt.

Ännu en bra sak är att det nu bara är fyra veckor tills jag åker till Agadir i Marocko tillsammans med en fin vän i en vecka! Det ska bli underbart! Vilsamt och avkopplande, och förhoppningsvis har jag fått hjälp med WED/RLS tills då. Åtminstone så det är mer dämpat.

Jag gned så mycket på hudvecket mellan fingrarna igår att huden ömmar. När jag tänker efter så borde jag gå ner några hekto av alla skakande på benen.

Jag fick en julklapp av WED-förbundet med posten igår. Boken Livskvalitet trots rastlösa ben och dålig sömn. Den är så illa formgiven (med undantag för omslaget) att mitt grafiska sinne vrider sig i plågor, men den verkar intressant. Den samlar det mesta vetande som finns på området. Om behandlingar, olika mediciner, diagnosskalor och en massa annat. Jag tar nog med den till neurologen på fredag, men jag hoppas verkligen att han är kunnig på det här området. Jag ska anstränga mig att inte vara så ”duktig” som jag lätt blir i kontakt med sjukvården. ”Nä, men det är nog ganska ok ändå, tackar som frågar!” Jag måste säga som det är: att jag håller på att bli vansinnig!

 

 

En välbehövlig semesterdag

Publicerat av
Svara

Igår kände jag ett starkt behov av att vila. Jag har så svårt att koncentrera mig när jag är så här pirrig i kroppen. Jag tappar tråden hela tiden, vilket blev väldigt tydligt under ett möte jag hade igår. Som tur är har jag ett flexibelt arbete och hade ändå tänkt att jobba hemifrån idag. Då var det lätt att ta ut en semesterdag istället.

Jag har haft ett anfall av WED/RLS på eftermiddagen som är ett av de värsta någonsin. Helt vidrigt, överallt i båda benen och faktiskt i nästan hela kroppen. Det varade inte så länge med den intensiteten. Jag röjde runt här hemma, städade badrummen, bytte lakan i sängarna och slängde en del gamla tidningar. Det hjälpte att vara igång, men det kan jag ju inte vara hela tiden!

Det hände en väldigt väldigt bra sak idag också: min man lånade hem en ny bok om broderi som jag inte hört talas om. Den heter Uttryck med nål och tråd – handbok i fritt broderi och är skriven av Renée Rudebrant.

Den är helt fantastisk! Precis sådant broderi som jag försöker mig på. Liksom lite klottrande med nål och tråd. Jag har en väldigt bra stygnbok som beskriver massor av olika broderistygn, men i den här boken beskrivs även varianter av stygnen och hur de får olika uttryck. Det ska bli så himla kul att ta del av hennes tips! Jag bläddrade igenom den och sedan beställde jag ett eget exemplar till mig – en bok att äga! Jag blev alldeles vimmelkantig av lycka!

Jag la sista handen vid en ny börs idag också men är osäker på om jag ska ta upp alltihop och börja om från början. Först gjorde jag bara applikationen med det lila garnet men det var som om någonting saknades. Jag provade med olika nyanser och fastnade till slut för den här djupt gula med lite brunt i. Sedan bar det iväg och så hade jag till slut broderat franska knutar mest överallt! Ja ja, den får vila någon dag så får jag se om jag börjar om från början. 

I morgon ska jag till jobbet men dagen innehåller även lunch med fin barndomsvän, och på kvällen ska jag till min syster och sova över. Jag hinner även med en stund hos min mamma. Det känns som en finfin dag.

 

En riktig skitdag

Publicerat av
Svara

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.

Det går åt rätt håll just nu

Publicerat av
Svara

Jag har goda nyheter: jag har inte samma galna känningar av WED/RLS nu som i början av veckan. Det är väldigt bra, även om det är långt ifrån på en uthärdlig nivå över tid. Alltså, det är ok för det mesta och vidrigt ibland, men nedbrytande psykiskt att ha detta HELA TIDEN!

Det är i alla fall ett par dagar sedan jag hade ryckningar i benet sist, och händerna och fingrarna har känts ganska bra.

Idag när jag kom hem hade jag fått kallelse till neurologen på Danderyds sjukhus till den 14 december! Inte samma läkare som sist, men jag minns att hon sa något om att hon skulle byta arbetsplats. Men det känns väldigt bra och hoppfullt att remissen besvarades så snabbt.

Det där med åt vilket håll det går är oerhört viktigt, oerhört viktigt. Det handlar om att ha hopp eller inte. Att tro att det kan bli bättre eller inte.

På söndag är det dags för julmarknaden på Gamla Apoteket i Upplands Väsby! Det ska bli jättekul och jag är väldigt taggad! De senaste dagarna har jag broderat en hel del. Jag njuter verkligen av alla färger och nyanser på vadmal och garn. 

Jag skissar mönstren innan jag väljer färger och sätter igång.

Nu har jag knådat och stampat tårna hårt mot golvet en god stund och de börjar kännas lite avdomnade, men klådan är fortfarande inte under kontroll. Eller vadå kontroll?! Det är ju det som är problemet – jag har ingenting alls att säga till om här. Det är nog också en faktor: att jag ibland känner det som om att den här jävliga sjukdomen skenar iväg med mig utan att jag har någon som helst möjlighet att påverka det. Jag vet att känslan av kontroll är en viktig  faktor när det gäller arbetsrelaterad stress. Att de som inte känner att de kan påverka och ha kontroll över sin arbetssituation är de som känner störst stress. Inte så överraskande när man tänker efter.

