Nyförvärv!

I biblioteksvärlden, där jag jobbar, kallar vi nyinköpta medier för nyförvärv. Jag vet inte hur mycket det används mer allmänt, därav förklaringen! 🙂

Jag är så himla nöjd med min dag! Jag hade workshop med personalen på ett bibliotek på förmiddagen. Något jag förberett och tänkt på länge, och känt mig lite spänd inför. Men det gick jättebra, och var väldigt roligt! Det lades till en känsla jag haft på sistone av att jag är kompetent och kan mitt jobb. Jag har varit efterfrågad och min kompetens eftertraktad. Saker jag tänkt på och sedan samtalat med andra om har tagits emot som mycket intressant. Ni känner säkert igen att den känslan går lite upp och ner, och det är härlig när den är uppe helt enkelt! Min självkänsla känns som en såpbubbla ganska ofta – den kan spricka och bli till en blöt fläck på en sekund – så jag får passa på att njuta!

På väg tillbaka till jobbet gick jag till Materialbutiken på Folkungagatan och köpte vit hobbyfärg som jag ska använda till linoleumtryck på svarta anteckningsböcker.

Sedan gick jag förbi en musikaffär med gitarrer hängande i fönstret, och gick in och frågade om de möjligen hade utbytta gitarrsträngar i papperskorgen – och det hade dom!

En kort bit mässingsfärgad och så riktigt grova silverfärgade som suttit på en elbas. De strängar jag hade hemma var nästan slut så det här blir ett bra tillskott. Det går ju att köpa nya strängar också men det är ju så bra med återbruk!

Det som grumlar i glädjebägaren är att jag haft ganska stora känningar av WED/RLS idag. Fortfarande mest på vänster sida av kroppen. Idag hade jag det till och med i käken på vänster sida, liksom under tänderna! Jag försöker lägga band på mig när jag är bland folk, men idag fick jag lov att stå och gnida händerna mot varandra lite när jag höll workshopen; det är inte så kul.

Mera gitarrsträngar

Om en stund ska jag ta bussen till biblioteket och en kväll med Språk- och slöjdkaféet! Det var länge sedan jag var där eftersom jag först var bortrest under ett par tisdagar och sedan blev sjuk. Men de andra klarar sig alldeles utmärkt utan mig – det känns jättebra och är en förutsättning för att vi ska kunna ha verksamheten överhuvudtaget. Ikväll ska jag ta med mig det material jag fick av en kvinna för en tid sedan, framför allt broderimönster och garn. Förhoppningsvis kommer de till användning!

Jag kom på att jag glömt att lägga ut en bild på den ring jag gjorde av en gitarrsträng och som jag är supernöjd med, denna gång den tunnare A-strängen.

 

Om bara de här pirrande benen och armarna kunde stilla sig …

Svajig dag

Jag var så pass pigg att jag jobbade några timmar idag, men hemifrån. Jag hade som tur var tagit med datorn och jobb hem så det var enkelt. Jag var så nöjd med allt jag hann och fick undan på förmiddagen!

Men jag har haft en rent galen dag med WED/RLS tyvärr. I synnerhet i vadmusklerna men även i armar och händer. Och i bålen – det är som ett enda stort orosmoln i bröstet. Jag har periodvid haft obehagskänslor som liksom strålat från armbågarna och upp längs armarnas insida. Jag har haft obehagliga krypningar i händerna, och sitter just nu och gnuggar fötterna mot varandra så de nästan domnat bort. Spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Det är helt vidrigt, det är det jag försöker beskriva. Helt vidrigt.

Jag har suttit en del i verkstan också, men inte fått så mycket ur händerna. Det är som att lusten inte funnits, känslan av meningslöshet har lagt lock på allt. Den fina Huskvarna zigzag-symaskin jag köpte på Tradera har slutat fungera, och jag plockade fram min gamla symaskin som krånglat med undertråden. När jag testade den idag fungerade den i alla fall, men när jag bläddrade bland alla mina underbara tyger tappade jag all lust. All den där förväntansfulla känslan bara försvann. Jag kände mig så besviken och tom.

De där svängningarna har jag skrivit om förut: att under samma dag känna meningslösheten och lyckan – det tär på mig. Det har varit en sån där dag när jag fått hålla hårt fast i tanken på att mina antidepressiva mediciner kommer att fånga upp mig innan jag faller alltför långt ner. Att våga lita till det. Det är den där förbaskade tilliten igen.

Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Höst

Jag njuter intensivare av höstens färger och former i år än jag gjort på länge. Varje dag när jag kliver av bussen hemmavid ser jag asplöven darra i vinden och har jag tur silar solen igenom grenverket också, som idag. Gula och gröna löv bryter solstrålarna som ett prisma, och på marken de bruna och orangeröda. När jag kommer nedanför backen med aspar ser jag alla rönnar i vårt radhusområde. De är helt makalösa! Djupt djupt röda ser de nästan ut att ha löv av sammet. I en lång rad står de och brinner!

Rönnens blad består ju av flera mindre blad på en stjälk, och på marken ligger massor av de små bladen i olika nyanser av rött, gult och orange. Jag blir aldrig blasé, utan förundras och gläds varje dag.

Det är ingen direkt djärv gissning att min förtjusning i hösten har med mitt allmänna hälsotillstånd att göra. Det är lättare att vara glad när man inte är deprimerad, en så kallad no-brainer. Men det är mer än så – att må bra gör det lättare att ta till sig av sådant som gör en glad. En god spiral som omväxling till de dåliga spiraler jag tidvis levt med.

Jag är fortsatt sämre i RLS/WED. Det är det mörkaste molnet på min himmel och jag hoppas hoppas hoppas att det inte blir ännu värre. Jag försöker föreställa mig en tiogradig skala där ett innebär symptomfri och tio betyder outhärdligt. Då är jag nog på en sjua nu.

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Glad över ork

Min kondition har verkligen förbättrats de senaste veckorna, och det är jag väldigt glad för. Även om den gått från en etta till en trea på en tiogradig skala så är det åt rätt håll i alla fall. Jag har också gått ner ett par kilo – heja mig!

Jag tycker att jag i största allmänhet har mer ork, och det känns inte bara bra utan smått overkligt och fantastiskt! Min delvis förändrade arbetsuppgifter har gjort sitt till, även om det blir en övergångsperiod innan det är helt klart. Men jag tror verkligen att vetskapen om anpassningen gör att jag får mer energi och inte känner mig lika rädd för att inte orka.

Idag skulle jag ta ner utställningen på Blackebergs bibliotek men jag hörde av mig och frågade om jag möjligen kan gå komma någon dag i veckan, då jag jobbar och ändå är i stan, och det gick finfint. Jätteskönt att få ta det lugnt hemma idag. E på biblioteket sa att många besökare uppskattat och kommenterat utställningen och det är ju jättekul att höra!

En detalj av det jag broderat på idag.

Det har blivit lite dåligt med tid i verkstan på sistone men idag röjde jag bort på arbetsbordet och satte igång med att brodera på de stycken jag tovade för ett par veckor sedan. Och så lyssnade jag på P1 – suverän kombo för avkoppling!

RLS/WED är fortsatt sämre, men ingen direkt förändring de senaste dagarna. Ikväll är det som att det kryllar inne i fötterna. Jag gnider dem hårt mot varandra för att lindra. Sån skit detta är!

 

 

Dags för yoga igen!

Förra onsdagen var jag för trött för att gå på höstens första yogapass, men idag var jag helt inställd på att gå och med lite fusk (jag tog bilen dit) blev det av. Det var sååå skönt! Ett riktigt bra pass med närmast total avslappning. Jag brukar försöka komma ihåg att tänka på andningen, och gör en del andningsövningar ibland. Men det var länge sedan jag gjorde det så här fokuserat och länge. Så bra för kropp och knopp!

Nu ligger jag i soffan och spänner fötterna för att häva de värsta obehagliga pirrningarna i dem. Tårna är nästan avdomnade efter att jag gnidit dem mot varandra. 🙁

Förvärrad RLS/WED

Jag har försökt skjuta det ifrån mig men nu är det tyvärr bara att konstatera att jag blivit sämre i RLS/WED. Det har varit lite till och ifrån, men mest till. Igår var det mest på den vänstra sidan. Både i benet, handen och underarmen. Även ryckningarna har mest förekommit i vänster ben.

Jag har också obehagliga känningar i vecken mellan fingrarna (vad heter den delen av handen?), där fingrarna sitter fast i handen. För att häva dessa känningar vill jag helst knäppa händerna stenhård och vrida dem, eller sätta andra handens naglar i vecket. Jag försöker vara försiktig för det känns som att jag skulle kunna få blåsor eller sår av allt gnuggande. Jag har en liknade känsla mellan två tår på vänster fot – helt galet vad nerverna kan ställa till det!

Nu är klockan kvart i åtta på kvällen och jag har tagit kvällsdosen av Gabapentin. För stunden är det värst i fötterna och jag sitter och vickar på dem, spänner musklerna i dem och försöker behålla lugnet. Ibland kan jag hålla på så mycket och så länge att musklerna blir alldeles stumma och utmattade. Det blir en lindring, åtminstone en stund.

Idag hade vi ett möte som blev lite för långt för min del. Jag gick och la mig i vilrummet efteråt, och eftersom det var flera som pratade utanför rummet satte jag i öronproppar. Ah, tyst och skönt! Så tyst att jag inte hörde väckarklockan till en början! När jag äntligen vaknade fick jag en känsla av att ha sovit i flera timmar. Jag kollade snabbt på klockan men väckningsljudet hade bara stått och ringt i någon minut.

När jag kom hem från jobbet la jag mig i en timme och slumrade lite av och till. Sömnbehovet är stort!

Besök hos doktorn

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!