För något år sedan skrev jag att om jag fick ändra bara en sak så är det tveklöst att slippa WED/RLS! Och med tanke på hur mycket bättre jag mådde när jag bytte medicin för ett år sedan, och under en tid slapp känningar i stort sett alls så stämmer det nog. Jag hoppas innerligt att läkaren hittar något att göra åt det här så att jag inte blir sjukskriven igen.

Jag blir knasig!

Publicerat av
Svara

Idag har jag suttit och gnidit huden mellan fingrarna, tryckt ner högerhandens naglar där och hoppat med benen nästan hela dagen. Huden mellan fingrarna verkar vara av segt virke som tur är, för jag har inte fått något sår. Nu ikväll är det vänster fot som är värst.

Det bästa är när jag lyckas matta ut det irriterade stället så att jag blir lite stum och lätt avdomnad – då släpper det värsta obehaget. Inte att bara ta en promenad utan att till exempel stretcha vadmuskeln länge eller spänna den så hårt jag kan, länge. Gnida mellan fingrarna (idag fick jag syn på den räfflade korken på mjölkpaketet, och fick en stark längtan efter att dra med den mellan fingrarna – det ska jag nog låta bli!) tills känslan trubbas av.

Jag hade en stund av nära nog harmoni i kroppen tidigare i kväll. Jag hade kommit hem från jobbet och satt i en fåtölj och lyssnade på dottern som berättade om en skoluppgift. Jag la upp det vänstra benet i skräddarställning, så högt jag kunde. Musklerna blev då sträckta eller spända i stora delar av benet. Jag tog foten i handen och gned den hårt genom strumpan. Mellan tårna och under främre delen av foten. Till slut började den där avdomnade känslan infinna sig, och det var som om att jag befann mig i en skör bubbla. Jag vågade inte röra mig i rädslan att bubblan skulle spricka och obehaget börja igen. En lång stund satt jag så och blundade.

Jag skrev om något liknande den här bubblan för ett år sedan, här  finns det inlägget. 

För något år sedan köpte jag en bättre begagnad ullbasker med några fula blommor på. Häromdagen hittade jag den i Lådan För Framtida Projekt, och fick lite feeling. Jag har gjort såna här rosor tidigare, fast i polyesterfilt. Nu gjorde jag några i vadmal i olika rosa, röda och lila nyanser. Jag ska byta plats på ett par, jag är inte riktigt nöjd med hur de placerats. Men visst blev den läcker?! ”Ska du gå ut i den där?” undrade dottern oroligt.

 

 

 

Mera medicinexperiment

Publicerat av
1

Det verkar inte ha hjälpt med antihistamin och det trodde jag inte heller att det skulle göra. Det är ju ingen egentlig klåda jag har, men det var värt ett försök och jag provar i några dagar till innan jag ger upp.

Men jag funderar mer och mer på den effekt som Sifrol hade – att det blev för stor dos av medicinen, så kallad augmentation. Så från och med idag trappar jag ner även på Gabapentin och tar enbart en kapsel på morgonen. Det får bli i etapper så det inte blir för stor omställning på en gång.

Jag utlovade bilder på nya smycken av gitarrsträngar och de kommer här!

 

Här är två nya börsar som jag är väldigt nöjd med, och igår kväll hittade jag äntligen några till som jag inte broderat på.

Nytt medicinexperiment

Publicerat av
Svara

Nu har jag tagit antihistamin i ett par dagar för att se om det möjligen kan hjälpa mot känslan av att det kliar inuti vänster hand och fot. Ännu så länge märker jag ingen skillnad, utan har nära nog kliat hål på huden mellan fingrarna. Jag försöker att mer gnida än riva, och använder naglarna till att köra ner i huden så det gör ont. Det är bättre än klådan. Jag hoppas att min husläkare får ett snabbt svar från neurologen eller att jag blir kallad dit snart. Förra gången fick jag snabbt en tid.

I morgon har jag tagit ut en semesterdag för att hinna med förberedelser till julmarknaden nästa helg. Det känns helt lugnt men jag vill ha tid att i lugn och ro fundera och planera.

Igår kväll träffades vi som ska ha julmarknaden över en kopp kaffe. Vi fick höra vad alla andra ska sälja (som tur är verkar ingen ha smycken!) och vad vi ska tänka på. Jag har inget tak till mitt bord men de skulle se om vi kanske kan samsas under de partytält som finns. Om det snöar eller regnar blir det svårt utan tak! Önskedrömmen vore förstås en vacker dag med någon enstaka minusgrad och ett tunt snötäcke för julstämningen.

Här är ett julkort jag gjort med ett hjärta i ull med en broderad stjärna på.

Jag har gjort en del tryck med den nya vita färgen på svarta anteckningsböcker. Jag har gått loss lite med gitarrsträngarna också. De kanske jag lägger upp i morgon!

Ringt till doktorn

Publicerat av
Svara

I morse fick jag tag på min husläkare och sa att jag har fått starkt ökade besvär av WED/RLS. Han skulle skicka en frågeremiss till neurologen på Danderyds sjukhus om vad som kan göras. Om han kan ändra dos på medicinen eller om jag ska få en tid på sjukhuset igen. Det känns bra att det är taget om hand.

Jag beskrev den underliga klådan och husläkaren skrev ut en antihistamin för att testa om det kan hjälpa. Det finns en tydlig effekt av ett gott bemötande i vården. Bara att han lyssnar (och känner till min historia!) och GÖR någonting gör att jag känner mig en aning mer lugn.

 

 

Klåda

Publicerat av
2

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.